Les disparités raciales et ethniques dans la qualité de la prestation des soins de santé des enfants autistes ou ayant d'autres troubles du développement

Nous avons examiné les disparités raciales et ethniques dans la qualité de prestation des soins chez les enfants autistes ou ayant d'autres troubles du développement et si ces disparités varient pour des enfants autistes en comparaison à d'autres types de déficiences. En analysant les données du Sondage national pour les enfants ayant des besoins de santé spéciaux (N  =  4414), nous avons comparé les enfants afro-américains et latinos aux enfants caucasiens. Nous avons identifié des disparités raciales sur cinq des six index de qualité. L'interaction entre la race et le statut de la déficience indiquait que les disparités dans les indicateurs de qualité étaient exacerbées chez les familles ayant un enfant autiste. Ces analyses suggèrent que les enfants autistes, particulièrement chez les afro-américains et les latinos, font face à de plus grands défis pour recevoir des soins de santé de qualité.

La prise de décision commune: améliorer les soins chez les enfants autistes

Nous avons évalué jusqu’à quel point les parents d’enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme prenaient des décisions communes. Nous avons ensuite mesuré le lien entre la prise de décision commune et (a) la satisfaction par rapport aux soins, (b) la perception de conseils concernant les questions controversées en regard aux troubles du spectre de l’autisme, et (c) leur perception de l’aide reçue pour choisir un traitement parmi la multitude d’options. Les sondages évaluant les soins médicaux primaires et le processus de prise de décision ont été développés selon le sondage du département américain de la santé et des services sociaux pour l’évaluation des systémes et dispensateurs de services de santé par les usagers (U.S. Department of Health and Human Service’s Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems). Nous avons envoyé le sondage à 203 parents d’enfants âgés entre 3 et 18 ans ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme selon la classification des maladies – 9 et la confirmation des parents. En contôlant des variables démographiques, les parents d enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme rapportant un taux plus élevé de prise de décision commune, présentaient un taux de satisfaction plus grand par rapport à la qualité des soins de santé. Les parents rapportant un taux plus élevé de prise de décision commune recevaient significativement plus de conseils sur les nombreuses options de traitement et sur les questions controversées par rapport aux troubles du spectre de l’autisme. Dans cette étude, la prise de décision commune était associée à une plus grande satisfaction des parents et de meilleurs conseils concernant les traitements et les questions controversées dans les soins primaires des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Mesures physiologiques comme validation des observations de la vigilance: une étude de cas exploratoire de trois personnes présentant une déficience intellectuelle profonde et autres déficiences multiples

Bien que l'observation prenne largement en compte les besoins et les capacités des individus présentant une déficience intellectuelle profonde et autres déficiences multiples (DIPDM), un certain nombre de difficultés sont aussi liées à cette méthode d'évaluation. Notre objectif dans la présente étude était d'étudier les possibilités d'utiliser des mesures physiologiques à notre disposition afin de valider les observations de la vigilance. Les mesures de cinq paramètres physiologiques ont été comparées à des observations vidéo de trois personnes ayant une DIPDM. Étant donné que nos premiers résultats sont globalement similaires à ceux d'autres études impliquant des individus de la population générale, nous formulons l'hypothèse que les mesures physiologiques peuvent être utilisées pour valider les observations de la vigilance chez les personnes atteintes d'une DIPDM. Des recherches futures sont nécessaires afin de compenser les limites de la présente étude et de répondre à des questions subséquentes.

Une étude longitudinale du développement narratif des enfants et adolescents présentant un syndrome de Down

La présente étude examine le développement narratif des enfants et adolescents présentant un syndrome de Down de manière longitudinale. Les histoires ont été colligées chez 32 enfants et adolescents présentant un syndrome de Down à trois reprises sur une période d’une année. Des analyses micros et macros ont été conduites. Une croissance significative de la complexité sémantique et de la structure narrative a été observée sur une année. Toutefois, il n’y avait pas d’indice de croissance quant à la complexité syntaxique et la longueur de l’histoire. L’âge mental et les habiletés de compréhension au temps 1 prédisaient les scores pour les quatre domaines au temps 3. Les habiletés de langage expressif ajoutaient à la prédiction de la complexité syntaxique et la longueur de l’histoire.

Mesurer l'activité physique d'adultes vieillissants ayant une déficience intellectuelle à l'aide de podomètres: réactivité et nombre de jours

Le nombre minimum de jours de surveillance par podomètre nécessaire pour estimer le nombre de pas valides moyens effectués hebdomadairement en plus de la réactivité ont été étudiés chez les adultes vieillissants ayant une déficience intellectuelle (DI). Les participants (n  =  268) ayant une DI de limite à grave et âgés de 50 ans et plus ont été invités à porter un podomètre pendant 14 jours. La variable d'intérêt était le nombre de pas par jour. La réactivité a été investiguée avec une analyse de variance à mesures répétées, en comparant les combinaisons de jours avec une moyenne de nombre de pas hebdomadaire (avec des coefficients de corrélations intra-classe et des analyses de régression). Aucune réactivité n'était présente. Toutes les combinaisons de quatre jours ont donné des coefficients de corrélations intra-classe de 0,96 ou plus élevés avec 90% de la variance expliquée. Nous avons constaté que toutes les combinaisons de quatre jours à porter le podomètre sont suffisantes pour mesurer de manière valide l'activité physique des adultes vieillissants ayant une DI.

L'état de santé tel que rapporté par les personnes ayant une déficience intellectuelle

L'auto-évaluation de l'état de santé est un point important dans l'évaluation des soins de santé, mais est grandement ignorée en faveur de ce qui est rapporté par des documents pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). L'auteur de cet article fait un bref survol du rôle de l'auto-évaluation de l'état de santé des personnes ayant une DI, des défis et des recommandations qui ont émergé de la masse considérable de recherches sur l'entrevue et l'auto-évaluation. Les limites des recommandations actuelles sont abordées selon la connaissance actuelle de l'auto-évaluation. Le résumé décrit les orientations conceptuelles pour la réconciliation des deux thèmes contradictoires dans le traitement de l'auto-évaluation: la centralité donnée à la perception et les choix personnels et les préoccupations méthodologiques sur la pertinence et la validité du processus d'auto-déclaration.

The French translation of the abstracts has been coordinated by «AAIDD-Québec» with the collaboration of Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, Julie Mérineau-Côté, Audrée Tremblay, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, Julie Mérineau-Côté, Audrée Tremblay et Diane Morin.