Les dépenses d'assistance médicale de l'état et le fardeau financier des familles ayant un enfant atteint d'autisme

Nous avons étudié l'association entre les dépenses étatiques d'assistance médicale (Medicaid) pour les enfants ayant un handicap et le fardeau financier rapporté par les familles d'enfants avec autisme. Les données sur les enfants et les familles provenaient du sondage national sur les enfants ayant des besoins de soins de santé spécialisés fait en 2005–2006 (n  =  2011 enfants assurés et avec autisme). Les caractéristiques des états provenaient de sources publiques. Les quatre conclusions incluaient toutes dépenses reliées aux soins médicaux non-couvertes par les assurances durant l'année précédente, le montant des dépenses, les dépenses proportionnelles au revenu familial, et si un revenu additionnel était nécessaire pour prendre soin de l'enfant. Nous avons modelé l'association entre les dépenses étatiques reliées à l'assistance médicale par habitant pour les enfants ayant un handicap et le fardeau financier des familles, en contrôlant les caractéristiques des enfants, des familles et des états. Dans l'ensemble, 78% des familles ayant un enfant avec autisme avaient des dépenses reliées aux soins de santé pour leur enfant dans les 12 dernier mois; 42% ont rapporté des dépenses de plus de 500$, avec 34% des dépenses dépassant 3% de leur revenu. Il était significativement moins probable, pour les familles d'enfants autistes vivant dans les états où les dépenses d'assistance médicale par habitant étaient plus élevées, de rapporter un fardeau financier. Il y a une forte relation entre les dépenses étatiques d'assistance médicale pour les enfants ayant un handicap et le fardeau financier encouru par les familles d'enfants autistes.

Découvrir les dimensions de la culture dans les foyers de groupe moins performants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère

La culture s'avère être une variable importante, mais sous-étudiée, associée aux résultats des résidents vivant en logement supervisé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette étude vise à conceptualiser les dimensions potentielles de la culture dans tous les foyers de groupe et de décrire la culture des foyers de groupe sous performants. Une analyse secondaire, en utilisant une approche inductive interprétative, a été menée sur une grande quantité de données qualitatives définies à partir d'une étude ayant utilisé des méthodes de recherche ethnographiques et d'action pour explorer les résultats de la qualité de vie des résidents de cinq petits foyers de groupe. Cinq catégories ont été établies : mauvais alignements des valeurs des détenteurs de pouvoir par rapport à celles adoptées par l'organisation, faire « pour » et non « avec », l'altérité, le personnel centré sur les besoins de la personne et la résistance. Les différences de culture institutionnelle ont été discutées ainsi que la possibilité d'utiliser les résultats comme point de départ afin de considérer la culture dans les foyers de groupe performants et de développer une mesure quantitative de la culture.

Penser aux troubles du comportement: étude d'une grille répertoriant les croyances du personnel travaillant auprès de personnes hospitalisées

Les études examinant les attitudes du personnel envers les personnes présentant une déficience intellectuelle ont traditionnellement utilisées des catégories et des modèles prédéterminés ou font l'objet de biais du chercheur. L'utilisation d'une méthode dérivée de la psychologie de construit personnel permet une enquête objective des attitudes et opinions du personnel sans ses limites. Quatorze personnes travaillant dans une unité d'hospitalisation pour des personnes présentant une déficience intellectuelle ont été rencontrées pour discuter de leurs perceptions des troubles du comportement primaires chez les patients en utilisant une grille basée sur la théorie du construit personnel. Le personnel interprétait les clients et leurs comportements d'une manière hétérogène qui ne pouvait être réduite à une moyenne de groupe et ne faisait pas ou n'utilisait pas d'attributions à propos d'eux d'une manière consistante. Les résultats ont des implications pour le jugement clinique, le travail d'équipe et la supervision clinique.

Épuisement professionnel chez le personnel de camp d'été soutenant les personnes ayant une déficience intellectuelle et commettant des agressions

Des études ont montré qu'il existe un lien entre l'exposition à des personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont agressives et l'épuisement du personnel qui les soutiennent. Par contre, peu d'information est disponible sur l'expérience du personnel de camp d'été qui travaille avec cette population. Cette étude a examiné la relation entre l'agression et l'épuisement professionnel de 169 personnes travaillant dans des camps d'été en Ontario, Canada. Le questionnaire utilisé comprenait des données démographiques, des questions sur l'exposition aux agressions (fréquence et sévérité), et le Maslach Burnout Inventory-Human Services Survey. Les résultats ont montré que le personnel de camp d'été a été exposé à une agression fréquente et relativement sévère. L'exposition sévère a été associée à des niveaux plus élevés d'épuisement émotionnel et d'accomplissement personnel, en contrôlant pour le sexe et l'âge. Étant donné que le personnel de camp d'été est susceptible d'être exposé à au moins un certain degré d'agression dans leur emploi d'été, et que cette agression est associée à l'épuisement professionnel, une plus grande attention devrait être accordée à la formation et au soutien du personnel lorsque l'agression se produit.

Corrélats des choix quotidiens et les choix effectués avec un soutien pour 8892 adultes présentant une déficience intellectuelle choisis aléatoirement dans 19 états

Cet article examine les choix quotidiens faits par 8892 adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) et les choix effectués avec un soutien faits par 6179 adultes avec une DI recevant des services dans les agences de santé de 19 états qui ont participé au National Core Indicators Project en 2008–2009. En contrôlant les déficiences physiques et sensorielles, l'âge, le soutien comportemental, la communication et l'état, les personnes vivant dans des résidences comprenant 16 personnes ou plus, faisaient moins de choix quotidiens que les personnes vivant dans d'autres types de résidences. Les personnes ayant une DI légère à moyenne avaient plus de contrôle sur leurs choix quotidiens lorsqu'ils vivaient dans leur propre maison, tandis que les personnes ayant une DI sévère ou profonde avaient plus de contrôle lorsqu'ils vivaient dans des résidences comprenant 3 personnes ou moins. Pour toutes les personnes présentant une DI, peu importe le niveau, les milieux institutionnels avec 16 résidents ou plus offraient le niveau le plus bas de choix quotidiens. En contrôlant les mêmes covariables, les personnes de tous les niveaux de DI vivant dans leur propre maison, faisaient significativement plus de choix avec un soutien que celles vivant dans d'autres types de résidences. En contrôlant pour les caractéristiques individuelles et du milieu de vie, l'état dans lequel vivait la personne permettait de prédire de manière notable les choix effectués avec un soutien. En général, les variables testées comptaient pour 44% de la variabilité dans les choix quotidiens et 31% pour les choix avec soutien.

Le potentiel de l'entreprenariat social : outils conceptuels pour appliquer la théorie concernant la citoyenneté auprès des politiques et de la pratique

Les politiques contemporaines encouragent les individus à travailleur pour eux-mêmes et favorisent l'entreprenariat afin de développer l'émancipation et l'autonomie des personnes présentant un handicap. Cependant, un tel encouragement soulève des questions importantes concernant la citoyenneté et la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Une stratégie novatrice pour traiter d'urgents problèmes sociaux et économiques appelée «entreprenariat social» est un phénomène qui prend de l'ampleur auprès de la communauté regroupant les personnes ayant une DI, une communauté qui a une histoire très distincte de la population générale. Bien que l'entreprenariat social a le potentiel d'être une source de création d'emplois et d'innovation sociale, il peut aussi être utilisé pour mieux priver cette population qui est déjà marginalisée. Il est crucial que la société aille de l'avant et s'assure de ne pas reproduire les modèles préexistants d'oppression, particulièrement en ce qui concerne la participation sociale et économique des personnes ayant une DI. Les outils conceptuels présentés dans cet article peuvent guider la façon dont les chercheurs, les politiciens et les praticiens abordent des questions complexes, telles que l'entreprenariat social, afin d'améliorer la communication entre les disciplines tout en maintenant une attention spéciale sur les droits et la justice sociale et en implantant cette question dans la théorie de la citoyenneté.

The French translation of the abstracts has been coordinated by «AAIDD-Québec» with the collaboration of Mélissa Clark, Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Mélissa Clark, Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay et Diane Morin.