Elaborando el Marco de Políticas Públicas de la AAIDD

La 11 a edición de Discapacidad Intelectual de la AAIDD: Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo describe un marco para comprender la relación entre las políticas públicas y la práctica. El marco incorpora tres aportes en las políticas públicas y la práctica con alcances en la calidad de vida de las personas y sus familias, la sociedad y los distintos sistemas. Los aportes son factores sociales, conceptos claves sobre política para la discapacidad y cambios en las conceptualizaciones sobre discapacidad. Aceptamos el marco de premisas básicas, pero proponemos mejoras para hacer el marco útil para lo propuesto en la elaboración del “contexto” (Schalock et al., 2010, p. 17), que afecta a las personas con discapacidad intelectual y “promociona las políticas públicas que conducirán a alcanzar los objetivos deseados en los resultados” (Schalock et al., 2010, p. 171).

Relacionando el Estrés de las Madres de Niños con discapacidades del Desarrollo asociada a la Familia y la Escuela

Aunque las madres de niños con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) experimentan altos niveles de estrés constituyendo la escuela un importante recurso en esto, la relación entre el estrés materno y los servicios educacionales permanece aún desconocida. Respondiendo a una encuesta online realizada a nivel nacional, 965 madres de estudiantes con discapacidad completaron un cuestionario de 163 ítems sobre estrés en los padres. Examinamos qué característica de los niños, padres y padres-escuela se correlacionaron con el estrés materno. Las madres con menores niveles de estrés informaron de mejores relaciones entre padres-escuela y bajos niveles de apoyo a los padres. Sin embargo, los bajos niveles de estrés fueron predominantemente mostrados por madres con una excelente o buena relación entre padres-escuela (versus una pobre o adecuada relación) y quienes no se comprometieron prácticamente (vs. ninguna) en ninguna actividad. Los niveles de estrés maternal fueron más bajos cuando los niños tuvieron menos problemas conductuales, síndrome de Down, y sin autismo. Un menor estrés fue también descrito por las madres que no habían promulgado las garantías procesales, ellas fueron minoría y promediaron un bajo puntaje en conductas neuróticas, se mostraron más extrovertidas, seguras y abiertas a nuevas experiencias. Este estudio tiene importantes implicancias para profesionales e investigadores.

Servicios de Cuidado Personal Medicaid para Niños con Discapacidad Intelectual: ¿Qué Asistencia es Entregada? ¿Cuándo esta Asistencia es Entregada?

Describimos sobre la naturaleza y temporalidad de los servicios entregados a los niños con discapacidad intelectual (DI) identificados por una nueva y comprensiva herramienta de evaluación y cuidado utilizada para evaluar las necesidades de los niños en relación a los servicios de Cuidado Personal Medicaid (PCS) en Texas. El nuevo procedimiento evaluativo fue el resultado de un acuerdo legal con apoyo comunitario. Los participantes de este estudio fueron 1,109 niños de entre 4 y 20 años de edad con un diagnóstico de discapacidad intelectual, los cuales fueron evaluados entre enero y abril de 2010. La necesidad de asistencia es mayor los días sábados y domingos, cuando los servicios escolares no están disponibles. Informamos también diferencias en patrones de servicios para los niños, según varía la severidad de la DI. Finalmente, consideramos las implicancias de nuestros resultados para políticas y programas que atienden a familias con niños con alguna DI.

La Experiencia de Estrés y Crecimiento Personal entre Abuelos de Niños con y sin Discapacidad Intelectual

El objetivo de este estudio fue determinar el impacto de los recursos internos y externos en el estrés y el crecimiento personal de los abuelos de niños con y sin discapacidad intelectual. Noventa y cuatro abuelos de niños con discapacidad intelectual y 105 abuelos de niños sin discapacidad intelectual completaron las siguientes escalas: Experiencia Multidimensional de los abuelos; Escala Multidimensional sobre Percepción de Apoyo Social; Escala personal de Nivel de Diferenciación, Escala de Evaluación de Adaptabilidad y Cohesión Familiar, Escala de Estrés Percibido y el Inventario de Crecimiento Postraumático. Los resultados indican que las diferencias de grupos se reflejan en altas emociones negativas entre los abuelos de niños sin discapacidad intelectual. Además, tanto el estrés como el crecimiento están relacionados con una mejor salud, menor nivel educacional, cohesión familiar y emociones negativas. Sin embargo, mientras el estrés es asociado con los recursos internos de autodiferenciación, los recursos externos son asociados al apoyo social y al costo de ser abuelo; el crecimiento es asociado con el género y los aspectos simbólicos y de la conducta propia del rol de abuelo. Este estudio intentó por una parte corregir el enfoque de la literatura existente casi exclusivamente centrado en la negatividad, el estrés y la carga del ser abuelo de niños con discapacidad intelectual y por otra parte evaluar la suposición generalizada de que la ausencia de discapacidad conlleva casi totalmente a una experiencia positiva de ser abuelo con escasos efectos negativos.

Preparación Tutelada de Pares (PM-Prep): Un nuevo Programa de Vigilancia ante Desastres para Adultos Viviendo Independientemente en la Comunidad

Los autores estudiaron un programa de promoción de la salud llamado PM-Prep (Par- Tutelado Prep), el cual fue diseñado para mejorar el estado de alerta y vigilancia ante los desastres entre adultos que viven de forma independiente en la comunidad. PM-Prep consiste en cuatro clases de dos horas coenseñadas por un educador de salud y pares tutores. Los adultos fueron distribuidos aleatoriamente en un grupo experimental o un grupo de control de lista de espera. El conocimiento de seguridad ante terremotos y manejo de útiles de alerta fueron evaluados antes de la intervención y un mes después de la intervención (N =  82). Los adultos en el grupo experimental incrementaron su capacidad de vigilancia en 19 puntos porcentuales, de un 56% hasta completar un 75% (p < .0001), y mejoraron su conocimiento en 8 puntos porcentuales desde 79% a 87% correcto (p  =  .001). Este es el primer programa de mejora de la vigilancia ante los desastres tutelado por pares focalizados y dirigido a esta población.

Lecciones aprendidas de nuestros mayores: Cómo estudiar la polifarmacia en poblaciones con discapacidad intelectual y del desarrollo

La polifarmacia es el simultáneo uso de múltiples medicamentos, incluyendo drogas psicotrópicas y no psicotrópicas. Aunque esto puede ser a veces clínicamente indicado, la polifarmacia puede tener una serie de consecuencias negativas, incluyendo la falta de adherencia de medicamentos, reacciones adversas e interacciones no deseadas entre medicamentos. El objetivo de este artículo fue obtener una mejor comprensión de cómo estudiar la polifarmacia entre las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). Para esto, revisamos la literatura sobre polifarmacia en adultos mayores y personas con DID para guiar abordajes de investigaciones futuras y métodos en polifarmacia en personas con DID. Los resultados indicaron significativa variabilidad en los métodos utilizados para estudiar la polifarmacia, incluyendo las definiciones de polifarmacia, las muestras estudiadas, las estrategias de análisis y las variables incluidas en aquellos análisis. Emergieron cuatro valiosas lecciones metodológicas para fortalecer las investigaciones futuras en la polifarmacia en personas con DID. Éstas incluían el uso de definiciones consistentes sobre polifarmacia, la implementación de estrategias de muestreo basadas en la población, el desarrollo de guías clínicas, y la importancia de estudiar las variables asociadas.