Raza y Disparidades de Salud en Adultos con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo que Viven en Estados Unidos

La investigación ha documentado las diferencias en la atención de salud y el acceso para las personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (DID) y las personas en grupos de minorías raciales y étnicas. Aunque ambas poblaciones son marginadas, el impacto aditivo de ser a la vez miembro de una minoría racial / étnica y tener DID en gran parte es desconocido. Este estudio usa datos de una encuesta representativa a nivel nacional para explorar la utilización de servicios de salud entre los adultos con DID pertenecientes a grupos minoritarios raciales / étnicos en comparación con los adultos blancos con DID. Los resultados de este estudio indicaron que los grupos minoritarios raciales / étnicos se encuentran en una desventaja en varias áreas esenciales de la utilización de servicios de salud y que los Hispanos Americanos son particularmente marginados. Es necesaria investigación adicional para identificar y abordar los factores que impulsan esta diferencia.

Funcionamiento Intelectual Limítrofe: Una Revisión Sistemática de la Literatura

La literatura relacionada a las personas con Funcionamiento Intelectual Limítrofe (FIL) fue revisado sistemáticamente a fin de resumir el conocimiento actual. Las búsquedas en bases de datos produjeron 1.726 citas, y 49 estudios fueron incluidos en la revisión. Las personas con FIL se enfrentan a una variedad de adversidades en la vida, incluyendo problemas neurocognitivos, sociales, y de salud mental. Cuando los adultos con FIL fueron comparados con la población general, ellos sostenían bajas habilidades laborales y ganaban menos dinero. Aunque algunos factores de riesgo (por ejemplo, bajo peso al nacer) y factores preventivos (por ejemplo, educación) fueron reportados, no eran específicos para el FIL. La revisión encuentra que, a pesar de los obvios problemas cotidianos, el FIL es casi invisible en el campo de la investigación. Es necesario una mayor investigación, discusión social y sistemas flexibles de apoyo.

Más que una Mamografía: Perspectivas de Detección de Cáncer de Mama de Familiares de Mujeres con Discapacidad Intelectual

Las mujeres con Discapacidad Intelectual (DI) tienen tasas similares de cáncer de mama a las del público en general, pero más alta mortalidad por cáncer de mama y más bajas tasas de chequeo regular a través de mamografías. Las tasas de detección son más bajas entre las mujeres que viven con sus familias. Aunque las mujeres con DI a menudo toman decisiones en conjunto con sus familiares, carecemos de investigaciones relacionadas con las perspectivas familiares acerca de la mamografía. Conducimos un estudio cualitativo de los miembros de la familia de mujeres con DI, con una entrevista guía que se centró en la toma de decisiones del cuidado de la salud y de las experiencias, y las barreras de detección de cáncer de mama, los facilitadores y las creencias en relación con sus seres queridos. Dieciséis miembros de la familia fueron sometidos a entrevistas semiestructuradas. Los temas importantes incluyeron la mamografía como un punto de referencia para otras preocupaciones sociales y culturales, como la sexualidad de su seres queridos o lo que significa ser una mujer adulta; el miedo de tener que tomar decisiones difíciles, el cáncer que se diagnostica actuando como una barrera para realizarse chequeos regulares; un foco en la calidad de vida; y el deseo de atención de salud de calidad para sus seres queridos, aunque una atención de calidad no siempre equivale a exámenes regulares de cáncer. Los adultos con DI son valiosos miembros de sus familias, y sus familiares están dedicados a su bienestar. Sin embargo, las familias temen potencialmente a las decisiones asociadas con un diagnóstico de cáncer y pueden optar por renunciar a la detección debido a la desinformación y un enfoque sobre la calidad de vida. Las intervenciones efectivas para abordar las disparidades en la mamografía debieran centrarse en adultos con DI y junto a sus familias, e incorporar el contexto familiar.

Intersecciones Entre el Espectro Autista y el Internet: Beneficios Percibidos y Funciones Preferidas de la Comunicación Mediada por Computador

Una encuesta en línea comparó los beneficios percibidos y las funciones preferidas de la comunicación mediada por computador de los participantes con (N  =  291) y sin TEA (N  =  311). Los participantes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) percibieron beneficios de la comunicación mediada por computador en términos de aumento de la comprensión y el control de la comunicación, el acceso a otros similares, y la oportunidad de expresar su verdadero ser. Ellos disfrutaban más usando el Internet para conocer a otras personas y menos para mantener conexiones con amigos y familiares, que como lo hicieron los participantes sin TEA. Las personas con TEA disfrutaron más de los aspectos de la comunicación mediada por computador que están asociados con intereses especiales o de promoción, tales como los blogs, en comparación con los participantes sin TEA. Este estudio sugiere que las personas con TEA pueden usar el Internet en formas cualitativamente diferentes de los que no presentanTEA. Son discutidas las sugerencias para las intervenciones.

Antes de Itard: Discapacidad Intelectual y la Iluminada Voz de Daniel Defoe

Aunque la consideración positiva de las necesidades de las personas con discapacidad fue aparentemente poco común por muchos reportes antes del siglo XX, esto podría ser una idea errónea de la historia. Hubo probablemente muchas personas que respondieron a las necesidades de sus miembros familiares y otras en necesidad de asistencia debido a sus discapacidades y a su proximidad física y emocional. Esto, sin embargo, si es así, no es fácilmente discernible en los registros históricos. Pocas y raras voces que trataban de informar e inspirar a otros hacia los tratamientos humanos y a las intervenciones educativas para las personas con discapacidad han sido documentadas. Esta rareza era particularmente verdadera para aquellos que se consideraba que tenían una discapacidad intelectual. La evidencia sobre la defensa en la historia de la discapacidad es difícil de encontrar. Cuando se han encontrado, estas se han adoptado como fundamentales para comprender el desarrollo del campo de las discapacidades del desarrollo. Un famoso ejemplo es el trabajo de Jean Itard. Las propuestas del conocido autor, Daniel Defoe, sin embargo, también son notables por su escritura con visión de futuro que se referían a cómo la sociedad debe responder a las necesidades de las personas con discapacidad. Una revisión de su obra ofrece ejemplos importantes de una filosofía de defensa y de educación que precedió el trabajo de Itard por aproximadamente 75 años, pero que raramente se ha reconocido. Este manuscrito destaca y discute varias de estos importantes trabajos y proporciona un contexto para las contribuciones de Defoe.

La traducción de los resúmenes al Español ha sido coordinada por la “Universidad Católica del Maule”, Talca, Chile. Con la colaboración de Camila Manríquez-Morales, Nicole Abdala-Rebolledo, Camila Carreño-Valdés, Bárbara Machuca-Jorquera, Marcela Garrido-Valenzuela, Sandra Sánchez-Peña, Daniela Jorquera-Bustamante, María Pomés-Correa, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by Católica del Maule University, Talca, Chile; with the colaboration of Camila Manríquez-Morales, Nicole Abdala-Rebolledo, Camila Carreño-Valdés, Bárbara Machuca-Jorquera, Marcela Garrido-Valenzuela, Sandra Sánchez-Peña, Daniela Jorquera-Bustamante, María Pomés-Correa, Manuel Monzalve-Macaya and Juan Lagos-Luciano.