Prédicteurs de l'accès à l'éducation à la sexualité dans les écoles publiques auprès des enfants ayant une déficience intellectuelle

Les données provenant du National Longitudinal Transition Study—2 (SRI International, 2002) ont été analysées afin d'identifier les variables pouvant prédire si les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont reçu des cours d'éducation à la sexualité dans les écoles publiques à travers les États-Unis. Les résultats suggèrent que les personnes sans DI recevant des services d'éducation spécialisée sont quelque peu plus susceptibles de recevoir des cours d'éducation à la sexualité comparativement aux élèves ayant une DI légère (respectivement 47,5% et 44,1%). Toutefois, le pourcentage d'élèves ayant une DI moyenne à profonde ayant reçu des cours d'éducation à la sexualité est significativement plus faible (16,8%). L'analyse des opinions et des perceptions des enseignants quant à la probabilité des élèves de bénéficier des cours d'éducation à la sexualité met en lumière que la majorité des enseignants indiquent que les élèves sans DI ou ayant une DI légère bénéficieraient de cours d'éducation à la sexualité (respectivement 60% et 68%), tandis que le pourcentage diminue à 25% au sujet des élèves ayant une DI moyenne à profonde. Finalement, pour tous les élèves, la seule variable démographique ayant prédit l'accès aux cours d'éducation à la sexualité consiste en de meilleures habiletés de communication expressive. Les résultats sont discutés en terme de garantie à l'égalité à l'accès à l'éducation à la sexualité pour les élèves ayant une DI fréquentant les écoles publiques.

Perspectives des familles sur le succès d'une transition vers la vie adulte pour une personne ayant une déficience intellectuelle

Les perspectives des familles ne sont pas souvent considérées dans les évaluations des adultes présentant une déficience intellectuelle (DI). Les parents des personnes présentant une DI (N  =  198) ont répondu à un sondage électronique à propos de leur définition de la réussite de la transition vers l'âge adulte. Une analyse de contenu a été réalisée pour décrire les thèmes et les idées exprimées dans les réponses des participants. Plutôt que de se concentrer uniquement sur les tâches développementales liées à l'âge adulte, telles vivre de façon autonome, être employé et maintenir des liens d'amitié, les réponses des parents reflètent une vision variée et dynamique du succès à l'âge adulte. Entre autres, leurs réponses tiennent compte de l'adéquation entre la personne ayant une DI et son environnement. Dès lors que des services sont conçus et implantés pour des adultes ayant une DI, il importe de considérer l'ensemble des objectifs définissant le succès de la transition à l'âge adulte qu'ont les parents pour leur enfant ayant une DI.

L'expérience de la famille dans un registre régional de participation à la recherche sur la déficience intellectuelle

Le recrutement des participants est l'un des défis les plus importants dans la recherche sur la déficience intellectuelle (DI). Une solution possible est de développer un registre de contacts des participants qui permettrait au chercheur de contacter directement les participants plutôt que de les recruter à travers de multiples écoles ou organismes. Les auteurs décrivent le développement d'un tel registre et les résultats d'une enquête sur les familles enregistrées. Les résultats suggèrent que les familles ont rejoint le registre afin d'aider les autres, en espérant que la recherche dans le domaine de la DI améliorera la vie quotidienne des personnes ayant une DI et de leurs familles, et considèrent leur participation à la recherche comme étant une expérience positive. Toutefois, des préoccupations logistiques peuvent constituer un obstacle important à la participation des familles à la recherche. Celles-ci aimeraient avoir plus d'informations sur l'étude à la fois avant et après leur participation.

Des périodes intensives de vélo assisté améliorent les fonctions cognitives et les mouvements des membres supérieurs chez des adolescents ayant le syndrome de Down

L'objectif de l'étude était d'examiner l'efficacité de deux modes d'exercice sur le fonctionnement cognitif et sur celui des membres supérieurs chez des adolescents ayant le syndrome de Down (SD). Neuf participants ont reçu au hasard trois interventions durant trois semaines consécutives. Les interventions étaient: (a) le vélo volontaire (VC), où les participants pédalaient à leur rythme; (b) le vélo assisté (AC), où le taux de pédalage était complété par un moteur pour assurer le maintien de 80 rpm, et (c) aucun vélo (NC), où les participants étaient assis et écoutaient de la musique. La dextérité manuelle était améliorée après le vélo assisté, mais pas après le vélo volontaire ou sans vélo. Les mesures de la fonction cognitive, y compris le temps de réaction et la planification cognitive, sont améliorées après le vélo assisté, mais pas après les autres interventions. Les recherches futures devront essayer de découvrir les mécanismes impliqués dans l'amélioration du comportement après une période de vélo assisté chez les adolescents ayant le SD.

Évaluation de la représentativité et des résultats de dépistage de cancers dans un département de l'État traitant de données de services développementaux

Bien qu'il soit largement reconnu que les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) font face à d'importantes inégalités en matière de santé, un manque d'ensembles de données exhaustives nécessaires à la surveillance de la santé concernant la population ayant une DI est observé. Cette insuffisance de données rend difficiles le suivi précis et la description exacte des différences dans la santé, des améliorations ainsi que des changements dans l'accès. Plusieurs états entretiennent des bases de données administratives en matière de santé qui, à ce jour, n'ont pas été utilisées à grande échelle pour des fins de recherche. Dans le but d'évaluer s'il est possible d'utiliser des bases de données administratives pour des fins de recherche, les auteurs ont tenté de valider la base de données administratives de santé du Massachusetts en la comparant au système de données des patients pour le dépistage de cancers en milieu hospitalier, ainsi qu'en la comparant aux tableaux d'inscription aux services de l'État. Les auteurs ont trouvé une représentativité générale dans les variables; la sous-population d'adultes vivant dans des résidences où il y a un soutien 24 h/24 était mieux représentée que les adultes vivant de façon autonome ou avec des membres de la famille. Un taux plutôt bas de faux négatifs dans les données pour le dépistage de cancers a été remarqué comparativement à l'idéal des registres hospitaliers. Malgré certaines limites, ces résultats suggèrent que les bases de données administratives gérées par l'État peuvent représenter une avenue prometteuse et novatrice pour la recherche en santé. Ces résultats devraient tendre à appuyer les efforts pour l'étude des cancers et des variables de dépistage en utilisant des bases de données administratives. La méthode de la présente étude pourrait aussi s'avérer utile pour les chercheurs œuvrant dans d'autres états afin d'évaluer de façon critique les bases de données en DI dans leur état respectif. Ce type d'évaluation peut aider les chercheurs en mettant en contexte leurs données, ainsi qu'en adaptant leurs questions de recherche aux capacités et aux limites de ce type de bases de données.

Les membres des familles s'occupant des adultes avec une déficience intellectuelle : effet des services et du soutien offert aux États-Unis

Aux États-Unis, les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) vivent majoritairement avec les membres de leur famille qui leur prodigue des soins. Puisque les services d'aide et les systèmes de soutien varient largement à travers le monde, il est nécessaire d'évaluer l'effet précis de ces mesures dans le contexte américain. Une recension des écrits systématique a été effectuée afin de déterminer les conséquences pour les familles prenant soin de personnes ayant une DI, ainsi que l'association de ces familles à des services et des mesures de soutien leur étant destinés. Vingt-quatre articles ont été répertoriés dans les bases de données PubMed, Web of Knowledge, PsychInfo et CINAHL. Ces études exposent les conséquences économiques, mentales et physiques de prodiguer des soins. Le besoin de faire une évaluation complète des personnes donnant des soins est discuté. Afin de prioriser efficacement les ressources et les services officiels offerts aux membres des familles prodiguant des soins, il est vital pour le système américain de services aux personnes ayant une déficience de comprendre et de répondre à leurs besoins changeants.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD- Quebec Chapter” with the collaboration of Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais, and Diane Morin.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD- Chapitre Québec» avec la collaboration de Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais, et Diane Morin.