Abstract

La mortalité chez les personnes présentant un retard mental qui vivent aux États-Unis: Revue de la littérature et ses applications dans les politiques

M. F. Hayden

Une revue de la littérature a été effectuée afin d'examiner la mortalité chez les personnes présentant un retard mental et des «incapacités développementales» qui vivent aux États-Unis et afin de déterminer comment les résultats des recherches se rapportent ou aident au développement des politiques. Deux questions ont été considérées: Que signifient les différences entre les recherche récentes et les plus anciennes pour le développement des politiques? Qu'indique la revue de la littérature concernant les autres aspects de la mortalité en lien avec le développement des politiques? Cinq limites majeures de la recherche sur la mortalité sont examinées comme un outil de travail utile dans le développement des politiques. Des recommandations ont été apportées afin d'identifier quelles actions doivent être entreprises par les décideurs politiques afin de développer un mécanisme de surveillance et quel type de recherche est nécessaire pour assister les décideurs politiques dans le but de fournir les services et les soutiens appropriés à cette population.

La mortalité chez les adultes présentant des «incapacités développementales» qui vivent dans des institutions et dans la communauté en Californie, 1985–1994

D. Strauss, T. A. Kastner et R. Shavelle

Nous avons comparé le facteur de risque ajusté de la mortalité des adultes californiens présentant des «incapacités développementales» basé sur les 22 576 adultes qui recevaient des services en Californie de 1985 à 1994. Les taux de mortalité ont été ajustés pour des facteurs tels que l'âge et le niveau de fonctionnement. Le facteur de risque ajusté de la mortalité était 72% plus élevé pour les soins communautaires que pour les institutions. Le patron de mortalité établi à partir des années 1993 à 1994, lequel n'ayant pas été étudié préalablement, était comparable à celui des années 1985 à 1992. L'augmentation substantielle du risque pour les soins communautaires suggère que les milieux communautaires sont peut-être moins efficaces dans la prévention de la mortalité chez cette population.

Les patrons récents de mortalité en Californie

K. F. O'Brien et E. S. Zaharia

La mortalité chez les personnes présentant des «incapacités développementales» a été révisée en utilisant les données récentes obtenues du «California Department of Developmental Services». L'intervalle de temps pour ce rapport était de 1991–1995. Nous avons défini deux études de cohortes: une débutant en janvier 1991 et la seconde en avril 1993. La derniére période représentait les années d'implémentation de l'accord Coffelt. Notre principal intérêt était la cohorte de la période Coffelt. Une association statistiquement significative avec des taux de mortalité croissants a été trouvée pour la résidence communautaire. Une tendance au déclin de la mortalité a été noté pour les services communautaires de 1991–1995, mais non pour les centres de développement.

La mortalité entre 1978 et 1989 chez la cohorte ayant fréquenté le Pennhurst Center : un rapport sommaire

J. W. Conroy et M. Adler

Le Pennhurst Center a fermé ses portes en 1987. Cette fermeture a été l'une des plus étudiées de toutes les désinstitutionalisations. En raison de l'intérêt récent pour la mortalité suite à la désinstitutionalisation, nous avons examiné tous les décès survenus de 1978 à 1989 parmi les personnes ayant résidé à Pennhurst en 1978. Au cours de la période allant de 1978 à 1989, toutes les personnes ont quitté Pennhurst pour une résidence communautaire. La littérature en matière de relocalisation laisserait entrevoir ce moment comme un à risque élevé de mortalité. Toutefois, les taux réels de mortalité se sont avérés considérablement plus faibles que ce à quoi on aurait pu s'attendre si Pennhurst avait continué à opérer et ce, en dépit du stress présent lié à la relocalisation. Le mouvement vers des résidences communautaires semble avoir amélioré la survie des personnes du Pennhurst.

Les causes de décès chez les personnes qui présentent des «incapacités développementales»: Une comparaison entre les résidents des milieux institutionnels et communautaires

D. Strauss, T. W. Anderson, R. Shavelle, F. Sheridan et S. Trenkle

Entre 1993 et 1995, 1 878 personnes ont été transférées des milieux institutionnels aux milieux résidentiels en Californie. Au début de l'année 1996, 45 sont décédés - un taux significativement plus élevé que celui attendu (Strauss, Shavelle, Baumeister et Anderson, 1988). Nous rapportons ici les actes de décès de ce groupe en utilisant une comparaison de groupe des 45 actes des résidents vivant en milieux institutionnels. Trente-deux des décès provenant de la communauté versus 10 décès provenant des institutions étaient «soudains» ou «subaigu». Tous les décès eninstitution versus 79% des décè en communauté ont été rapportés au coroner et 55% des décès en institution ont été suivis d'une autopsie, comparativement à 33 % dans le milieu communautaire. Six décès étaient attribuables à une perforation des intestins, cinq d'entre-eux se trouvaient chez les individus vivant dans la communauté.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR QUEBEC» avec la collaboration de Nathalie Girouard, Lyne Taillefer et Isabelle Vaillant.

French translations of the abstracts have been coordinated by «AAMR QUEBEC» with the collaboration of Nathalie Girouard, Lyne Taillefer, and Isabelle Vaillant.

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