Disparités de nationalités et de santé chez les adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale vivant aux États-Unis

La recherche a documenté des disparités dans les soins de santé et dans l'accessibilité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et les personnes faisant partie de minorités raciales et ethniques. Bien que ces deux populations soient peu desservies, la combinaison de l'effet d'être un membre d'une minorité raciale/ethnique et d'avoir une DI est largement méconnue. Cette étude utilise les données d'une enquête nationale représentative pour explorer l'utilisation des services de santé parmi les adultes ayant une DI appartenant à un groupe racial/ethnique minoritaire en comparaison avec les adultes ayant une DI étant caucasiens. Les résultats de cette étude indiquent que les membres de minorités raciales/ethniques sont désavantagés dans plusieurs sphères essentielles de l'accès aux soins de santé et que les Américains d'origine hispanique sont particulièrement peu desservis. D'autres études seront nécessaires afin d'identifier et d'aborder les facteurs menant à cette différence.

Fonctionnement intellectuel limite : une revue systématique des écrits scientifiques

Les écrits scientifiques relatifs aux personnes ayant un fonctionnement intellectuel limite (FIL) ont été systématiquement étudiés afin de résumer l'état actuel des connaissances. Les recherches dans les bases de données ont mis en évidence 1 726 citations, et 49 études ont été incluses dans la revue des écrits scientifiques. Les personnes ayant un FIL font face à une variété de difficultés dans la vie, y compris des problèmes neurocognitifs, sociaux et de santé mentale. Lorsque les adultes ayant un FIL ont été comparés à la population générale, ils occupaient des emplois demandant des habiletés moindres et gagnaient moins d'argent. Bien que certains facteurs de risque (par exemple, le faible poids à la naissance) et facteurs de prévention (par exemple l'éducation) aient été signalés, ils n'étaient pas spécifiques au FIL. La revue des écrits scientifiques révèle que malgré les problèmes quotidiens évidents, le FIL est presque invisible dans le domaine de la recherche. Plus de recherches, de débats de société et de systèmes de support flexibles sont nécessaires.

Plus qu'une mammographie : dépistage du cancer du sein et perspectives des proches de femmes ayant une déficience intellectuelle

Les femmes ayant une déficience intellectuelle (DI) présentent des taux similaires de cancer du sein que la population générale, mais présentent une plus grande mortalité due à ce type de cancer ainsi que des taux plus bas de dépistage régulier par mammographie. Les taux de dépistage sont les plus bas pour les femmes vivant avec leurs familles. Bien que les femmes ayant une DI prennent souvent leurs décisions avec leurs proches, un manque de recherche en lien avec la perspective des membres de la famille quant à la mammographie est observé. Une recherche qualitative a été faite au sujet des membres de la famille de femmes ayant une DI, avec un guide d'entrevue se centrant sur les décisions et les expériences en matière de soins de santé, ainsi que sur les barrières, les facilitateurs et les croyances reliées à leur être cher. Seize membres de familles ont participé à des entrevues semi structurées. Les thèmes principaux comprenaient la mammographie en tant que point de référence pour d'autres préoccupations socioculturelles, tels que la sexualité de leur être cher ou ce que cela signifie pour eux d'être une femme adulte; la peur d'avoir à prendre des décisions difficiles s'il y avait un cancer de diagnostiqué en tant que barrière au dépistage de ce dernier; une attention particulière à la qualité de vie; et le désir que l'être cher reçoive des soins de santé de qualité, bien que la qualité des soins n'aille pas automatiquement de pair avec un dépistage régulier du cancer. Les adultes ayant une DI sont estimés par les membres de leur famille, et leurs proches sont investis dans leur bien-être. Les familles craignent toutefois les décisions potentiellement compliquées associées à un diagnostic de cancer et peuvent choisir de renoncer au dépistage en raison d'une mauvaise information et d'un accent sur la qualité de vie. Des interventions efficaces afin d'adresser les disparités par rapport à la mammographie devraient se concentrer à la fois sur les adultes ayant une DI et leur familles, et intégrer le contexte familial.

Les intersections entre le spectre de l'autisme et Internet: les avantages perçus et les fonctions préférées de communication assistée par ordinateur

Un sondage en ligne a servi à comparer les avantages perçus et les fonctions préférées de la communication assistée par ordinateur de participants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) (N  =  291) et de participants sans TSA (N  =  311). Les participants ayant un TSA ont perçu des avantages de la communication assistée par ordinateur en termes d'augmentation de la compréhension et du contrôle de la communication, d'accès à d'autres personnes ayant un TSA, et de l'opportunité d'exprimer leur véritable identité. Ils ont plus apprécié, grâce à Internet, de rencontrer des personnes, et moins apprécié de maintenir par ce moyen leurs liens avec leurs amis et leur famille que les participants sans TSA. Les personnes ayant un TSA ont apprécié les aspects de la communication assistée par ordinateur qui peuvent être associés à des intérêts particuliers ou à la défense de leurs droits, tels que les blogs, et ce plus que les participants sans TSA. Cette étude suggère que les personnes ayant un TSA peuvent utiliser Internet de manières qualitativement différentes que celles sans TSA. Des suggestions pour l'intervention sont discutées.

Avant Itard: la déficience Intellectuelle et la voix illuminée de Daniel Defoe

Le fait qu'un regard positif était plutôt rare à l'égard des besoins des personnes ayant un handicap avant le 20e siècle est peut-être une mauvaise compréhension de l'Histoire. Il y avait probablement plusieurs personnes qui répondaient aux besoins des membres de leur famille ou d'autres personnes ayant besoin d'aide en raison de leurs handicaps et de leur proximité physique et émotionnelle. Par contre, si ce fait est véridique, il n'est pas facilement identifiable dans les documents historiques. Rares et peu nombreuses sont les voix documentées s'étant prononcées dans l'effort d'informer et d'inspirer d'autres personnes à un traitement humain et des interventions éducatives pour des personnes ayant un handicap. Cette rareté était particulièrement vraie pour les personnes qui étaient considérées comme ayant une déficience intellectuelle (DI). Historiquement, des preuves de la défense des droits des personnes ayant un handicap sont difficiles à trouver. Lorsque retracées, ces preuves s'avèrent cruciales dans la compréhension du développement du domaine de DI. Les travaux de Jean Itard en sont un exemple célèbre. Ce que proposait un autre auteur bien connu, Daniel Defoe, est aussi remarquable et cela notamment en raison de son écriture qui était avant-gardiste pour l'époque en s'intéressant à la façon dont la société devrait répondre aux besoins des personnes ayant un handicap. Une recension de ses travaux fournit des exemples importants d'une philosophie de la défense des droits et de l'éducation qui, bien qu'ayant précédés d'environ 75 ans les travaux d'Itard, ont rarement été reconnus. Cet article met en évidence plusieurs travaux importants et fournit un contexte pour les contributions de Defoe.

La traduction des résumés en Français a été coordonnée par « AAIDD- Chapitre Québec » avec la collaboration de Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Maltais et Diane Morin.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD- Quebec Chapter” with the collaboration of Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Maltais, and Diane Morin.