Qualité des soins et des services perçus par des adultes présentant des incapacités de développement, leurs parents et leurs intervenants directs.

G. Larsson et B. W. Larsson

La façon dont les personnes avec des incapacités de développement perçoivent la qualité des soins et des services qu'ils reçoivent a été examinée et ces perceptions ont été comparées avec celles de leurs parents et de leurs intervenants directs. L’échantillon était 34 adultes avec des incapacités de développement, un de leur parent et leur intervenant direct, tous provenant d'une municipalité de la Suède. Nous avons adapté le «Quality From the Patients Perspective» en utilisant des mots simples et moins de choix de réponses. Les résultats indiquent qu'il était possible d’évaluer comment les adultes avec des incapacités de développement évaluaient les soins actuels et les services. Un haut niveau de similarité a été trouvé entre l’évaluation de la perception des soins et des services par les adultes avec des incapacités de développement, leurs parents et intervenants

Essai à la clonidine avec groupe contrôle placebo et à double insu chez des enfants hyperactifs avec retard mental

V. Agarwal, P. Sitholey, S. Kumar, and M. Prasad

Un essai de 12 semaines à la clonidine par voie orale en trois doses fixes (4, 6, and 8 mcg/kg/jour) utilisant un schème croisé à double insu et groupe contrôle placebo a été fait auprès de 10 enfants ayant un trouble d'hyperkinésie (moyenne d'âge de 7,6 ans). Tous avaient un retard mental concomitant. L'évaluation des parents sur le Parent Symptom Questionnaire et l'évaluation des cliniciens sur le Hillside Behaviour Rating Scale indiquent un effet relié à la clonidine sur l'hyperactivité, l'impulsivité et l'inattention. La somnolence était l'effet secondaire le plus courant. Il s'atténuait de la 2e à la 4e semaine dans la plupart des cas. Ainsi, la clonidine est une médication sécuritaire pour les jeunes avec hyperkinésie avec un retard mental concomitant.

Perceptions des Dentistes, Familles et des Porteurs de Dossiers au Regard des Soins Dentaires offerts aux Personnes présentant des Incapacités du Kansas

A. Reichard, H. R. Turnbull, et A. P. Turnbull

L'article décrit l'état de situation des soins dentaires de personnes présentant des incapacités développementales qui vivent au Kansas. En général, les dentistes, membres de la famille et porteurs de dossiers se disent partiellement satisfaient au regard de la disponibilité, de l'accessibilité et de la justesse des soins offerts. Les auteurs discutent es résultats et fournissent des reccomandations pour améliorer davantage la situation.

Construction de la vie adulte et incapacité (ou Incapacité et construction de la vie adulte)

B. Jordan et G. Dunlap

Une discussion sur la vie adulte en général et sur celle des individus ayant des affaiblissements cognitifs sévères a été présentée. Le sens accordé à la vie adulte dans notre culture soulève des questionnements concernant la disparité entre le statut d'adulte et le statut de personne présentant des affaiblissements cognitifs sévères. Un examen des rôles traditionnels, rites et rituels de la vie adulte (e. g. le vote, le mariage, la sexualité entre personnes consentantes et le départ de la maison familiale) a été fourni. Des réflexions personnelles sur la façon dont le premier auteur entend assister sa fille dans l'accession à ces marqueurs de la vie adulte sont amenées. Le but général de cet article est de promouvoir la discussion concernant la vie adulte et les incapacités significatives, et d'encourager le mouvement vers la pleine adhésion sociétale des adultes présentant des affaiblissements cognitifs sévères.

Travail, responsabilités parentales et bien-être chez des mères d'enfants ayant des incapacités

M. E. Warfield

L'influence du travail sur le stress parental de mères d'enfants de 5 ans ayant des incapacités développementales et l'influence des exigences parentales (c'est-à-dire, difficulté reliée aux soins et problèmes de comportement) et du soutien familial sur la qualité et l'absentéisme au travail sont examinées. Aucune association significative n'a été trouvée entre le statut au travail et les exigences parentales, le soutien familial ou le stress pour l'échantillon dans son ensemble. Toutefois, les mères qui ont évalué leur emploi comme intéressant ont rapporté significativement moins de stress parental quand elles ont expérimenté des niveaux bas ou moyens d'exigences parentales. L'intérêt de la mère pour son travail ne modère cependant pas l'influence négative des niveaux élevés d'exigences parentales sur le stress. Finalement, les exigences parentales ont augmenté l'absentéisme, mais n'ont pas eu d'effet sur la qualité du travail. Les implications de ces résultats sont abordées.

Plus que le sexe et la cuisine: L'éducation en santé pour les individus ayant une incapacité intellectuelle

A. Jobling

Des questions concernant le programme d'éducation en santé pour les personnes ayant une incapacité intellectuelle sont abordées. Comme les environnements dans lesquels ces individus vivent deviennent plus inclusifs, et qu'ils sont encouragés à faire leurs propres choix, la question suivante est considérée: est-ce que l'éducation en santé en cours est suffisante pour leur permettre de faire des choix de vie sains? Nous soutenons que plus d'attention devrait être mise sur les programmes dans les écoles et dans la communauté pour satisfaire ce besoin. Trois aspects du programme d'éducation en santé sont considérés: l'activité physique, les connaissances générales sur la santé et le soutien social. La continuité de l'information est vue comme importante dans la politique de développement, mais aussi dans la coordination et la coopération interprofessionnelles, et ce, afin d'assurer que les individus ne soient pas davantage handicapés par une mauvaise santé.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par AAMR-QUEBEC avec la collaboration de Yves Lachapelle et Diane Morin.