Lignes directrices pour la défense des droits en santé reliée à la démence chez des adultes ayant une déficience intellectuelle: National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices

Un nombre croissant d'adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) vit jusqu'à un âge avancé. Malgré que cela indique des effets positifs de l'amélioration des soins de santé et de la qualité de vie, le résultat final est que plus d'adultes ayant une DI ont et vont rencontrer des problèmes de santé reliés au vieillissement et présenteront des symptômes de limites et de détériorations cognitives, certains attribuable à la démence. Les symptômes précoces de démence peuvent être subtils, et chez les adultes ayant une DI, sont souvent masqués par leurs difficultés cognitives présentes tout au long de leur vie en plus d'être combinés aux effets bénins du vieillissement. Un défi pour les personnes prodiguant les soins est de reconnaitre et de communiquer les symptômes, ainsi que de trouver un praticien qui soit familiarisé avec les problématiques médicales présentées par les adultes vieillissants ayant eu un handicap toute leur vie. Le fait de prendre en note les changements de comportements et leurs fonctions, ainsi que de présenter les doutes aux professionnels de la santé durant les visites de routine ou des visites ponctuelles, peut aider à préciser l'examen médical et à potentiellement valider que le déclin soit le résultat du début ou de la progression de la démence. Ces stratégies peuvent aussi aider à éliminer des conditions réversibles pouvant avoir des symptômes s'apparentant à ceux de la maladie d'Alzheimer et autres démences. Pour permettre aux personnes prodiguant les soins, qu'ils soient de la famille ou du personnel de soutien, de se préparer aux visites médicales et de défendre les droits en santé des personnes ayant une DI, la tâche nationale de groupe à propos des pratiques dans les domaines de la DI et de la démence (National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices) a développé des lignes directrices et des recommandations pour la préparation et l'aide à la défense des droits en santé reliée à la démence qui peuvent être entreprises par les fournisseurs de soin et organisations de défense des droits.

Une interface pour soutenir l'utilisation autonome de Facebook par des personnes ayant une déficience intellectuelle

L'utilisation des réseaux sociaux tels que Facebook est une pratique en expansion. Toutefois, les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont à risque d'exclusion puisque de tels sites Internet ne sont pas conçus pour être faciles d'accès sur le plan cognitif. Le but de cette étude est de décrire le développement et les premiers essais d'un prototype d'une interface pour Facebook qui soit plus accessible cognitivement. Cette interface, portant le nom d'Endeavor Connect, a été créée afin de soutenir l'utilisation autonome de Facebook par des personnes ayant une DI. La performance de jeunes adultes présentant une DI a été comparée alors qu'ils accomplissaient cinq tâches usuelles sur Facebook à partir de l'interface Facebook originale et à partir d'Endeavor Connect. Les résultats suggèrent que l'utilisation d'Endeavor Connect a permis aux jeunes adultes ayant une DI d'accomplir plus de tâches de façon autonome, avec moins d'erreurs et moins d'indications requises. Les implications pour la recherche et les pratiques cliniques sont discutées.

Demander la sécurité supplémentaire du revenu (Supplemental Security Income) pour les personnes qui présentent une déficience intellectuelle: les expériences des familles et des coordonnateurs de services

Aux États-Unis, l'administration de la sécurité supplémentaire du revenu (Social Security Administration) fournit des avantages financiers via son programme de sécurité supplémentaire du revenu à de nombreuses personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI). Les membres des familles et les coordonnateurs de services des personnes ayant une DI jouent un rôle essentiel dans le processus lié à cette demande. La présente étude utilise une approche terrain afin de comprendre l'implantation de la politique de la sécurité supplémentaire du revenu du point de vue des familles et des coordonnateurs de services et de leurs expériences liées à cette demande. Des sondages développés à partir de groupes de discussion et d'entrevues auprès des familles et des coordonnateurs de services permettent d'obtenir de l'information relative au processus de demande, dont les facteurs facilitant la demande et les obstacles qui peuvent y être rencontrés. Ces sondages permettent aussi des recueillir des suggestions qui pourraient faciliter ce processus. Cent vingt-deux membres de familles et 122 coordonnateurs de service de la région ouest de l'état de New York ont répondu aux sondages. Les résultats reflètent leurs expériences vécues à chacune des étapes du processus de la demande incluant les demandes initiales, les entrevues, les évaluations ainsi que les échanges qu'ils ont eus avec les personnes qui travaillent à l'Administration de la sécurité supplémentaire du revenu (Social Security Administration). Malgré plusieurs différences significatives, une congruence générale entre les répondants des familles et les coordonnateurs de services suggère des opportunités considérables d'amélioration. Cette étude fournit une évaluation préliminaire d'un processus complexe de deux points de vue différents, et qui comporte des implications relatives aux politiques, aux pratiques et aux futures recherches.

Les programmes d'enseignement postsecondaire pour les étudiants présentant une déficience intellectuelle: les facilitants et les obstacles à l'implantation

Le soutien financier, législatif et les changements de paradigmes face à l'éducation postsecondaire (EPS) pour les personnes présentant une déficience intellectuelle ont entraîné de fortes augmentations du nombre de programmes EPS aux États-Unis. Les administrateurs de ces nouveaux programmes bénéficient de peu de lignes directrices fondées sur la recherche pour orienter l'intégration de leurs programmes au sein des collèges ou des universités. Dans cette étude, un sondage national a été réalisé auprès des administrateurs des programmes d'EPS pour les personnes présentant une déficience intellectuelle afin d'identifier leurs perceptions des facilitants et des obstacles rencontrés au cours de l'élaboration des programmes. Nous avons aussi vérifié si ces facilitants ou obstacles ont varié au fil du temps ou varié selon le type de programme. Les résultats suggèrent que la plupart des obstacles et des facilitants identifiés, à l'exception de ceux qui concernent le financement, se sont améliorés au fil du temps. De plus, une différence significative a été identifiée dans le soutien perçu de six des neuf établissements d'enseignement supérieur depuis la création des programmes.

Nouveau domaine de l'éducative inclusive: début d'une discussion sur les fondements conceptuels

De nombreux chercheurs ont suggéré que la base de connaissances communes du domaine de l'éducation spécialisée ne constitue pas un fondement intellectuel pour le développement de la recherche, les politiques et la pratique dans le domaine de l'éducation inclusive. Pourtant, la discussion au sujet des bases conceptuelles afin de déterminer lesquelles peuvent être plus génératives pour la croissance et le développement du domaine de l'éducation inclusive doit encore être réalisée. Cet article évoque et amorce une telle discussion entre les chercheurs en éducation et les enseignants à propos des ressources intellectuelles qui peuvent le mieux appuyer les éducateurs de tous les milieux qui favorisent l'inclusion. Puisque l'éducation inclusive est de plus en plus soulignée dans les discours de politique internationale, il peut être impératif d'explorer et d'identifier des théories et des idées qui peuvent être adaptées aux contextes variés et extrêmement inégaux de la scolarité. Cet article transmet un premier rassemblement de ressources intellectuelles pour une éducation inclusive qui puissent s'adapter à ces conditions complexes de scolarisation et invitent à un riche échange scientifique à propos de cette question.

La traduction des résumés en Français a été coordonnée par «AAIDD - Chapitre Québec» avec la collaboration de Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais et Diane Morin.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD - Quebec Chapter” with the collaboration of Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Véronique Longtin, Julie Maltais, and Diane Morin.