Abstract

La qualité des soins de santé pour les personnes ayant des incapacités développementales: le défi de la gestion des soins

K. K. Walsh et T. A. Kastner

Des questions liées à la qualité des soins de santé dispensés aux personnes ayant de incapacités développmentales sous un système de gestion des soins sont explorées. La qualité en matière de santé est alors définie par le biais de quatre domaines: structure, processus, résultat et satisfaction. Trois problèmes généraux sont relevés dans l'évaluation de la qualité des soins: le manque de mesures de qualité, les problèmes rattachés aux réponses du patient et les lacunes provenant d'éléments du système. Les systèmes actuels de mesure sélectionnés sont décrits en relation avec leur usage auprès des personnes ayant des incapacités développementales. Une approche permettant de développer des mesures de la qualité est esquissée à l'aide du «Healthy People 2000», du «Health Plan Employer Data Information Set» et de questions reliées à la pratique clinique. Le mouvement axé vers l'amélioration de la qualité fait l'objet d'examen et des recommandations portant sur des étapes en vue de développer et de mesurer la qualité des soins sont présentées.

Douze ans plus tard: adaptation des familles ayant adopté des enfants présentant un trouble envahissant du développement

L. M. Glidden et V. E. Johnson

Dans la plupart des études, des effets positifs ont été décrits chez des familles ayant adopté des enfants présentant un trouble envahissant du développement. Cependant, dans ces recherches antérieures, les chercheurs ont principalement examiné l'adaptation à court terme. En contraste, dans la présente étude longitudinale, nous avons évalué l'adaptation et le fonctionnement de ces familles adoptives neuf ans après l'entrevue initiale. Les résultats indiquent que presque 12 ansaprès l'adoption, les familles restées dans l'étude rapportent généralement des effets positifs et une bonne adaptation à leurs enfants adoptifs. Lorsqu'il y avait des changements dans ces familles, particulièrement à l'approche de l'adolescence et du début de l'âge adulte, ils étaient perçus comme des sources potentielles de récompenses, mais aussi de stress.

Révélation sociale en milieu de travail avec soutien chez les collègues de travail ne présentant pas d'incapacités

Y. Ohtake et J. G. Chadsey

L'intensité et l'étendue de l'auto-révélation rapportée par les employés ne présentant pas d'incapacités (répondants) ont été évaluées selon trois types de collègues de travail (c'est-à-dire, connaissances de travail, amis de travail et amis intimes). L'autorévélation des collègues rapportée concernant les employés avec soutien a aussi été comparée et le degré avec lequel l'auto-révélation faite par les répondants aux entraîneurs à l'emploi a été corrélée avec les relations d'intimité estimées entre les employés avec soutien et les répondants. Les résultats ont indiqués que l'ampleur de l'auto-révélation peut contribuer à l'émergence d'une amitié, mais les collègues faisaient peu d'auto-révélation face aux employés avec soutien. L'auto-révélation faite et transmise aux entraîneurs n'a pas été corrélée de façon significative avec le développement de relations entre les collègues et les employés avec soutien. Il y a un besoin d'enseigner aux employés avec soutien de s'auto-révéler à leurs collègues de travail et de les amener à parler d'eux-mêmes en profondeur.

Les défis de recrutement du personnel et les interventions dans les agences qui supportent les personnes ayant un retard mental

S. A. Larson, A. Hewitt et L. Anderson

Les défis de recrutement et les coûts associés ont été identifiés par 129 administrateurs sélectionnés de manière aléatoire d'établissements offrant des services résidentiels, des services socio-professionnels ainsi que d'autres types de services à des personnes ayant un retard mental dans l'état du Minnesota. Les administrateurs notent que d'employer des personnes qualifiées est le défi le plus important. Les primes couramment offertes aux employés incluent les compléments de salaires, des congés sans paye ainsi que des congés payés. Relativement peu d'établissements utilisent des stratégies innovatrices (ex.: primes pour employés qui recrutent de nouveaux employés). L'établissement moyen accusait des taux de vacance de 6% pour les employés travaillant directement avec la clientèle et 4% chez les superviseurs de première ligne. Faisant suite cette analyse, il pourrait être déterminé que les coûts de publicité et de temps supplémentaire pour les postes vacants approchent 6,7 millions de dollars (US) par année.

Dix-huit fractures chez un homme présentant un retard mental profond

G. S. Lohiya, S. Lohiya et L. Tan-Figueroa

Un homme de 39 ans souffrant d'épilepsie de type grand mal chronique et présentant un retard mental profond a enduré 18 fractures (15 dans les os appendiculaires et 3 dans les os axiaux) durant 19 ans. Ses deux cols fémoraux étaient fracturés, nécessitant une intervention chirurgicale. Bien qu'il était sous médication pour l'épilepsie depuis 35 ans, il n'avait aucun signe radiographique ou biochimique d'ostéomalacie. Il avait une très basse densité osseuse, ce qui suggère l'ostéoporose. Ce cas illustre un problème médical important qui affecte les personnes présentant des incapacites développementales et un défi pour la gestion de soins par les pourvoyeurs de soins.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR QUEBEC» avec la collaboration de Nathalie Girouard, Sophie Méthot, Diane Morin, Lyne Taillefer et Isabelle Vaillant.

French translations of the abstracts have been coordinated by «AAMR QUEBEC» with the collaboration of Nathalie Girouard, Sophie Méthot, Diane Morin, Lyne Taillefer, and Isabelle Vaillant.

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