Recevoir le diagnostic initial du syndrome de Down: une comparaison des expériences des groupes de parents prénatal et postnatal

Cette étude explore les expériences préliminaires de parents recevant l'annonce du diagnostic du syndrome de Down pour leur enfant. Des données qualitatives provenant d'une base de données électronique d'un sondage national ont été analysées en se basant sur deux groupes : diagnostic prénatal (n  =  46) ou postnatal (n  =  115). Trois catégories primaires ont été identifiées à partir de l'analyse des données : dépistage prénatal/décision d'évaluation par les parents, le processus d'ajustement pour les parents, et les ressources et le soutien disponibles aux parents à la suite du diagnostic. Le raisonnement des participants pour la poursuite de l'évaluation allait de vouloir être mieux préparés à ne pas poursuivre l'évaluation parce que ce n'était pas un facteur pour continuer la grossesse. Les réactions des participants à l'annonce du diagnostic étaient un éventail d'émotions préliminaires intenses : les participants décrivaient leur deuil extrême et leur expérience de perte à l'annonce initiale du diagnostic, qui était ambigüe de nature et qui requerrait un ajustement en plusieurs temps. Finalement, les participants ont décrit leur expérience avec les professionnels médicaux, l'information et l'éducation, les croyances et religion, comme des ressources de soutien, bien qu'elles ne soient pas toutes décrites comme positives. Les participants des deux groupes ont rapporté avoir vécu des expériences négatives avec les professionnels médicaux durant le processus diagnostique. Les résultats indiquent l'importance des premières expériences pour les parents d'enfants ayant un syndrome de Down et mettent de l'avant les besoins d'éducation efficace, de ressources, et d'informations pratiques provenant de sources fiables.

Les politiques et pratiques d'état dans le soutien comportemental pour les personnes ayant une déficience intellectuelle aux États-Unis: une enquête nationale

Donner un soutien comportemental efficace pour diminuer les troubles du comportement et les remplacer par des habiletés alternatives plus appropriées est essentiel pour répondre aux besoins de plusieurs personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Il est aussi nécessaire afin de répondre aux conditions du plan de soutien individualisé Medicaid, et il est important pour des raisons morales, éthiques et sociales. Malheureusement, il n'y a pas de standard national pour les pratiques de soutien comportemental ou une source d'informations sur le statut des politiques de soutien comportemental, les pratiques, et les services pour les adultes ayant une DI sur le plan des états ou national. La collecte de données sur l'état de la définition du soutien comportemental par état, les qualifications des fournisseurs, la formation, et les conditions de surveillance sont un point de départ nécessaire pour le développement de plans qui prennent en compte changer les politiques et les pratiques. Cette enquête est la première évaluation nationale des politiques et pratiques d'état concernant la définition et l'offre de services pour le soutien comportemental aux personnes ayant une DI et recevant un soutien financé publiquement aux États-Unis.

L'efficacité de l'enseignement répondant avec les enfants ayant un syndrome de Down

Une étude aléatoire a été effectuée pour évaluer l'enseignement répondant (ER) avec un échantillon composé de 15 enfants turcs d'âge préscolaire et ayant un syndrome de Down ainsi que leur mère sur une période de six mois. L'ER est un procédé d'interventions précoces qui tentent de promouvoir le développement de l'enfant en encourageant les interactions très réactives des parents envers leurs enfants. Les participants ont été attribués aux conditions de traitement de manière aléatoire : le groupe contrôle consistait en des classes de préscolaires régulières, le groupe ER participait à des séances ER parent-enfant deux fois par semaine en plus de recevoir les services réguliers. Les mères ER s'amélioraient de manière significative dans leur réponse et leur affect en plus d'une diminution dans leur directivité en comparaison aux mères appurtenant au groupe contrôle. Une différence significative entre les groupes a été observée dans l'engagement interactif des enfants et leur développement. Les enfants du groupe ER ont vu leur score de quotient de développement s'améliorer d'en moyenne 47% en comparaison à 7% pour les enfants du groupe contrôle. Les résultats sont décrits en terme des effets des interactions répondantes des parents sur le fonctionnement de développement des enfants ayant un syndrome de Down.

La gestion, le leadership et le contrôle de l'usager dans la défense des droits : une étude de cas anglaise

Cet article présente les résultats d'un projet de recherche qualitatif portant sur une organisation anglaise de défenses des droits des personnes. À la lumière des politiques récentes et des développements économiques qui ont menacé la survie d'un bon nombre de groupes de défense de droits des personnes ayant une déficience intellectuelle, je désire explorer comment une organisation particulière a pu survivre et se développer. Spécifiquement, l'article explore les thèmes de la gestion, du leadership, et du contrôle des usagers en les reliant aux perceptions externes à propos des organisations de défense des droits. L'organisation de cette étude a développé un modèle de gouvernance interdépendant basé sur des rôles clés dans l'organisation pour des personnes sans déficience comme conseillers et défendeur des droits, ce qui a été populaire auprès des bailleurs de fonds externes. Malgré les accomplissements notables de l'organisation, ses succès soulèvent des questions pour les mouvements de défense des droits plus importants, notamment comment les capacités de leadership peuvent être développées auprès des défendeurs de droits.

La réciprocité et le capital social dans les relations de fratrie des personnes ayant une déficience intellectuelle

Les relations de fratrie sont celles qui durent le plus longtemps, en donnant plus d'occasions de bâtir des liens tout au long de sa vie. Pour la fratrie et les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI), ces liens prennent un sens plus important alors que la famille vieillit et que les parents ne peuvent plus en prendre soin. Cet article présente les résultats d'une étude qualitative qui répond aux questions suivantes : « Comment les frères et sœurs se soutiennent entre eux lorsque les parents ne peuvent plus s'occuper des personnes ayant une DI? » Les résultats de cette étude suggèrent que la fratrie avec et sans déficience intellectuelle vit la réciprocité comme un échange transitionnel qui se produit par la création du capital social dans leur famille et leur communauté, et que la fratrie sans DI mobilise leur capital social pour soutenir leur frère et sœur après le décès de leurs parents. Les implications pour les recherches futures, les politiques et les pratiques sont discutées.

Une analyse socio-écologique de la littérature sur l'autodétermination

Cet article utilise une approche socio-écologique pour examiner la recherche sur l'autodétermination, en tentant d'organiser ce qui est connu (et méconnu) sur les facteurs contextuels qui ont le potentiel d'influencer le développement et l'expression de comportements autodéterminés des personnes ayant une déficience intellectuelle à travers plusieurs systèmes écologiques. Identifier et catégoriser les facteurs contextuels que les chercheurs ont identifié comme influençant l'autodétermination a le potentiel de permettre le développement d'un cadre qui fait la promotion d'une considération systématique des facteurs contextuels lorsqu'on pense, implante et évalue le soutien à la promotion de l'autodétermination. Des suggestions pour la recherche future et les pratiques sont discutées.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD-Quebec Chapter” with the collaboration of Marie-Pier Guimont and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD - Chapitre Québec » avec la collaboration de Marie-Pier Guimont et Diane Morin.