La vie et le décès d'un enfant présentant un syndrome de Down et une cardiopathie congénitale: l'expérience de six couples

Les personnes présentant un syndrome de Down sont plus à risque de souffrir de cardiopathies congénitales. De plus, le taux de mortalité parmi les personnes présentant un syndrome de Down et une cardiopathie congénitale est plus élevé que les chez personnes n'en ayant pas (J. C. Vis et al., 2009). En conséquence, les parents d'enfant présentant un syndrome de Down et une cardiopathie congénitale sont plus à risque de survivre à leur enfant. Des entrevues semi structurées ont été réalisées dans cette recherche afin d'explorer l'expérience de 6 couples dont l'enfant présentant un syndrome de Down et une cardiopathie congénitale est décédé. Les entrevues ont été analysées de manière qualitative en utilisant une analyse interprétative phénoménologique (IPA). Quatre thèmes ont émergé de cette analyse: les dilemmes associés au double diagnostic, les décisions reliées au traitement pendant la vie et le décès de l'enfant (〈〈Nous avions à prendre une décision〉〉), l'adaptation des couples lors du deuil (〈〈Nous n'avons pas vraiment passé au travers ensemble〉〉), et les répercussions de la vie de l'enfant. Il y avait un haut degré de similarité entre l'expérience des différents couples. Des différences entre les couples existaient en lien avec le soutien à l'autre et l'ajustement aux événements. Les implications pratiques incluent l'importance de considérer les besoins spécifiques des couples, des individus et des pères dans le partenariat.

Caractéristiques démographiques et cliniques de personnes présentant une déficience intellectuelle avec ou non un trouble d'abus de substance prestataires de Medicaid

Il existe peu de données quant aux caractéristiques démographiques et cliniques des personnes présentant une déficience intellectuelle et ayant des problèmes d'abus de substance. À l'aide des réclamations pour soins médicaux auprès du régime d'assurance Medicaid des personnes âgées entre 12 et 99 ans, les caractéristiques des personnes présentant une DI et un historique d'abus de substance (n  =  9484) ont été explorées et comparées à celles de personnes ayant une DI sans problème d'abus de substance. Des rapports de cote ajustés pour l'âge et le genre ont été dérivés d'analyses de régression logistique afin d'investiguer les différences démographiques et cliniques. Les personnes ayant une DI et un trouble d'abus de substance représentaient 2,6 % de toutes les personnes ayant une DI, la plupart ayant un diagnostic de déficience intellectuelle léger ou moyen. En moyenne, les personnes ayant une DI et un trouble d'abus de substance étaient plus âgés de 2 ans et moins susceptibles d'être blanc, que le groupe de comparaison. L'échantillon était plus susceptible que le groupe de comparaison d'avoir un trouble de santé mental grave ou une dépression, mais les troubles d'abus de substance n'étaient pas prévalents. Ces données permettent un point de comparaison avec les études existantes portant sur les diagnostics de trouble de santé mentale en plus de fournir de nouvelles informations quant aux troubles d'abus de substance. La discussion porte sur l'identification de l'abus de substance auprès des personnes ayant une DI, en plus de l'identification des corrélats démographiques et cliniques.

La planification centrée sur la personne: analyse d'une recherche et de son efficacité

La planification centrée sur la personne est un service très connu et très utilisé afin de créer des programmes individuels dans le domaine de la déficience intellectuelle et des incapacités du développement. Son but est de développer du soutien collaboratif se concentrant sur la présence et la participation au sein de la communauté, les relations positives, le respect et les compétences. Étant donné le peu de recherches évaluant son efficacité, le but de cette étude était a) d'examiner l'état actuel des recherches sur l'efficacité, b) décrire son efficacité en terme de résultats, et c) discuter de l'efficacité d'une planification centrée sur la personne en terme de données probantes. Les études analysées suggèrent que globalement ce type de planification a un impact positif, mais modéré, sur les résultats personnels de cette population. Les conclusions de cet article sont à prendre en considération avec un regard critique étant donné sa faible qualité par rapport aux standards des recherches portant sur les données probantes.

L'évaluation d'un appareil de transport de type GPS pour soutenir l'usage indépendant de l'autobus chez des personnes présentant une déficience intellectuelle

Nous avons examiné l'utilité d'un logiciel de type 〈〈assistant digital personnalisé〉〉 avec GPS intégré qui fournit des indices visuels et auditifs sur la localisation permettant ainsi aux personnes ayant une déficience intellectuelle de prendre un autobus au centre-ville. Les participants utilisant le système obtenaient significativement plus de succès pour compléter le trajet d'autobus comparativement au groupe contrôle qui ont utilisé une carte et des indications verbales. De plus, en utilisant le système de GPS, 73 % des participants ont réussi à sonner la cloche et sortir de l'autobus au bon arrêt comparativement à 8 % pour le groupe contrôle. Ces résultats ont été observés chez les individus qui tentaient de suivre un nouveau trajet d'autobus pour la première fois et qui devaient descendre à un endroit qui n'était pas connu à l'avance.

Abstracts

La traduction des résumés en français a été coordonnée par 〈〈AAIDD‐Québec〉〉 avec la collaboration de Mélissa Clark, Ioanna Guikas, Marie‐Pier Guimont, Julie Mérineau‐Côté et Diane Morin.