Perspectives à propos des soins de santé des adultes présentant une incapacité du développement

Susan L. Parish, Kathryn Moss et Erica L. Richman

Une étude par groupes de discussion a été conduite auprès de personnes présentant une incapacité du développement afin de comprendre leur point de vue sur leur état de santé, les comportements de promotion de la santé et les soins de santé qu'elles reçoivent. La majorité des participants ont rapporté une santé de bonne à excellente et avaient tous une forme d'assurance médicale. Toutefois, les participants ont rapporté des écarts importants par rapport à la santé dentaire et génésique ainsi qu'au dépistage du cancer à un âge spécifique. Certaines personnes avaient un bon accès à des soins médicaux, particulièrement celles ayant un membre de la famille ou un ami agissant à titre de conseiller à la santé. Certaines personnes avaient une bonne connaissance de leur santé et de leurs besoins de soins de santé. Les implications pour les politiques et les programmes sont discutés et des recommandations sont présentées afin d'assurer des soins de santé adéquats pour les adultes présentant une déficience, incluant la formation à la défense de la santé offerte aux intervenants.

La sociologie de l'acceptation revisitée: «Il devait y avoir quelque chose parce que je suis peiné!»

Helge Folkestad et Lone Folkestad

Prendre soin d'une personne peut occasionner beaucoup d'émotions pour cette personne. Lorsque Helen est décédée, le personnel soignant a vécu un grand chagrin. Les auteurs ont mené des entrevues auprès du personnel soignant en leur demandant jusqu'à quel point la sociologie de l'acceptation de R. Bogdan et S. J. Taylor (1987) pouvait les aider à mieux comprendre comment les liens d'acceptation sont créés et maintenus. Parce ce que R. Bogdan et S. J. Taylor ont principalement étudié les relations dans les familles d'accueil et les amitiés, les auteurs ont élargi le sujet d'étude en examinant un cas où la relation était entre un résident et le personnel. Cette relation fut observée dans une résidence pour les personnes présentant une déficience intellectuelle basée dans la communauté en Norvège. Après avoir interrogé le personnel sur la manière d'interagir des résidents avec les personnes dites «typiques», les auteurs maintiennent que l'acceptation n'est pas seulement l'affaire des personnes sans déficience intellectuelle. Les auteurs reconnaissent le fait que les relations basées sur l'acceptation requièrent la participation des deux parties.

Les mères d'enfants ayant le syndrome de Down: la conception socioculturelle de la signification de la déficience

Priya Lalvani

L'étude qualitative explore, dans un contexte socioculturel, l'expérience de mères ayant donné naissance à un enfant ayant le syndrome de Down. Neuf mères d'enfants présentant le syndrome de Down ont été interrogées. Les mères ont discuté de leurs réactions quant au diagnostic de leur enfant ainsi que des attitudes négatives des membres de la communauté médicale à l'égard de la déficience. Les ré cits mettent en évidence le processus de construction de ces mères qui sont engagées dans une résistance à un discours dominant sur la déficience et dans leurs éventuelles transformations de leurs perceptions de la déficience et de la maternité. L'étude suggère que la signification du syndrome de Down peut être culturellement intégrée et que les mères d'enfants ayant le syndrome de Down situent leurs enfants présentant une déficience dans un environnement social.

Services d'urgence en psychiatrie pour les individus présentant une déficience intellectuelle: points de vue du personnel hospitalier

Yona Lunsky, Carolyn Gracey et Sara Gelfand

Les tensions sous-jacentes au système de soins de santé peuvent rendre les services inaccessibles forçant ainsi les individus ayant une déficience intellectuelle à se rendre à l'urgence pour des raisons psychiatriques. Le but de cette étude était d'identifier les problèmes cliniques et systémiques, entourant les services d'urgence psychiatriques pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, selon le point de vue du personnel hospitalier. Des groupes de discussion ont été menés auprès du personnel en urgence psychiatrique provenant de 6 hôpitaux de Toronto, au Canada. Le personnel hospitalier a signalé un manque de connaissances concernant la déficience intellectuelle ainsi qu'une pénurie dans les ressources communautaires. Le personnel hospitalier a soutenu que les intervenants nécessitent plus de soutien et de répit communautaire afin de se sentir mieux outillés pour faire face aux situations problématiques. Ces services communautaires permettront d'éviter que les situations problématiques n'escaladent et ne se retrouvent à l'urgence en plus de mieux préparer le personnel hospitalier lorsque l'urgence s'avère un dernier recours. L'information recueillie auprès du personnel hospitalier nous indique la présence de déficiences dans le système de santé forçant les intervenants à se rendre à l'urgence lorsque toutes les autres options ont été épuisées. Si le système de santé désire s'améliorer dans l'offre de services psychiatriques auprès de la population ayant une DI, du soutien et un accès aux services appropriés devront être fournis au personnel hospitalier ainsi qu'aux intervenants.

Les soutiens au non-travail communautaire: ré sultats d'un sondage national de programmes de jour et d'emploi pour les personnes ayant une incapacité du développement

Jennifer Sullivan Sulewski, John Butterworth et Dana Gilmore

Cet article présente les résultats sur le non-travail communautaire (NTC; activités qui n'impliquent pas un emploi payé mais qui se déroulent dans la communauté) d'un sondage de 2001 des directions d'agences des états sur la déficience intellectuelle et l'incapacité du développement. Les réponses au sondage indiquent que le NTC est une part considérable et grandissante des services de jour mais est peu défini par rapport aux exigences, activités, populations desservies et objectifs. Malgré que le NTC ait le potentiel d'améliorer les vies des personnes ayant une incapacité, ces résultats soulèvent certains questionnements, à savoir comment la qualité peut être assurée lorsque les soutiens sont peu définis, comment le NTC peut être fourni sans enlever des ressources au soutien à l'emploi et si les contacts communautaires peuvent être faits lorsque les personnes sont supportées dans des groupes.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Rébecca Beaulieu Bergeron, Mélissa Clark, Marie-Pier Guimont, Julie Mérineau-Côté, Isabelle Picard et Diane Morin.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD-Québec” with the collaboration of Rébecca Beaulieu Bergeron, Mélissa Clark, Marie-Pier Guimont, Julie Mérineau-Côté, Isabelle Picard, and Diane Morin.