«C'est notre travail»: étude qualitative portant sur les réponses de famille à la discrimination fondée sur la capacité physique

Quarante-cinq parents d'enfants ayant soit un trouble envahissant du développement, une paralysie cérébrale, le syndrome de Down ou la drépanocytose ont été regroupés en 8 groupes de discussion. Les parents ont discuté de leur façon, de celle de leur enfant ayant une incapacité et de celle de la fratrie à adresser les perceptions de la communauté face à l'incapacité de leur enfant. Les thèmes identifiés durant les entrevues sont a) le soutien et manque de soutien, b) l'inclusion et l'exclusion et c) le rôle des membres de la famille durant les interactions avec la communauté. Les parents ont perçu leur rôle dans la communauté de différentes façons, soit en tant que: a) défenseur, b) enseignant, c) informateur, d) personne qui ignore cette réalité et e) personne qui cache cette réalité. La relation entre les différents thèmes est présentée. Finalement, la relation entre les thèmes et l'autodétermination des parents est discutée et les thèmes sont abordés sous l'angle de la discrimination fondée sur la capacité physique.

Les avantages à long terme de l'utilisation de jeux d'apprentissage basés sur la contingence des comportements pour les enfants et les intervenants

Les résultats de deux études portant sur la relation entre la «réponse-contingence» du comportement de l'enfant et l'enfant, l'intervenant et l'enfant, et le comportement de l'intervenant qui n'est pas directement associé à l'apprentissage de contingence de l'enfant sont décrits. Les participants pour la première étude étaient 19 enfants avec des retards de développement significatifs et leur mère et pour la deuxième étude, 22 enfants avec des retards de développement significatifs et leur enseignant. Les intervenants amenaient les enfants à faire des jeux d'apprentissage caractérisés par des contingences basées sur le comportement pour une période de 15 semaines. Des assistants de recherche observaient les enfants et leur intervenant dans leur routine quotidienne et lors d'activités et évaluaient le comportement des enfants et des intervenants lorsqu'ils ne jouaient pas ensemble. Les résultats des deux études démontrent que le degré de réponse «réponse-contingence» durant le jeu était relié aux comportements de l'enfant et de l'intervenant, et non pas l'objet de la contingence des opportunités d'apprentissage offertes aux enfants. Les implications de ces résultats pour la pratique sont décrites.

Perspectives des soins infirmiers sur le dépistage du cancer chez les personnes avec une déficience intellectuelle et autres troubles du développement

Des lacunes dans les soins de santé ont été documentées sur le dépistage du cancer chez les adultes ayant une déficience intellectuelle ou d'autres troubles du développement. Des infirmières travaillant auprès d'une clientèle ayant des troubles du développement ont été interrogées afin de mieux comprendre et d'améliorer cette lacune. Deux tiers des répondants croyaient que les adultes ayant une déficience intellectuelle et des troubles du développement ont été moins dépistés pour le cancer que la population générale. Les obstacles les plus souvent cités pour le dépistage du cancer sont les suivants: les besoins du patient pour la sédation, des tentatives de dépistage infructueuses et le peu de demandes pour des tests de dépistage du cancer faites par les médecins. Des infirmières et infirmiers ont fait observer que les fournisseurs de soins de santé n'adaptent pas souvent leurs demandes de dépistage du cancer en fonction de l'histoire familiale des individus, leur espérance de vie, ou de leur risque de cancer spécifique dû à leur handicap. Les auteurs suggèrent des interventions pour améliorer le dépistage du cancer centrées autour de l'éducation et de la formation, l'accessibilité, le financement par les assurances, la modification des procédures et le suivi des patients.

Les attitudes du public à l'égard des personnes ayant une déficience intellectuelle: une étude transculturelle

Cette étude a examiné les attitudes envers les personnes ayant une déficience intellectuelle parmi la population générale chinoise de Hong Kong comparée à un échantillon blanc britannique, en utilisant le Community Living Attitudes Scale—Mental Retardation form (CLAS-MR; D. Henry, C. Keys, F. Balcazar, & D. Jopp, 1996). Comme prédit, les attitudes du public chinois de Hong Kong (n  =  149) ont été moins favorables que l'échantillon britannique (n  =  135). Ces derniers étaient moins opposés à l'exclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle, moins susceptibles de les considérer comme semblables à eux-mêmes et plus en faveur d'héberger de tels individus. De toutes les variables démographiques examinées, l'origine ethnique était le meilleur prédicteur des attitudes, même si elle ne représentait qu'une petite partie de variance des attitudes. Les résultats sont discutés en termes de mise en application de politiques et de recherche additionnelle.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Rébecca Beaulieu Bergeron, Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, et Diane Morin.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD-Que´bec,” with the collaboration of Rébecca Beaulieu Bergeron, Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie- Pier Guimont, and Diane Morin.