Désinstitutionalisation et mortalité: résultats d'une recherche avec groupe contrôle dans le New Jersey

P. Lerman, D. H. Apgar et T. Jordan

Dans les études précédentes portant sur la mortalité des personnes désinstitutionalisées ayant un handicap en Californie et en Pennsylvanie, les chercheurs ont évité d'utiliser un devis de recherche avec groupe contrôle. Nous avons identifié un échantillon de 150 personnes devant quitter une institution que nous avons apparié à un groupe de 150 personnes devant y demeurer. L'appariement et d'autres facteurs de risque ont été mesurés en 1994. Des visites à toutes les résidences se sont produites entre 1997 et le milieu de 2000 à intervalles spécifiques après que les personnes aient quitté l'institution. Des analyses de régression logistique ont identifié les facteurs de risque tels que l’âge, le peu de soins personnels, les conditions médicales et les crises d’épilepsie comme étant les meilleurs facteurs expliquant les décès. Ajouter le statut de résident ou de non résident ainsi que le placement institutionnel ou en communauté à l'analyse n'affecte pas le modèle. Les placements en maison de soins émergent comme étant un facteur de risque post hoc.

Soutien à l'emploi au Maryland: succès et résultats.

R. W. Conley

L'information a été recueillie via un questionnaire postal pour approximativement 85% des pourvoyeurs de service du Maryland qui offrent des services professionnels financés par le Maryland Developmental Disabilities Administration. La rémunération hebdomadaire des personnes placées en emploi avec soutien était 3,5 fois la rémunération des personnes employées dans les locaux des pourvoyeurs de services. Il y a, néanmoins, l’évidence marqué que des améliorations importantes sont nécessaires et possibles quant au soutien à l'emploi. Parmi les améliorations urgentes notons (a) la capacité de recruter et de conserver des travailleurs professionnels qualifiés, (b) augmenter les procédures visant à localiser plus d'emploi de meilleur qualité, (c) développer le système de transport, (d) améliorer la formation des travailleurs professionnels et, (e) un système d'information mesurant l'efficacité et identifiant les problèmes.

La qualité de la vie durant les transitions des jeunes adultes ayant un retard mental

B. R. Kraemer, L. L. McIntyre et J. Blacher

La qualité de vie de 188 jeunes adultes ayant un retard mental moyen ou sévère a été examinée. Le questionnaire de la qualité de vie (Quality of Life Questionnaire –QOL-Q) de Schalock et Keith's (1993) a été utilisé comme première mesure. Les jeunes adultes qui ont terminé leur secondaire avaient un score total de qualité de vie significativement plus élevés que ceux qui étaient toujours à l’école. Les individus qui avaient un emploi dans la communauté présentaient aussi un niveau de qualité de vie significativement plus élevé. Bien que le fonctionnement adaptif des jeunes adultes était le seul grand indicateur de l'index du score total du QOL-Q et de trois des quatre sous-échelles, il n'est pas lié aux résultats de la sous-échelle Satisfaction. Ici, la famille –et l'environnement- et les variables associées jouent un rôle plus important. Les implications et directions pour des recherches ultérieures sont discutées.

Les résultats de recherche suivant la fermeture d'Hisson: compte rendu de six années de désinstitutionalisation vers un milieu de vie avec support

J. Conroy, S. Spreat, A. Yuskauskas et M. Elks

Les changements observés dans la qualité de vie de 254 personnes ayant un retard de développement qui ont quitté un milieu de vie institutionnelle pour un milieu de vie avec support dû à l'ordre de la cours sur la fermeture du Hisson Memorial Center dans l'Oklahoma sont rapportés. Un devis de recherche pré-test/ post-test a été utilisé pour mesurer une multitude de qualités de la vie, nous avons mesuré des améliorations significatives entre 1990 et 1995 dans les catégories suivantes: comportements adaptifs et comportements problématiques, participation à l'emploi, nombre d'heures consacré aux services orientés vers le développement, opportunités d'intégration, fréquence des contacts avec les parents et utilisation de médicaments antipsychotiques. Nous avons noté, concernant les soins de santé, qu'il y a un besoin quant à la facilité d'accès aux professionnels de la santé dans un cadre de vie dans la communauté.

Vaste étude portant sur la force de travail des employés de soutien direct

D. W. Test, C. Flowers, A. Hewitt et J. Solow

Les résultats du recrutement et du maintien lié aux employés de soutien direct et comment ces résultats affectent la vie des personnes ayant un handicap développemental ont été étudiés. Des éléments majeurs ont été trouvés, dont les suivants: (a) une rotation importante des employés de soutien direct et un haut taux de vacance des postes ont des conséquences négatives pour plusieurs des personnes qui reçoivent le soutien; (b) les employés de soutien direct dispensent un vaste éventail de services et ont bon nombre de titres et de descriptions de tâches; (c) les employés de soutien direct sont inadéquatement dédommagés et ont souvent à faire le travail de plus d'un emploi et; (d) le taux de rotation et de recrutement constitue un sérieux problème. Le besoin de développer le rôle des employés de soutien direct en une profession valorisée est discuté et des considérations pour la recherche et la pratique sont données.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR-QUÉBEC» avec la collaboration de Brigitte Ferron, Marie-France Girard, Mélanie Lamoureaux-Hébert et Diane Morin.

The French translation of the abstracts have been coordinated by «AAMR-QUÉBEC» with the collaboration of Brigitte Ferron, Marie-France Girard, Mélanie Lamoureaux-Hébert and Diane Morin.