L'élaboration du cadre des politiques publiques de l'AAIDD

La 11e édition de l'AAIDD de « Déficience intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien » décrit un cadre permettant de comprendre la relation entre les politiques et les pratiques publiques en déficience intellectuelle. Ce cadre intègre trois éléments aux politiques et aux pratiques qui ont une influence sur la qualité de vie des individus et de leurs familles, de la société et des systèmes publics. Ces éléments sont représentés par des facteurs sociaux liés aux concepts de base de la politique du handicap et à l'évolution de sa conceptualisation. Les auteurs proposent des modifications pour rendre le cadre plus utile à l'élaboration du « contexte » (Schalock et al., 2010, p. 17) qui touche les personnes ayant une déficience intellectuelle et à la promotion des changements des politiques publiques qui mèneront à la réalisation des « résultats souhaités » (Schalock et al., 2010, p. 171).

Le lien entre le stress des mères d'enfants ayant une déficience intellectuelle et le partenariat famille-école

Bien que les mères d'enfants ayant une déficience intellectuelle (DI) connaissent des niveaux élevés de stress et que les écoles constituent une ressource importante, la relation entre le stress maternel et les services éducatifs demeure inconnue. Lors d'une enquête nationale sur le Web, 965 mères d'élèves ayant un handicap ont répondu à un questionnaire de 163 items portant sur le stress parental. Le type d'enfants, de parents, et les caractéristiques parents-école en lien avec le stress maternel ont été étudiés. Les mères ayant un faible niveau de stress ont rapporté de meilleures relations parents-école et devoir moins défendre leurs intérêts. Cependant, de faibles niveaux de stress ont été principalement rapportés par les mères ayant des relations parents-école de bonnes à excellentes (versus partenariats pauvres à acceptables) et qui ne se livrent à pratiquement aucune (versus une) activité de défense de leurs intérêts. Des niveaux inférieurs de stress maternel ont également été notés lorsque les enfants présentaient moins de problèmes de comportement, le syndrome de Down, et ne présentant pas d'autisme. Moins de stress a également été rapporté par les mères qui n'avaient pas adopté de garanties procédurales, faisaient partie de minorités, n'avaient pas de névrose et étaient plus extraverties, fiables et ouvertes à de nouvelles expériences. Cette étude a des implications importantes pour les cliniciens et les chercheurs.

Medicaid Personal Care Services pour les enfants ayant une déficience intellectuelle : Quelle aide est fournie? Quand est-elle fournie?

L'étude examine la nature et le calendrier des services offerts aux enfants ayant une déficience intellectuelle (DI) identifiés par un nouvel outil d'évaluation et de planification des soins utilisé pour évaluer les besoins des enfants pour Medicaid Personal Care Services (PCS) au Texas. La nouvelle procédure d'évaluation résulte d'un règlement judiciaire avec la communauté de défense des droits des personnes. Les participants à l'étude étaient 1 109 enfants âgés de 4 à 20 ans avec un diagnostic de déficience intellectuelle, qui ont été évalués entre janvier et avril 2010. Le besoin d'aide est plus élevé le samedi et le dimanche, lorsque les services scolaires ne sont pas disponibles. Des différences dans les modèles de services pour les enfants qui varient en fonction de la gravité de la DI ont été rapportées. Les résultats de la présente étude ont des implications pour les politiques et les programmes qui desservent les familles avec des enfants ayant une DI.

L'expérience du stress et de la croissance personnelle chez les grands-parents d'enfants présentant ou non une déficience intellectuelle

L'objectif de cette recherche était d'étudier les contributions des ressources internes et externes au stress et à la croissance personnelle chez des grands-parents d'enfants présentant ou non une déficience intellectuelle. Quatre-vingt-quatorze grands-parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle et 105 grands-parents d'enfants n'ayant pas une déficience intellectuelle ont complété les échelles suivantes: Multidimensional Experience of Grandparenthood, Multidimensional Scale for Perceived Social Support, Level of Differentiation of Self Scale, Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale, Perceived Stress Scale et le Posttraumatic Growth Inventory. Les résultats indiquent que les différences parmi les groupes reposent sur une plus grande quantité d'émotions négatives chez les grands-parents d'enfants n'ayant pas de déficience intellectuelle. De plus, le stress et la croissance sont reliés au fait d'avoir une meilleure santé, un niveau d'éducation moindre, une cohésion familiale et des émotions négatives. Toutefois, tandis que le stress est associé à la ressource interne d'auto-différenciation, à la ressource externe du soutien social et au fait d'être grand-parent, la croissance, de son côté, est associée au genre et aux aspects symboliques et comportementaux du rôle de grand-parent. Cette étude avait pour but de corriger l'emphase presque exclusive dans la littérature sur l'aspect négatif, le stress et le fardeau que peuvent engendrer le fait d'être grands-parents d'enfants avec une déficience intellectuelle. Elle avait aussi pour but de rectifier l'hypothèse persistante selon laquelle l'absence de déficience intellectuelle chez les petits-enfants entraîne nécessairement une expérience presque toujours positive dans son ensemble, avec presque aucun affect négatif.

Peer-Mentored Preparedness (PM-Prep): un nouveau programme de préparation aux catastrophes naturelles pour les adultes vivant de façon autonome dans la communauté

Les auteurs ont étudié un programme de promotion de la santé appelé PM-Prep (Peer-Mentored Preparedness), qui a été conçu pour améliorer la préparation aux catastrophes naturelles chez les adultes vivant de façon autonome dans la communauté. Le PM-Prep se compose de quatre classes de 2 heures co-animées par un éducateur de la santé et des pairs mentors. Les adultes ont été assignés aléatoirement à un groupe expérimental ou à une liste d'attente. Les connaissances en matière de sécurité en cas de tremblement de terre et de préparation des fournitures ont été évaluées avant l'intervention ainsi qu'un mois après l'intervention (N  =  82). Les adultes dans le groupe expérimental ont augmenté de manière significative leur préparation de 19%, passant de 56% à 75% (p <0,0001), et améliorer leurs connaissances (réponses correctes) de 8%, passant de 79% à 87% (p  =  0,001). Ceci est le premier programme de mentorat par les pairs, ciblé, ainsi que le premier programme de préparation aux catastrophes adapté et testé auprès de cette population.

Leçons apprises de nos aînés: comment étudier la polypharmacie chez les populations ayant une déficience intellectuelle

La polypharmacie est l'utilisation concomitante de multiples médicaments incluant à la fois des psychotropes et non-psychotropes. Bien que la polypharmacie soit parfois indiquée cliniquement, elle peut avoir bon nombre de conséquences négatives, incluant la non-adhésion à la médication, des effets nocifs ainsi que des interactions médicamenteuses indésirables. L'objectif de cet article était d'obtenir une meilleure compréhension de la façon d'étudier la polypharmacie chez les personnes ayant une déficience intellectuelle). Pour se faire, une revue de la littérature au sujet de la polypharmacie chez les aînés et les personnes ayant une DI a été effectuée afin de mettre en lumière les méthodes et approches de recherche à recommander pour de futures études de la polypharmacie chez les personnes ayant une DI. Les résultats ont identifié une variabilité significative dans les méthodes utilisées pour étudier la polypharmacie, autant sur le plan des définitions de la polypharmacie, des échantillons étudiés, des stratégies d'analyse, que des variables incluses dans ces dernières. Quatre leçons méthodologiques précieuses sont ressorties afin de solidifier la recherche future en matière de polypharmacie chez les personnes ayant une DI. Celles-ci comprennent l'utilisation de définitions cohérentes de la polypharmacie, l'implantation de stratégies d'échantillonnage basées sur la population, le développement de lignes directrices cliniques ainsi que l'importance d'étudier des variables associées.

The French translation of the abstracts has been coordinated by « AAIDD-Québec » with the collaboration of Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD-Québec » avec la collaboration de Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais, et Diane Morin.