Predictores del Acceso a Educación Sexual de estudiantes con Discapacidad Intelectual en Escuelas Públicas

Datos provenientes del Estudio Nacional Longitudinal sobre Transición – 2 (SRI Internacional, 2002) fueron analizados para identificar las variables que predecían si las personas con discapacidad intelectual (DI) recibían educación sexual en las escuelas públicas de los Estados Unidos. Los resultados sugirieron que las personas sin DI que recibieron servicios educativos especiales tuvieron levemente mayor probabilidad de recibir educación sexual en comparación a estudiantes con DI leve (47.5% y 44.1%, respectivamente), pero el porcentaje de estudiantes con DI moderada y profunda que recibieron educación sexual fue significativamente menor (16.18%). El análisis de las opiniones y percepciones de los profesores acerca de la probabilidad de que los estudiantes se beneficiaran de la educación sexual mostró que la mayoría de los profesores indicaron que los estudiantes sin DI o con DI Leve podrían beneficiarse (60% y 68%, respectivamente), pero el porcentaje se redujo a un 25% para estudiantes con DI moderada y profunda. Finalmente, para todos los estudiantes, la única variable demográfica significativa que predijo la obtención de educación sexual fue una mayor capacidad de comunicación expresiva. Los resultados son discutidos en términos de asegurar el acceso igualitario a la educación sexual para los estudiantes con DI en escuelas públicas.

Perspectivas Familiares sobre una Transición Exitosa a la Adultez en Personas con Discapacidad

Cuando los investigadores evalúan los efectos de la adultez en personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID), la perspectiva de las familias no siempre es considerada. Los padres de las personas con DID (N  =  198) respondieron una encuesta en línea sobre su propia definición de lo que entienden por una exitosa transición a la vida adulta. El análisis de contenido fue utilizado para describir temas e ideas presentes en las respuestas. En lugar de focalizarse sólo en tareas propias del desarrollo en la adultez, tales cómo vivir de manera independiente, ser un empleado competente y el mantener amistades, las respuestas más bien reflejaron una visión más variada y dinámica de éxito en la adultez, tomando en cuenta el ajuste entre la persona con DID y su ambiente. En la medida en que los servicios son desarrollados e implementados para adultos con DID, es importante considerar además la amplia gama de metas que las familias tienen para que sus hijos e hijas logren una exitosa transición a la vida adulta.

Experiencia Familiar en un Registro de Contacto de Participación Regional para Investigación sobre Discapacidad Intelectual

El reclutamiento de los participantes es uno de los desafíos más significativos en investigación en el área de la discapacidad intelectual (DI). Una posible solución, es el desarrollo de un registro de contacto de participantes, lo cual permitiría a los investigadores contactar a los participantes directamente en vez de convocarlos a través de múltiples escuelas o agencias de servicios. Los autores describen el desarrollo de un registro y los resultados de una encuesta realizada a las familias. Los resultados sugieren que las familias se unieron al registro para ayudar a otros, ellos esperan que la investigación en el campo de la DI mejore la vida diaria de las personas con DI y sus familias. Además, de que estas familias puedan sentir que su participación en investigaciones es una experiencia positiva. Sin embargo, preocupaciones de tipo logístico pueden ser una importante barrera para su participación en la investigaciones, por lo que a los autores les gustaría contar con más información a cerca de estudios de investigación que incluyan experiencias sobre el antes y el después de la participación en estudios de investigación.

Series Breves de Pedaleo Asistido Mejora la Función Cognitiva y el Movimiento de las Extremidades Superiores en Adolescentes con Síndrome de Down

El objetivo de este estudio fue examinar la efectividad de 2 modelos de ejercicios de funcionamiento cognitivo y de movimientos de las extremidades superiores en adolescentes con Síndrome de Down (SD). Nueve participantes elegidos al azar completaron tres intervenciones por 3 semanas consecutivas. Las intervenciones fueron: (a) pedaleo voluntario (PV), en el cual los participantes pedaleaban a su propio ritmo; (b) pedaleo asistido (PA), en donde el ritmo de pedaleo voluntario de los participantes fue aumentado con un motor para asegurar el mantenimiento de 80 revoluciones por minuto (rpm); y (c) ausencia de pedaleo (AP), en el cual los participantes se sentaron y escucharon música. La agilidad manual mejoró después del PA, pero no después del PV o AP. Las mediciones de la función cognitiva, incluyendo el tiempo de reacción y la planificación cognitiva, también mejoraron después del PA, pero no después de otras intervenciones. Investigaciones futuras intentarán descubrir los mecanismos involucrados en el mejoramiento de la conducta encontrados después de una serie de pedaleo asistido en adolescentes con SD.

Evaluando la Representatividad y Pesquisa del Cáncer en una Base de datos de un Servicio de Desarrollo en un Departamento Estatal

Aunque es ampliamente reconocido que las personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo (DID) enfrentan disparidades significativas de salud, un set de datos integrales necesarios para la vigilancia de la salud a nivel de población de las personas DID está faltando. Esta escasez de datos hace difícil la descripción del seguimiento y exactitud de diferencias de salud, mejoras y cambios en el acceso. Muchos estados mantienen una administración de una base de datos de salud que, hasta la fecha, no han sido utilizadas con fines de investigación. De manera de evaluar la viabilidad del uso de las bases de datos para fines investigativos, los autores trataron de validar la base de datos administrativa de Massachusetts, comparándola con datos de detección del cáncer de pacientes de una gran red de seguridad de un sistema hospitalario, y al servicio de mesas de inscripción del estado. Los autores encontraron variables representativas en general; la sub-población de adultos que viven en residencias y que reciben apoyo las 24 horas fueron mejor representados que los adultos que viven de forma independiente o con sus familiares. También encontraron una tasa bastante baja de falsos negativos en los datos de detección de cáncer, en comparación con el “estándar de oro” de los registros hospitalarios. A pesar de algunas limitaciones, estos resultados sugieren que las bases de datos administrativas a nivel estatal pueden representar una nueva e interesante avenida para la investigación en salud. Estos resultados deben proporcionar contextos donde para estudiar las variables de cáncer y exámenes de salud utilizando las bases de datos administrativas. Los actuales métodos de estudio también pueden tener una utilidad para los investigadores de otros estados para la evaluación crítica de otros servicios estatales de bases de datos de DID. Este tipo de evaluación puede ayudar a los investigadores en la contextualización de sus datos, y en la adaptación de sus preguntas de investigación a las capacidades y limitaciones de este tipo de base de datos.

Cuidadores familiares de adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo: Resultados asociados a servicios y apoyos de EEUU

Los individuos con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) en los EE.UU. viven predominantemente con sus cuidadores familiares. Como el cuidado y los sistemas de apoyo varían ampliamente en todo el mundo, la consideración de los resultados del cuidador, específicamente en el contexto de los EE.UU. es necesaria. Una revisión sistemática de la literatura fue realizada para identificar los resultados de cuidadores familiares de los Estados Unidos y su asociación con los servicios existentes y apoyos para los cuidadores familiares de adultos con DID. Veinticuatro artículos fueron compilados utilizando las siguientes bases de datos: PubMed, página Web of Knowledge, PsychInfo y base de datos de CINAHL. Los estudios reportan resultados económicos de salud mental y física de los roles de los cuidadores. La necesidad de una evaluación integral del cuidador es discutida. Entender y responder a las necesidades cambiantes de los cuidadores es vital para los sistemas de servicios de discapacidad en los EE.UU. para priorizar efectivamente los recursos formales y los servicios.