Abstract

Résultats transformationnels associés avec l'éducation d'un enfant qui a des incapacités.

K. Scorgie et D. Sobsey

Dans cette étude nous explorons les transformations significatives et les changements positifs de la vie des parents d'enfants avec incapacités. Dans la première phase de l'étude, nous avons interviewé 15 parents d'enfants avec incapacités concernant leur expérience comme parents. Les résultats ont été analysés qualitativement pour développer des thèmes. Dans la seconde phase, nous avons enquêté auprès de 80 parents utilisant un instrument qui mesure un accord avec les thèmes de la première phase. Les résultats indiquent que la majorité des parents rapportent des changements positifs dans leur vie résultant du fait d'élever un enfant avec une incapacité. Ceux-ci incluent trois changements majeurs: (a) épanouissement personnel, (b) amélioration dans les relations avec les autres et (c) changements dans les valeurs philosophiques et spirituelles.

Une liste des phénotypes pour dépister le syndrome du X-fragile chez les personnes présentant un retard mental

B. Maes, J. P. Fryns, P. Ghesquière et M. Borghgraef

Le développement d'une liste de phénotypes pour identifier les personnes avec le syndrome du X-fragile est décrit. La liste a été construite pour identifier les personnes avec des incapacités développementales de causes inconnues pour testage génétique moléculaire pour le syndrome du X-fragile. La liste consiste en 28 items (7 concernant les caractéristiques physiques et 21 sur les caractéristiques comportementales). Des données de validation furent collectées pour 110 garçons et hommes avec le syndrome du X-fragile et pour 79 membres d'un groupe contrôle, apparié avec les comportements adaptatifs, le niveau de développement cognitif et l'(més)adaptation sociale. Sur la base des résultats de la liste, les garçons qui devraient être diagnostiqués comme ayant le syndrome du X-fragile peuvent être identifiés. La liste de dépistage peut être considérée comme étant un instrument consistant, fidèle et valide.

«Je peux parler pour moi-même»: impliquant des individus avec des incapacités individuelles comme participants à la recherche

J. B. Mactavish, M. J. Mahon et Z. M. Lutfiyya

Le «Lifespan and Disability Project», une étude qualitative de 2 ans a été élaborée pour augmenter la compréhension de l'intégration sociale en incluant les perspectives des individus avec des incapacités intellectuelles. Les procédures et stratégies utilisées pour impliquer ces individus dans le projet sont documentées. Spécifiquement, nous décrivons l'utilisation des entrevues individuelles et groupe de discussion (i.e. but, rationnel, techniques pour faciliter) pour colliger les données et les entrevues de vérification dans lesquelles une hiérarchie suggérée et avec indices a été utilisée pour assister les participants à confirmer ou infirmer les interprétations des résultats émergents des chercheurs. Les points culminants des résultats ont été présentés pour illustrer l'efficacité des stratégies en amenant les participants avec retard mental à partager les perspectives sur l'intégration sociale.

Retard mental et sentences pour meurtre: comparaison de deux cas récents devant les tribunaux

D. R. Olvera, R. B. Dever et M. A. Earnest

Plusieurs pays et les États Unis ont des lois qui exemptent les personne ayant un retard mental de la peine de mort et autres sentences sévères. Deux cas récents de meurtre en Indiana, état possédant ce type de lois, illustrent certains problèmes en ce qui concernent leur application. Les caractéristiques des deux accusés étaient à peu près semblables, mais l'un des accusé présentait un retard mental et celui-ci, contrairement à l'autre a été exempté de la peine de mort. La disparité a été attribuée aux différences dans l'évaluation des comportements adaptatifs et aux stéréotypes généralement associés aux individus présentant un retard mental. Une application équivalente des lois sur la limitation de sentence demande une plus grande implication des professionnels spécialisés et qui possèdent de l'expérience dans le domaine du retard mental.

Anatomie de l'engagement: une étude in-vivo

M. F. Olney, P. Fratangelo et S. Lehr

Une auto-évaluation d'une agence petite mais innovatrice procurant du soutien à l'existence et autres soutiens communautaires aux individus avec des incapacités développementales est présentée. Les éléments clés qui apparaissent perpétuer une culture d'engagement parmi le personnel direct de soutien et les superviseurs sont décrits. Les agences de personnel ont atteint la capacité d'écouter et de répondre aux individus et d'honorer leurs choix. Afin d'assurer que les individus obtiennent ce qu'ils ont besoin, le personnel prend les initiatives appropriées, travaille en dehors de ses heures de travail et se soutiennent l'un l'autre. Là où la plupart des organisations fonctionnent avec des paramètres de politiques et procédures bien définies, l'agence décrit opérer ici avec plus de flexibilité. Le patron du dynamisme organisationnel et de réflexivité est comparé à celui d'un organisme vivant.

Est-ce que les personnes avec des incapacités intellectuelles ne sont qu'un autre consommateur? Entrevues avec les propriétaires et le personnel

G. Parsons, J. Elkins et J. Sigafoos

Une information descriptive des vues des personnes d'affaires envers la présence de personnes avec des incapacités intellectuelles comme consommateurs est rapportée. Nous avons interviewé 89 individus représentant une variété de magasins et de services locaux dans quatre régions urbaines et rurales à Queensland, Australie. Nous avons aussi examiné systématiquement l'influence du degré des incapacités intellectuelles en interviewant des employés des magasins près des centres résidentiels pour personnes avec des incapacités légères/modérées et celles près des centres pour personnes avec des incapacités intellectuelles graves/profondes. Un troisième groupe de commerces non situés près de tels centres résidentiels a servi comme groupe contrôle. Les résultats suggèrent que les personnes d'affaires ont très peu d'intérêt spéciaux reliés aux interactions avec les consommateurs qui ont des incapacités intellectuelles.

Trouble bipolaire à cycle rapide chez les individus avec des incapacités développementales

R. King, G. Fay et P. Croghan

L'évaluation et le traitement du cycle rapide d'un trouble bipolaire pour des individus avec des incapacités développementales est un défi.. Les résultats sont optimisés par un engagement à long terme à l'établissement d'un système de monitoring objectif par une équipe interdisciplinaire. Dans cette rétrospective de séries de cas nous mettons en contraste la phénoménologie, les résultats cliniques, les réponse au traitement et les caractéristiques cliniques de 26 individus avec un trouble bipolaire et avec des incapacités développementales, 12 avec des cycles non rapides et 14 avec des cycles rapides. Les similarités et les différences sont soulignées à la fois dans ces deux groupes et en référence avec les résultats publiés pour les individus sans incapacités.

Groupes d'action de planification comme stratégie de soutien pour des familles hispaniques: perspectives parentales et professionnelles

M. J. Blue-Banning, A.P. Turnbull et L. Pereira

Des entrevues de groupe de discussion ont été menées pour obtenir les réactions préliminaires des participants en réponse au groupe d'action de planification, une approche de planification centrée sur la personne, comme soutien stratégique pour les familles hispaniques avec des personnes avec incapacités. Les participants des groupes de discussion étaient 38 parents hispaniques d'adolescents/jeunes adultes avec incapacités développementales et 22 professionnels qui ont procuré des services de soutien aux adolescents/jeunes adultes avec des incapacités développementales et leurs familles. Les deux groupes constitués identifient les avantages et les désavantages des groupes d'action de planification. Nos recommandations mettent l'accent sur les implications de cette information pour l'éducation et les systèmes de services sociaux aussi bien que pour les directions de la recherche future.

Prévalence de la démence et impact sur les services aux personnes avec incapacité intellectuelle.

M. P. Janicki et A. J. Dalton

Dans une étude à travers l'état, la démence a été trouvée pour 3% des adultes âgées de 40 ans et plus; 6% pour les 60 ans et plus; et 12% pour les 80 ans et plus. Parmi les adultes avec le syndrome de Down, les taux étaient de 22% pour les adultes âgés de 40 ans et plus et de 56% pour les adultes de 60 ans et plus. L'apparition des observations débutent au milieu des années 60 (au début des années 50 pour les personnes avec un syndrome de Down). La démence de type Alzheimer était le diagnostic le plus fréquent. Avec la prévalence de la démence qui devrait augmenter proportionnellement avec l'augmentation de la longévité parmi les adultes avec des incapacités individuelles, les systèmes de soins vont devoir augmenter leur «indice de suspicion» parmi le personnel et les familles, devenir «capable d'assumer la démence» et améliorer leur diagnostic et les ressources techniques aussi bien que les soins desoutien désignés pour prolonger le «vieillissement en place» des adultes affectés par une démence.

Patron de mortalité pour les personnes présentant un retard mental âgées de plus de 60 ans dans un établissement residentiel

R. H. Chaney et R. K. Eyman

Des registres de 2,444 personnes institutionnalisées décédées et présentant un retard mental ont été examinés du point de vue de l'étiologie, des incapacités, des causes du décès et l'espérance de vie au-dessus de 60 ans. Les participants à risques plus élevés tendant à avoir une étiologie prénatale de dommages cérébraux, être jeune, et avoir les plus bas niveaux de QI, de l'épilepsie, peu de mobilité et d'habiletés d'alimentation et plus de complications médicales. La majorité des décès provenaient d'infections respiratoires. L'épilepsie était présente dans 57.2% des cas mais était rare pour les personnes présentant un syndrome de Down. Des décès soudains apparaissent dans 22.2% des résidents décédés. Au cours des années généralement plus de résidents avaient une étiologie prénatale du retard mental., un QI plus faible, de l'épilepsie et étaient non ambulatoires et plus vieux lorsqu'ils décédaient.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR QUÉBEC» avec la collaboration de Sophie Méthot, Diane Morin et Catherine Pidgeon.

French translations of the abstracts have been coordinated by «AAMR QUÉBEC» with the collaboration of Sophie Méthot, Diane Morin, and Catherine Pidgeon.

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