Le dépistage du cancer du sein chez les femmes ayant le syndrome de Down: leçons apprises

Cette étude examine les rapports de mammographies de femmes ayant le syndrome de Down traitées dans le plus grand centre médical desservant spécifiquement une clientèle d'adultes ayant le syndrome de Down aux États-Unis. Les rapports de 684 femmes et les résultats de 993 mammographies ont été passés en revue, incluant 902 dépistages et 93 mammographies diagnostiques. Seulement 2 femmes (0,7%) avaient un diagnostic de cancer du sein. Cette étude a trouvé un faible taux de cancer du sein chez les femmes ayant le syndrome de Down, un résultat qui est compatible avec les études précédentes. Le coût financier par résultat était élevé, le bénéfice des mammographies était questionnable, et le dommage potentiel était plus grand. Avec moins de 1% des femmes de cette étude ayant le syndrome de Down développant un cancer du sein, des discussions approfondies sont recommandées afin d'évaluer si la mammographie est une mesure bénéfique et efficace par rapport à son coût en ce qui concerne le maintien de la santé chez les femmes ayant le syndrome de Down.

Effet du stade de l'âge adulte et du contexte socio-environnemental sur l'indice de masse corporelle et sur l'activité physique des personnes ayant une déficience intellectuelle

Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont à risque d'obésité et d'inactivité physique. Un sous-ensemble d'indicateurs nationaux (National Core Indicators) d'une base de données de 2009–2010 a été analysé pour observer (1) l'effet des trois stades de l'âge adulte- les plus jeunes (20–39 ans), ceux d'âge mitoyen (40–59 ans) et les plus âgés (60 ans et plus) sur l'indice de masse corporelle (IMC) et de l'activité physique (AP); et (2) le lien entre le contexte socio-environnemental (c.-à-d. le type de résidence, les choix quotidiens et la participation dans la communauté) et l'IMC et l'AP, en tenant compte des caractéristiques individuelles des adultes ayant une DI. Les résultats soulignent le besoin de porter davantage attention à l'obésité en offrant une éducation à la santé et en mettant l'accent sur des choix sains. Les résultats suggèrent également que la participation dans la communauté soit un moyen important pour promouvoir l'activité physique.

Les facteurs liés aux complications chez des patients adultes ayant une déficience intellectuelle et étant hospitalisés dans un centre médical universitaire

Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) représentent un petit, mais important, groupe de patients hospitalisés qui présente un taux plus élevé de complications que ce qui est observé chez des patients sans DI hospitalisés pour les mêmes raisons. Les complications sont des conditions potentiellement évitables telles les infections nosocomiales, les lésions de la peau acquises en milieu hospitalier, les chutes, ainsi que les erreurs et les effets indésirables de médications. S'attaquer aux facteurs liés aux complications permet de concentrer des efforts afin d'améliorer les soins hospitaliers. Le but de cette étude exploratoire était d'analyser les dossiers médicaux de centres hospitaliers universitaires (N  =  70) à propos des complications et d'étudier les caractéristiques des patients et des hospitalisations en fonction des complications retrouvées chez les patients adultes (âgés de 18 et plus) ayant une DI et étant hospitalisés pour des raisons non psychiatriques. Les adultes ayant une DI tendaient à être deux fois plus à risque d'avoir des complications (χ2  =  6.836, df  =  1, p  =  .009) s'ils étaient hospitalisés pour une chirurgie, et près de quatre fois plus à risque (χ2  =  6.836, df  =  1, p  =  .009) s'ils présentaient de multiples maladies chroniques (trois des suivantes : un historique de paralysie cérébrale, des symptômes du spectre de l'autisme, des comportements agressifs, un trouble respiratoire, et une entrée via l'urgence). Les résultats suggèrent des critères préliminaires pour évaluer le risque de complications chez des patients hospitalisés qui présentent une DI et le besoin de porter attention à leurs besoins spécifiques lorsqu'hospitalisés.

Les étudiants ayant une déficience intellectuelle dans l'enseignement supérieur: perspectives des prestataires de services pour adultes

L'éducation postsecondaire (ÉPS) devient de plus en plus une option pour les étudiants ayant une déficience intellectuelle (DI; Grigal et Hart, 2012). L'éducation postsecondaire offre la promesse de poursuivre un rôle social valorisé (celui d'étudiant), des réseaux sociaux améliorés, et surtout, plus de possibilités d'emploi. Jusqu'à présent, la recherche et la pratique dans le domaine de la transition aux études postsecondaires des étudiants ayant une DI ont porté principalement sur les organismes d'envoi (les systèmes scolaires publics) et ceux de réception (les collèges ou les universités) (Oertle et Bragg, 2014;. Thoma et al., 2011). De plus, les adultes ayant une DI ont souvent besoin de soutien continu par le biais d'allocations fédérales ou de l'état étant destinées aux personnes ayant une DI. Toutefois, les organismes prestataires d'allocations pour des services ne sont généralement pas inclus dans les discussions portant sur la question vitale qu'est la transition aux études postsecondaires chez les personnes ayant une DI. Cette recherche représente une étude exploratoire auprès de directeurs d'organismes prestataires de services pour les personnes ayant une DI dans un état du Midwest et vise à évaluer leur connaissance de l'éducation postsecondaire pour les personnes ayant une DI. Un total de 87 directeurs a participé à l'étude. Des résultats quantitatifs sont présentés ainsi que des implications pour l'avenir se basant sur ces derniers.

La version portugaise du Personal Outcomes Scale: une étude psychométrique de la validité et de la fidélité

Cet article présente les résultats d'une étude pilote afin d'évaluer les propriétés psychométriques de la Escala Pessoal de Resultados (EPR), la version portugaise du Personal Outcomes Scale (POS), ainsi que la qualité de vie chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) au Portugal. Les processus d'adaptation et de validation du EPR sont également présentés. Les données ont été recueillies auprès de 1264 adultes présentant des niveaux intermittents ou limités de besoins de soutien et des proches des personnes ayant une DI. Les résultats de la recherche sont discutés en terme de prérequis à la validité et à la fidélité. Les différents coefficients illustrent que cette échelle pourrait constituer un ajout utile dans l'évaluation de la qualité de vie chez les Portugais ayant une DI.

Une analyse comparative de la perception de frères et sœurs adultes par rapport à la prestation de soins

Les frères et sœurs de personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont susceptibles de devenir des personnes prodiguant les soins à leurs frères et sœurs. Les attentes et les expériences avec la prestation de soins peuvent toutefois être différentes. Dans cette étude, à l'aide de groupes de discussion, les perspectives de frères et sœurs qui prodiguaient les soins (n  =  25) ont été comparées à celles de frères et sœurs qui anticipaient de devenir les prestataires de soins (n  =  17). Les réponses ont été comparées à travers quatre thèmes : les responsabilités liées à la prestation de soins, les récompenses, les défis, et les opinions par rapport au fait d'être payé en tant que prestataire de soins. Tous les frères et sœurs interrogés connaissaient bien leurs frères et sœurs, ont rapporté aimer créer des liens avec ceux-ci, et étaient investis dans leur vie. Les défis pour ceux qui prodiguaient déjà les soins étaient liés à la compréhension et à la navigation dans le système de services. La fratrie qui anticipait la prestation de services se souciait plutôt de la planification de l'avenir. Des points de vue partagés ont été exprimés quant au fait d'être payé pour la prestation de services mais il y avait plus de frères et sœurs prodiguant actuellement des soins qui étaient réceptifs à cette idée pour soutenir leur propre famille.

La traduction des résumés en Français a été coordonnée par «AAIDD Chapitre Québec» avec la collaboration d'Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Carole Légaré, Julie Maltais, et Diane Morin.

The French translation of the abstracts has been coordinated by “AAIDD Quebec Chapter” with the collaboration of Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Carole Légaré, Julie Maltais, and Diane Morin.