Résultats individuels et de système et leurs prédicteurs dans les services et le soutien auprès des personnes ayant une DI

La croissance et l'avancement des services communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) résultent de vastes changements dans les services à long terme et dans le soutien ainsi que des résultats attendus des systèmes de services pour les prestataires. Les investissements dans la recherche en DI a été faite afin de procurer une meilleure compréhension des personnes et des systèmes en examinant la recherche et les résultats de l'Administration on Intellectual and Developmental Disabilities' Data Projects of National Significance qui porte sur les services résidentiels, les services d'aide à l'emploi, le coût des services, et les résultats individuels. Cet article discute aussi des défis et des débats associés aux résultats de recherche et propose des questions pour de futures recherches.

Indicateurs de qualité de vie pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: extension de la pratique actuelle

La qualité de vie est un construit social qui se mesure par les indicateurs qui sont les plus appropriés. La mesure de la qualité de vie en déficience intellectuelle se compose d'une variété d'indicateurs souvent regroupés selon les sphères de la vie. Les méthodes subjectives et objectives pour mesurer ces indicateurs ont chacun leurs forces et inconvénients et il est actuellement recommandé d'utiliser ces deux méthodes de mesure. Les indicateurs de qualité de vie qui sont communs à l'ensemble de la population ont tous été mesurés, bien que les indicateurs qui sont uniques à un individu et qui permettent la mise en place d'interventions centrées sur la personne soient aussi utiles. Les données globales se rapportant à la qualité de vie ne sont pas toujours la meilleure source d'information pour faire l'évaluation des politiques et des services. D'autres cadres de référence, par exemple le Capabilities Framework, peuvent être utilisés à ces fins. En outre, une approche pragmatique pourrait être plus adéquate pour évaluer les politiques et les programmes, le critère clé pour l'utilisation d'un cadre conceptuel et pour le choix d'indicateurs de qualité de vie étant son utilité à apporter des changements positifs dans la vie des gens.

Problèmes concernant les données auto-rapportées et des données basées sur une population : implications pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Cet article examine deux problèmes méthodologiques qui concernent les façons d'obtenir et d'analyser les résultats des données provenant de personnes ayant une déficience intellectuelle: (a) les données auto-rapportées et les données rapportées par un répondant, et (b) l'analyse de données basées sur une population. Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ont des difficultés avec l'auto-évaluation due à des problèmes de compréhension et de communication. Cependant, des doutes sérieux ont été soulevés quant à la validité des données indirectes recueillies par des répondants pour des raisons de subjectivité. La difficulté d'identifier avec précision les participants ayant une déficience intellectuelle à une enquête révèle un important défi à l'analyse secondaire des données basées sur une population. Il est important de prendre en considération ces contraintes lors de l'interprétation des données de recherche provenant de ces méthodes.

Les familles d'individus ayant une déficience intellectuelle: politiques, financement, services et expériences

Les familles sont essentielles à l'apport d'un soutien continu aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Aujourd'hui, plus de gens avec une DI reçoivent des services et du soutien à long terme tout en vivant avec leur famille. Ainsi, il est important que les chercheurs, les praticiens et les décideurs comprennent comment mieux soutenir les familles qui offrent un soutien à domicile pour les enfants et les adultes ayant une DI. Cet article résume (a) l'état de la recherche en ce qui concerne le soutien aux familles qui offrent un soutien à domicile aux personnes ayant une DI, (b) présente les préoccupations actuelles en ce qui concerne le soutien pour ces familles, et (c) les priorités de futures recherches relatives au soutien des familles.

Inclusion sociale et participation communautaire chez des personnes ayant une déficience intellectuelle

Comme plus de personnes ayant une déficience intellectuelle sont physiquement incluses dans la vie communautaire, les écoles, les quartiers, le travail, les loisirs et les congrégations, le défi d'aller au-delà de l'intégration physique et d'être inclus socialement est de plus en plus apparent. Cet article résume l'état de la recherche sur la participation communautaire et l'inclusion sociale, résume certains débats et points de discorde, note les thèmes de recherche émergents, et met en évidence les besoins de recherches futures. Il est clair que la plupart des recherches ont été réalisées avec des personnes qui sont dans des services rémunérés et il y a de grands besoins de compréhension de la participation communautaire d'individus qui vivent seuls ou avec leurs familles, ainsi que des recherches sur l'inclusion sociale en mettant l'accent sur les attitudes et les expériences des membres de la communauté, et non seulement sur les personnes ayant une déficience et les prestataires rémunérés.

L'état de la science de l'emploi et de l'autosuffisance économique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

L'emploi, l'avancement de carrière et l'indépendance financière sont très valorisés aux États-Unis. Les attentes, elles, sont souvent inculquées dès le plus jeune âge et favorisées tout au long de l'âge adulte. En dépit de leur importance, l'emploi et la suffisance économique continuent à être hors de portée pour la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle. Au cours du dernier quart de siècle, des recherches et des efforts ont été engagés pour la compréhension et l'amélioration de ces phénomènes. Ce document résume cette recherche sur l'emploi par une recension des écrits scientifiques portant sur l'efficacité du système de soutien à l'emploi actuel, des interventions spécifiques à l'emploi et de l'économie et des coûts/bénéfices de l'emploi chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Des recommandations et des orientations pour la recherche future sont également présentées.

L'état de la science de la santé et le bien-être des adultes ayant une déficience intellectuelle

Historiquement, les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont vécu des disparités en lien avec leur santé qui sont reliées à plusieurs facteurs incluant : un manque d'accès à des soins de santé de haute qualité, une préparation inadéquate des professionnels de la santé pour répondre à leurs besoins, les déterminants sociaux de la santé (ex. : pauvreté, ethnie, genre), et le manque d'inclusion des personnes ayant une DI dans les efforts de santé publique et d'autres activités de prévention. Durant la dernière décennie, des efforts ont été effectués pour identifier et répondre à la multitude de disparités en lien avec la santé des personnes ayant une DI par le biais d'activités incluant des programmes sur les modes de vie équilibrés et par une plus grande attention portée à la formation des professionnels de la santé. Des manques dans la littérature incluent le manque d'essais d'intervention, la réplication des approches gagnantes, et des données qui permettent une meilleure comparaison entre les personnes ayant une DI et les personnes sans DI qui vivent dans la même communauté. Les implications pour les recherches futures permettant de réduire les disparités reliées à la santé des personnes ayant une DI incluent : un meilleur suivi et traitement des conditions chroniques fréquentes dans la population générale qui sont aussi présentes chez les personnes ayant une DI, une meilleure compréhension des moyens de promouvoir la santé auprès des personnes vieillissantes ayant une DI, aborder les besoins de santé des personnes ayant une DI qui ne reçoivent pas de services en déficience, développer une meilleure compréhension des manières d'inclure les personnes ayant une DI dans les programmes de santé et de bien-être, et améliorer les méthodes pour régler les problèmes reliés aux besoins de soins de santé des membres de ce groupe d'une manière efficace et rentable, soit par un meilleur accès aux soins de santé généraux ou par des programmes spécialisés.

Autodétermination et choix

Schalock et ses collègues (Schalock & Verdugo, 2002; 2012) ont identifié l'autodétermination comme étant une dimension importante de la qualité de vie, et depuis les deux dernières décennies, les efforts pour promouvoir l'autodétermination ont été associés avec des résultats plus positifs à l'école, dans la communauté et à l'âge adulte chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) (Wehmeyer, Abery, Mithaug, & Stancliffe, 2003; Wehmeyer, Agran, Hughes, Martin, Mithaug, & Palmer, 2007). De plus, les occasions de faire des choix et d'être autodéterminé sont devenues une partie importante des demandes faites par les personnes ayant une DI dans les mouvements de défense des droits et ces idées ont été intégrées dans le mouvement faisant la promotion de l'empowerment et des droits de ces personnes (Wehmeyer, 2004; 2011; in press a). Les efforts pour promouvoir l'inclusion sociale et la qualité de vie des personnes doivent inclure des efforts pour promouvoir et soutenir l'autodétermination. Cet article examine l'état des connaissances dans le domaine de l'autodétermination auprès des personnes ayant une DI.

Utilisation des données probantes de la recherche pour éclairer les décisions de politiques publiques

L'application de données scientifiques dans le développement et la mise en œuvre de politiques publiques saines est une pratique bien établie, mais il semble y avoir moins de consensus sur la nature des stratégies qui peuvent et doivent être utilisées pour intégrer les données de la recherche dans les décisions politiques. Cet article décrit la promesse et les défis de l'utilisation des données de recherche pour informer les politiques publiques. Plus précisément, nous démontrons comment l'application d'un ensemble de données à grande échelle, les indicateurs nationaux de base (NCI), peut être utilisée systématiquement pour prendre des décisions politiques au niveau des états, et nous décrivons un exemple d'utilisation des données du NCI par un état afin d'apporter des changements significatifs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. La nécessité de poursuivre la recherche dans ce domaine est mise en évidence.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD- Quebec Chapter” with the collaboration of Mélissa Clark, Marie-Josée Leclerc, Véronique Longtin, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD - Chapitre Québec» avec la collaboration de Mélissa Clark, Marie-Josée Leclerc, Véronique Longtin, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimon, et Diane Morin.