Qualité de vie familiale: une enquête qualitative.

D. Poston, A. Turnbull, J. Park, H. Mannan, J. Marquis et M. Wang

Dans cette étude qualitative, nous avons étudié la conceptualisation de la qualité de vie familiale. Des «focus groups» et des entrevues individuelles ont été réalisés auprès de 187 individus: membre d'une famille (ex.: parents, fratrie) d'enfant avant une incapacité, individus ayant une incapacité, membre d'une famille d'enfant n'ayant pas d'incapacité, différents intervenants et administrateurs. Les données ont été recueillies dans des milieux urbains et ruraux afin d'obtenir la compréhension qu'avaient les participants de la qualité de vie familiale. Dix domaines de la qualité de vie ont été identifiés et décrits en termes de sous domaines, d'indicateurs et de points-clef soulevés par les participants. Les implications de cette recherche sont discutées surtout par rapport aux orientations souhaitables pour de futures recherches et au soutien familial.

Accessibilité des soins médicaux spécialisés pour les enfants ayant un retard mental, un trouble autistique et d'autres ayant des besoins de soins de santé spécialisés.

M. W. Krauss, S. Gulley, M. Sciegaj et N. Wells

L'accessibilité des soins médicaux spécialisés chez les enfants ayant un retard mental, un trouble autistique ou ayant d'autres types de besoins quant aux soins de santé spécialisés a été examinée. Les résultats d'une enquête nationale indiquent que plus d'un tiers des enfants ayant un trouble autistique, plus d'un cinquième ayant un retard mental et plus d'un cinquième ayant d'autres types de besoins quant aux soins de santé spécialisés ont eu des problèmes à obtenir les soins, des médecins spécialisés dont ils avaient besoin dans la dernière année. Les problèmes les plus fréquents incluent l'obtention d'une référence et trouver quelqu'un ayant la formation appropriée pour donner les soins. Les enfants ayant des conditions de santé variables, présentant un trouble autistique ou ceux dont un parent était en mauvaise santé étaient plus à risque d'avoir des problèmes. La couverture primaire de Medicaid et la couverture publique secondaire de santé sont associées à moins de problèmes d'accessibilité. Les implications pour les services de santé pour les enfants ayant des besoins spéciaux concernant leurs soins de santé sont discutées.

Aller au collège: les expériences d'une jeune femme ayant un syndrome de Down

L. B. Hamill

Dans cette étude qualitative l'expérience collégiale d'une personne ayant le syndrome de Down a été examinée. L’étudiante assistait à deux cours académiques et participait à une variété d'activité non académique du campus. L'enquête rapporte une multitude de thèmes dans les domaines d'importance suivants: (a) la signification d'aller au collège, (b) le développement et la signification d'amitié de collège, (c) négociation du programme académique (d) enrichissement de la vie des personnes impliquées. Les résultats montrent des bénéfices aussi bien pour le développement personnel que professionnel de l’étudiante. Les efforts et les succès dans chacun des domaines d'importance sont décrits et les implications pour chacun sont discutées.

Changement de système d'un état dans le soutien comportemental positif

D. A. Rotholz et M. E. Ford

Dans les dernières décennies, le domaine de soutien comportemental positif a émergé de ses origines de l'analyse comportementale appliquée. Par contre, la transition entre une documentation de base appropriée et une mise en œuvre à travers tout un état par une agence d’état en retard mental et en retard de développement ne doit pas être sous-estimée. Le processus de développement et le modèle pour un changement de système à travers un état pour le soutien comportemental positif étant en cours d'implantation par le South Carolina Departmen of Disabilities and Special Needs en collaboration avec le Center for Disabilities Resources à la University of South Carolina seront ici décrits. Les sujets importants discutés sont: l'impulsion du changement, le processus de développement, les composantes du plan et la mise en œuvre de méthodes de changement dans le développement des capacités, l'entraînement, les lois de l’état, les changements aux exemptions en retard mental et en retard de développement, l'assistance technique à des cas spécifiques.

Étude nationale portant sur les comportements sexuels et les politiques concernant les comportements sexuels dans les résidences pour les individus ayant un retard mental/incapacité de développement

D. A. Gust, S. A. Wang, J. Grot, R. Ransom et W. C. Levine

Pour obtenir l'information liée aux comportements sexuels et aux politiques associées de résidences d’états pour les individus ayant un retard mental ou un handicap développemental, nous avons envoyé des questionnaires à 168 membres listés au répertoire de l’ Association of Public Developmental Disabilities Administrators (APDDA) de 1998–1999. Le taux de réponse a été de 68,5%. Pour les 46 résidences où 50% ou moins des usagers avaient un retard mental profond, des relations sexuelles entre les usagers ont été rapportées comme se produisant de parfois à souvent dans 29 résidences (63%). Six des 115 administrateurs (5,2%) ont rapporté au moins un usager ayant une maladie transmise sexuellement (MTS) au court de la dernière année. De 110 cas d'abus sexuels rapportés, l'abuseur était un autre usager dans 63% des cas. Quatre-vingt-seize pourcent des administrateurs (n = 110) ont rapporté que dans leur résidence, ils avaient des indications à suivre écrites concernant les abus sexuels. Un contrôle soigneux des MTS et une éducation sexuelle efficace seraient les instruments de la prévention du VIH et des MTS et aideraient à prévenir les abus sexuels chez cette population vulnérable.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR-QUÉBEC» avec la collaboration de Brigitte Ferron, Diane Morin et Louis Pelletier

The French translation of the abstracts was coordinated by «AAMR-QUÉBEC» with the collaboration of Brigitte Ferron, Diane Morin, and Louis Pelletier.