Les préférences de consommateurs adultes présentant des incapacités ou de leur représentant quant à un système d'achat de services versus un système de services traditionnel

L. Simon-Rusinowitz, K. J. Mahoney, D. M. Shoop, S. M. Desmond, M. R. Squillace et J. A. Sowers

Considérant l'augmentation des coûts reliés aux services à long terme, des décideurs politiques ont cherché diverses façons de contrôler les coûts engendrés tout en maintenant le niveau de satisfaction des consommateurs. Parallèlement, il y a un intérêt plus marqué dans la communauté des personnes ayant des incapacités en faveur d'une approche consommateur. L'approche Argent comptant, Démonstration de Counseling et Évaluation (ACDCE) cherche à augmenter la direction consommation et le contrôle des coûts en offrant une allocation en argent et des services d'information et d'évaluation à des adultes ayant des incapacités les rendant ainsi capables d'acheter les services d'assistance requis. Considérant que cette communauté est composée de différents sous-groupes d'individus, les besoins de ces groupes de consommateurs doivent être évalués individuellement. Les résultats d'un sondage téléphonique concernant l'intérêt de ces personnes à expérimenter le procédé achat de services sont présentés; les trois états de l'approche ACDCE sont décrits; les informations que procurent ces résultats aux consommateurs sont identifiées et les enjeux quant aux politiques sont soulignés.

L'idiotie et la loi en Nouvelle-Angleterre coloniale

P. Wickham

Un examen des lois et des jugements des tribunaux de la Nouvelle-Angleterre fait ressortir certaines façons de penser et de réagir des premiers habitants par rapport à l'idiotie. Les premières lois du Massachusetts ont reconnu certains droits aux idiots. Elles autorisent le transfert des biens, l'exonération des idiots qui ont commis des crimes majeurs et le soutien aux idiots pauvres. Il n'y a pas de documents écrits concernant l'application de ces lois ni aucune référence directe à des procédures en cour concernant l'idiotie. Néanmoins, les enregistrements de la cour identifient certains individus avec des incompétences et des comportements atypiques ressemblant à de l'idiotie. La plupart des lois coloniales aussi bien que la conception de l'idiotie de l'époque ont leur origine des lois et des pratiques britanniques. Les lois et enregistrements des cours de la Nouvelle-Angleterre coloniale offrent un aperçu des problématiques contemporaines en ce qui concerne le retard mental.

Caractéristiques personnelles et facteurs contextuels associés avec les dépenses résidentielles pour personnes avec un retard mental

J. A. Rhoades et B. M. Altman

Une analyse multivariée a été effectuée pour déterminer l'importance relative des caractéristiques de l’établissement, du résident et de la communauté sur les dépenses. Les facteurs de l’établissement sont associés avec des dépenses plus élevées incluant la propriété, la grandeur de l’établissement, les services de l’établissement et l'emplacement. Les individus avec un plus grand nombre d'activités reliées à la routine, des incapacités de développement et des niveaux plus sévère de retard mental avaient des dépenses plus élevées. Les résultats peuvent permettre une meilleure compréhension des coûts à long terme des soins résidentiels et nous assister économiquement et efficacement à amener cette population dans la communauté. Les résultats proviennent du «National Medical Expenditure Survey Institutional Population Component» de 1987.

Défis éthiques lors de recherches impliquant des personnes ayant un retard mental

R. I. Freedman

Les chercheurs font face à des défis importants alors qu'ils doivent tenir compte à la fois de méthodes de recherches rigoureuses et de standards éthiques dans les études impliquant des personnes ayant un retard mental. Les chercheurs doivent respecter l'autonomie de la personne et ils ont aussi la responsabilité éthique de protéger les individus vulnérables de risques sociaux, psychologiques ou physiques liés à leur participation dans des projets de recherche. Certains individus peuvent faire face à des obstacles significatifs dans le processus de prise de décision à cause de limitations cognitives, d'un manque d'information et de soutien ou encore d'expériences et d'occasions limitées dans l'exercice de prise de décision. Le contexte historique de la recherche biomédicale et comportementale impliquant des personnes ayant un retard mental et les questions éthiques actuelles liées au consentement éclairé et à la prise de décision subrogée ont été examinés. Les implications pour les chercheurs et les professionnel sont discutées de même que des façons de soutenir les individus ayant un retard mental et leurs familles dans la recherche portant sur la prise de décision.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR-QUEBEC» avec la collaboration de Yves Lachapelle, Sophie Méthot et Diane Morin.

The french translation of the abstracts have been coordinated by «AAMR-QUEBEC» with the collaboration of Yves Lachapelle, Sophie Méthot, and Diane Morin.