Quels sont les enjeux dans la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle? Partie I: Le pouvoir de nommer, définir, diagnostiquer, classifier et planifier le soutien

Cet article met l'accent sur le pouvoir de nommer, définir, diagnostiquer, classifier et planifier le soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. L'article résume la pensée actuelle en ce qui concerne ces cinq fonctions, précise la question fondamentale découlant de chaque fonction et donne un aperçu des enjeux importants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, leur famille et le domaine de la déficience intellectuelle, et ce, selon la réponse à la question.

Quels sont les enjeux dans la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle? Partie II: Recommandations pour nommer, définir, diagnostiquer, classifier et planifier le soutien

Cet article se concentre sur les recommandations pour nommer, définir, diagnostiquer, classifier et planifier le soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. L'article donne un aperçu des questions essentielles abordées par chacune de ces fonctions et fournit une série de recommandations spécifiques qui répondent à des enjeux importants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, leur famille et le domaine de la déficience intellectuelle.

La legislation considérant la déficience intellectuelle comme une incapacité

La déficience intellectuelle (DI) est décrite différemment et de manière valide par différentes professions. Les légistes considèrent qu'il est plus utile de considérer la DI comme une incapacité plutôt qu'un trouble. Parce que la loi dicte les actions des individus dans une société et les actions d'une société sur les individus, la principale préoccupation de la loi lorsqu'il est question de personnes avec une DI est presque toujours en lien avec ses habiletés fonctionnelles et ses limitations dans la société. Cette préoccupation se reflète dans les nombreux aspects de la loi civile et criminelle, bien que les méthodes utilisées pour évaluer les habiletés fonctionnelles et les limitations aient changé dans le temps. La loi n'a pas toujours été sensée ou humaine dans le traitement des personnes ayant une DI, mais son focus sur les habiletés fonctionnelles et les limitations nous permet d'aider les personnes avec une DI à utiliser leurs habiletés et à participer socialement à leur plein potentiel.

Au-delà de la terminologie: l'impact des mouvements populaires sur les politiques

Cet article discute de l'histoire d'un mouvement populaire dirigé par des défenseurs des droits et de leur famille pour remplacer le terme stigmatisant «mental retardation» pour le terme «intellectual disability» dans le statut fédéral. Cet article décrit aussi les changements récents et ceux en attente de politiques fédérales pour l'adoption de cette nouvelle terminologie pour l'assurance maladie et la sécurité sociale.

La définition de la déficience intellectuelle dans les affaires pénales

Les définitions et les descriptions associées à la condition maintenant communément connue sous le nom de déficience intellectuelle servent à plusieurs fonctions. La décision de la Cour suprême des États-Unis dans Atkins v Virginia (2002) a attiré l'attention sur l'importance de la formulation d'une définition claire, objective et mesurable. Cet article discute du risque potentiel de malentendu et d'interprétation erronée de mots tels «habileté» et «cognitif», de l'importance de clarifier le rôle de l'erreur de mesure et des facteurs socioculturels, et de la relation de non causalité entre la déficience intellectuelle et les comportements adaptatifs.

Qu'y a-t-il dans un nom?

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) est dans un processus de développement de la 11e édition de la Classification internationale des maladies (CIM-11). Une partie de ce processus comprend le remplacement du terme «retard mental» par un terme plus acceptable pour identifier cette condition. Le présent consensus international remplace «mental retardation» par «intellectual disability». Cet article présente brièvement quelques problèmes impliqués dans le changement de la terminologie et les limites et les conventions qui sont spécifiques à la Classification internationale des maladies.

Déficience, trouble et identité

La Classification internationale des maladies (CIM) de l'Organisation mondiale de la Santé est l'outil diagnostique le plus important, dans le monde entier, afin de s'assurer que les personnes ayant une déficience intellectuelle reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour vivre une vie plus épanouie. Pourtant, la CIM possède des conventions terminologiques qui créent un casse-tête pour le domaine, exigeant que toutes les «conditions» identifiées dans la CIM soient désignées comme des «troubles». Cet article traite de l'impact de l'appellation utilisée sur la perception de la société face aux personnes ayant une déficience intellectuelle ainsi que de la perception des personnes ayant une déficience intellectuelle (intellectual disability) face à elles-mêmes. L'importance d'un changement constant vers l'adoption de modèles fonctionnels de déficience personne/environnement est discutée.

Les recommandations proposées par l'AAIDD pour la CIM-11 concernant la condition appelée antérieurement retard mental

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) est dans un processus de recueillir l'opinion de groupes d'intervenants professionnels et des consommateurs concernant l'ébauche de propositions de la 11e édition de la Classification internationale des maladies (CIM-11). L'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) a convié un petit groupe interdisciplinaire d'éminents professionnels experts en déficience intellectuelle pour réviser la proposition de la CIM-11 concernant la condition précédemment connue sous le nom de «retard mental». Cet article présente les recommandations faites par l'AAIDD au secrétariat de l'OMS concernant le nom, la définition, les lignes directrices du diagnostic, et la classification de la condition maintenant connue sous le nom de «intellectuial disability».

Considération du contexte: un concept intégratif pour la promotion des résultats dans le domaine de la déficience intellectuelle

Étant donné l'évolution rapide de la recherche, des politiques et des pratiques dans le domaine de la déficience intellectuelle (DI) qui résulte de changements dans la conceptualisation de la déficience et dans le cadre diagnostique et de la classification de la DI, une considération systématique des nombreux facteurs contextuels inter reliés qui ont une incidence sur la recherche, les politiques et les pratiques est nécessaire pour arriver à des résultats estimés pour les personnes ayant une déficience, leur famille et la société. L'objectif de cet article est d'introduire une toute nouvelle définition consensuelle sur le contexte et d'élaborer sur les applications de cette définition pour la recherche, les pratiques et les politiques dans le domaine de la DI, avec un focus spécifique sur comment le contexte pourrait être utilisé comme concept intégratif pour soutenir l'atteinte de résultats estimés dans le domaine de la déficience pour les personnes avec une déficience, leur famille et la société.

The French translation of the abstracts has been coordinated by «AAIDD-Québec» with the collaboration of Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay et Diane Morin.