Perspectives des patients et des parents/tuteurs quant aux services de santé pour les adultes ayant un retard mental

S. C. Voss Horrell, W. E. MacLean, Jr. et V. M. Conley

Les personnes ayant un retard mental et leurs parents/tuteurs ont longtemps été négligés par la recherche dans le domaine des soins de santé. Pour cette étude, nous avons utilisé une méthode qualitative afin de décrire les expériences d'adultes ayant un retard mental et leurs parents/tuteurs avec les services de santé de première ligne. Des entrevues semi-structurées, abordant ce thème en profondeur, ont été effectuées auprès de 12 adultes ayant un retard mental et 9 parents/tuteurs. La théorie de l'approche fondamentale (grounded theory) a été utilisée afin de guider la cueillette et l'analyse des données. Les résultats généraux suggèrent une expérience positive avec les services de santé de première ligne. Un seul thème a été identifié comme distinguant les expériences des parents/tuteurs de celles des adultes ayant un retard mental. Ces derniers mettent l'emphase sur les résultats immédiats et concrets liés à la prestation de services, alors que les parents/tuteurs mettent l'emphase sur les résultats secondaires ou synthèses liés à la prestation de services de première ligne.

Les femmes ayant des limites cognitives et vivant dans la communauté: mise en relief des disparités liées aux incapacités dans les services de santé

S. L. Parish et A. W. Saville

Les données proviennent du Medical Expenditure Panel Survey de 2000 et 2002. Nous avons comparé le potentiel d'utilisation et l'utilisation effectuée des services de santé d'un échantillon national constitué de femmes ayant des limites cognitives et étant en âge de travailler. Malgré qu'elles aient des opportunités semblables d'accès aux soins de santé, comparativement aux femmes sans incapacités, elles présentent un taux visiblement inférieur d'utilisation des services de dépistage du cancer du cerveau et du cancer du poumon; un taux d'utilisation semblable en ce qui a trait aux examens de routines et un meilleur taux de vaccination contre l'influenza. Ces femmes sont aussi moins satisfaites de leurs soins médicaux que les femmes sans incapacités. Des recommandations politiques sont proposées afin de réduire les disparités dans les services de santé gynécologique entre les femmes ayant et n'ayant pas de limites cognitives.

Dysphorie de genre et travestisme chez les personnes ayant un retard mental: recension des écrits

G. Parkes et I. Hall

Dans la pratique clinique, nous avons trouvé des personnes ayant un retard mental et une dysphorie de genre pratiquant le travestisme. Nous recensons ici les écrits sur ce sujet et présentons une histoire de cas. Nous avons consulté des bases de données, les références des documents pertinents trouvés et nous avons contacté des collègues dans le domaine. Nous avons trouvé 9 articles présentant des histoires de cas et un document audio. Les problèmes liés à l'identité sexuelle sont aussi présents chez les personnes ayant un retard mental et, dans une perspective développementale, il est important de les évaluer et de les traiter. Dans certains cas, les problèmes liés à l'identité sexuelle sont co-morbide avec des troubles du spectre autistique pour des personnes ayant et d'autres n'ayant pas de retard mental. Les histoires d'agression semblent fréquentes. Les traitements documentés sont de nature psychologique et sociale et n'incluent pas de traitement aux hormones ni de chirurgies visant le changement de sexe. La capacité à consentir de la personne est un facteur déterminant dans le choix du traitement.

Problématiques reliées à la capacité d'exécuter une procuration pour les soins de santé

M. Lyden

Le concept de capacité, ses mandats éthiques ainsi que la justification de l'évaluation de la capacité à exécuter une procuration pour des soins de santé sont discutés. Les règlements spéciaux de l'État de New York, pertinents à l'exécution d'une procuration pour des soins de santé par des personnes pré sentant un retard mental, ont été étudiés, discutés et comparés à ceux de d'autres juridictions. Des informations techniques concernant la procuration pour des soins de santé ainsi que sa forme appropriée simplifiée ont été décrites. Un modèle standardisé conçu pour les psychologues et les médecins et développé pour évaluer la capacité d'une personne ayant un retard mental à exécuter une procuration pour des soins de santé est présenté

Sexualité et personnes présentant un retard mental: évaluation des connaissances, attitudes, expé riences et besoins

E. M. Siebelink, M. D. T. de Jong, E. Taal et L. Roelvink

La sexualité et les relations amoureuses des personnes présentant un retard mental léger et moyen ont été examinées dans cette étude. Nous avons dé veloppé un questionnaire mesurant les connaissances, les attitudes, l'expérience et les besoins en matière de sexualité de 76 répondants. Durant les entrevues, des observations ont été recueillies afin de vérifier la validité de l'instrument. Les résultats montrent que la sexualité et les relations amoureuses sont des aspects importants dans la vie de plusieurs personnes présentant un retard mental. Les hommes rapportent généralement davantage de besoins sexuels que les femmes. Des corrélations ont été trouvées entre les connaissances sexuelles et les attitudes ainsi qu'entre les attitudes et les expériences ou les besoins, suggérant que les modèles comportementaux généraux pourraient être utilisés abondamment dans l'avenir pour explorer la sexualité des personnes présentant un retard mental.

La signification donnée par les personnes ayant un retard mental au fait d'être propriétaire d'une maison: une étude qualitative.

D. Hagner, J. Snow et J. Klein

Des entrevues semi-structurées ont été réalisées en personne auprès de 7 propriétaires de maison choisis par 6 programmes gouvernementaux d'accès à la propriété. Ils sont considérés comme étant de bons exemples de propriétaires ayant un retard mental. Des thèmes récurrents ont été identifiés dans le choix de la maison, les avantages et désavantages d'être propriétaire d'une maison, la gestion de problèmes, les relations communautaires, les finances, le soutien, les projets futurs et les conseils liés à la propriété. Bien que le processus de recherche de la maison soit décrit comme lent et difficile et que l'achat d'une maison apporte des problèmes inattendus, ceci est largement compensé par les bénéfices financiers, sociaux et psychologiques liés au fait d'être propriétaire de sa propre maison. Une variété de facteurs externes tels qu'un contrôle indu du processus par les fournisseurs de services et les membres de la famille, semblent s'ajouter aux difficultés rencontrés par les propriétaires. Les implications liées à l'amélioration dans les programmes d'aide à l'accès à la propriété sont discutées.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAMR-QUÉBEC» avec la collaboration de Mélissa Clark, Virginie Cobigo, Brigitte Ferron, Marie-France Giard, Diane Morin et Mé lissa Moscato.

The French translation of the abstracts have been coordinated by «AAMR-QUÉBEC» with the collaboration of Mélissa Clark, Virginie Cobigo, Brigitte Ferron, Marie-France Giard, Diane Morin, and Mélissa Moscato.