Législation sur la parité nationale de l'assurance pour les services en autisme et le fardeau financier des familles

Nous avons examiné l'association entre les mandats législatifs des états américains mentionnant la couverture des services en autisme par des compagnies d'assurances privées et le fardeau financier relié aux soins de santé des familles ayant un enfant autiste. Les données sur les enfants et les familles proviennent du Sondage national américain sur les enfants ayant des besoins de santé spéciaux (n  =  2082 enfants autistes). Les caractéristiques des politiques d'état proviennent de sources publiques. Les trois résultats possibles incluaient si les familles avaient fait elles-mêmes des dépenses reliées à des soins de santé pour leur enfant autiste durant la dernière année, le montant de cette dépense, et les dépenses en tant que proportion du revenu familial. Nous avons fait un modèle de l'association entre les mandats politiques de l'état quant à l'autisme et le fardeau financier des familles en ajustant selon les caractéristiques de l'enfant, de la famille et de l'état. Cette étude fournit des arguments appuyant la couverture privée de compagnie d'assurance pour des services chez les autistes afin de réduire le fardeau financier des familles associé aux dépenses de soins de santé pour leur enfant.

Stratégies de financement des soins de santé de l'état pour les enfants présentant une déficience intellectuelle ou développementale

Les auteurs fournissent le premier résumé décrivant les programmes sélectionnés ayant été développés afin d'aider l'expansion des possibilités de couverture, réduire la détresse financière des familles et fournir les services de santé et de soutien dont les enfants présentant une déficience intellectuelle et développementale (DID) ont besoin afin de maximiser leur statut fonctionnel et leur qualité de vie aux États-Unis. Les initiatives financières des états ont été identifiées par des entrevues auprès de plaidoyers familiaux, Title V et des représentants de Medicaid. Les résultats montrent que les états utilisent une panoplie de stratégies afin de payer les soins et maximiser le soutien, incluant les bénéfices psychosociaux, les soins directs aux familles, le financement flexible, les avantages mandatés, les programmes d'approvisionnement Medicaid ainsi que le financement du Tax Equity and Fiscal Responsibility Act de 1982. Même si la réforme de santé pourrait réduire la variation entre les états, son impact sur les familles des enfants présentant une DID n'est pas clair en ce moment. Pendant l'implantation de la réforme de santé, les stratégies des états afin d'améliorer la détresse financière des familles d'enfants présentant une DID promettent une utilisation immédiate.

La théorie de la masculinité dans la recherche appliquée avec des hommes et des garçons présentant une déficience intellectuelle

Les chercheurs en déficience intellectuelle présentent un engagement théorique limité envers les théories courantes de la masculinité. Cet article traite des théories courantes de la masculinité et ce qu'elles peuvent offrir à la recherche appliquée, et donc aux interventions thérapeutiques, avec des hommes et des garçons ayant une déficience intellectuelle. Un exemple d'un projet de recherche qui a exploré la santé sexuelle masculine illustre comment l'utilisation de la théorie de la masculinité fournit une meilleure compréhension des données liées aux genres. Enfin, cinq thèmes sont abordés pour illustrer comment les théories de la masculinité pourraient être utilisées par les chercheurs : (a) la paternité, (b) l'expression physique masculine, (c) l'expression sexuelle, (d) la santé des hommes, et (e) l'insuffisance de poids et l'obésité. Les théories de la masculinité offrent un cadre conceptuel supplémentaire pour analyser et conceptualiser des données liées aux genres; les auteurs mettent les chercheurs au défi d'entreprendre ce type de travail.

Neurodiversité: fierté autistique chez les mères d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme

Le Mouvement Neurodiversité adopte une approche identitaire politique des troubles du spectre de l'autisme (TSA), en proposant les TSA comme un signe positif de «neuro-variation» devant être abordé avec des interventions qui soutiennent les individus plutôt que de vouloir les changer. L'auteur de cet article explicite le concept de neurodiversité et le campe dans le contexte de la défense des droits et des traitements des TSA. Cette étude s'inspire de travaux sur le terrain et elle s'est déroulée auprès de groupes de soutien pour parents d'enfants ayant un TSA à St-Louis, dans le Missouri entre juin et octobre 2008. Des sentiments envers la neurodiversité ont été identifiés au sein des groupes, en dépit de la poursuite de traitements pour lesquels certains défenseurs de la neurodiversité pourraient s'opposer. Par conséquent, bien que la neurodiversité ait influencé les parents d'enfants ayant un TSA dans cet échantillon, son rôle en tant que groupe médical de défense n'a pas été pleinement réalisé. Cet article tente de placer la neurodiversité à l'intérieur d'une meilleure conversation entre les groupes de défense et les professionnels de la santé.

L'efficacité d'un programme de formation pour les intervenants sur la santé buccodentaire des personnes ayant une déficience intellectuelle

Les intervenants qui travaillent dans des résidences communautaires ou dans des établissements de soins intermédiaires sont responsables de l'hygiène buccodentaire des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les programmes de formation sur l'hygiène buccodentaire n'existent pas dans de nombreuses organisations en dépit de l'importance des soins buccodentaires de cette population. Le but de cette étude est de déterminer l'efficacité d'un programme de formation pour les intervenants. Les participants au programme ont démontré des compétences d'hygiène buccodentaire sur un partenaire tout en étant évalués par un observateur qualifié, après quoi ils ont rempli un questionnaire sur l'hygiène buccodentaire. Après trois mois, un post-test répétant la même procédure, la démonstration des compétences d'hygiène buccale et la répétition du questionnaire, a été administré. Des tests t entre des groupes appariés sur la connaissance de l'hygiène buccodentaire ont montré une amélioration statistiquement significative entre le prétest et le post-test et le prétest et le post-test de 3 mois. Les compétences d'hygiène buccale et l'hygiène elle-même se sont améliorées. Les résultats démontrent que la formation des intervenants améliore la connaissance, les compétences et le respect de l'hygiène buccodentaire.

Développement d'un instrument pour mesurer les attitudes des étudiants en médecine envers les personnes présentant des déficiences

Comme les programmes visant à améliorer les attitudes des étudiants en médecine envers les personnes ayant une déficience sont développés, des instruments sont nécessaires afin de guider le processus et d'en évaluer l'efficacité. Les auteurs ont développé un instrument pour mesurer les attitudes des étudiants en médecine envers les personnes ayant des déficiences. Un instrument pilote avec 30 items à l'intérieur de quatre sections a été administré auprès de 342 étudiants en médecine. La fiabilité de la cohérence interne et l'analyse factorielle ont été menées. Le coefficient alpha de Cronbach était 0,857, indiquant une très bonne cohérence interne. Cinq composantes ont été identifiées; confort de l'interaction avec les personnes ayant des déficiences, travailler avec des personnes ayant des déficiences dans un contexte clinique, impressions négatives de l'auto-concept des personnes ayant des déficiences, impressions positives de l'auto-concept des personnes ayant des déficiences et le confort conditionnel des personnes ayant des déficiences. L'instrument semble avoir de bonnes propriétés psychométriques et nécessite une validation plus poussée.

The French translation of the abstracts has been coordinated by «AAIDD-Québec» with the collaboration of Rébecca Beaulieu-Bergeron, Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Rébecca Beaulieu-Bergeron, Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay et Diane Morin.