Atteinte de résultats personnels de personnes ayant un retard mental

J. F. Gardner et D. T. Carran

En 1993, le Concil on Quality and Leadership in Support for People With Disabilities (le Conseil) a développé un outil d'évaluation des résultats centré sur la personne, le Personnal Outcome Measures (1997). Le Conseil a maintenu une base de données (n=3630) d'entrevues du Personnal Outcome Measures dirigées pendant l'étude d'accréditation. Notre but dans cet article est de (a) rapporter nos résultats sur la relation entre le Personnal Outcome Measures et les modèles d'atteinte de résultats individuels et (b) examiner l'impact des caractéristiques variables (incapacités, grosseur de l'organisation, type d'habitation, ou source de financement du programme) sur l'atteinte individuelle des résultats personnels. Des alternatives ont été suggérées pour étudier les dimensions de la qualité du service et de la qualité de vie des personnes ayant un retard mental.

État de santé, modèles d'utilisation et résultats de personnes ayant un retard mental: revue de la littérature

M. F. Hayden, S. H. Kim et P. DePaepe

Une revue de la littérature a été effectuée pour analyser les données existantes sur l'état de santé, l'utilisation des soins de santé et les résultats médicaux de personnes ayant un retard mental. Nous avons ressorti que des barrières existent, mais les faits démontrent que (a) les personnes avec un retard mental et des besoins médicaux vivent dans la communauté, (b) les personnes ayant d'importants problèmes de santé peuvent demeurer dans un environnement communautaire et (c) un soutien médical peut et est fourni aux personnes ayant un retard mental et des problèmes de santé reliés pour permettre la vie dans la communauté. Malgré tout, certaines personnes avaient des besoins médicaux non répondus et l'accès à des services communautaires était problématique pour d'autres. Ces résultats contradictoires démontrent qu'il est possible d'offrir des services dans la communauté, mais que le système d'offre de services devrait être amélioré.

Soutien postnatal offert aux mères ayant un enfant avec le syndrome de Down

B. Skotko et R. C. Bedia

Annoncer ou recevoir un diagnostic postnatal de syndrome de Down n'est pas une expérience facile pour la plupart des médecins ou parents. Dans la présente étude, 467 mères vivant en Espagne et ayant un enfant trisomique ont complété un sondage concernant les services de soutien qu'elles ont reçu immédiatement après l'annonce du diagnostic de leur enfant. Les mères rapportent s'être senties anxieuses, effrayées, coupable, en colère et, dans de rares cas, suicidaires. Selon la majorité des mères, les médecins ne fournissent pas l'information nécessaire concernant le syndrome de Down, ne donnent que rarement des documents écrits et font peu de références à des groupes de soutien pour les parents. Peu de choses ont changé depuis 1972, les mères ont donc fait des recommandations sur la manière dont le système médical de l'Espagne pourrait être amélioré, ces résultats peuvent être utiles à d'autres pays, incluant les États-unis.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR-Québec» avec la collaboration de Virginie Cobigo, Brigitte Ferron, Julie Ferron, Marie-France Giard et Diane Morin.

The French translation of the abstracts have been coordinated by «AAMR-Québec» with the collaboration of Virginie Cobigo, Brigitte Ferron, Julie Ferron, Marie-France Giard, and Diane Morin.