The Down Syndrome Information Act: équilibrer les avancées du dépistage prénatal à travers la politique publique

Depuis l'aube du dépistage prénatal dans les années 1970, des préoccupations ont été soulevées quant à son administration pour respecter une autonomie de la mère ainsi qu'à la critique exprimée envers les personnes qui ont la condition testée. Les avancées dans le dépistage prénatal ont fait en sorte que plus de mères que jamais se font tester pour le syndrome de Down, mais ne se font pas fournir le reste de l'information recommandée par les lignes directrices des professionnels. En réponse, la législation fédérale d'abord et puis, de plus en plus, la législation de l'état exige que cette information soit fournie aux femmes enceintes. Quoique recevant un vaste soutien bipartite au passage, certaines de ces lois ont reçu des critiques. Ces mesures de politique publique seront examinées et évaluées quant à leurs mérites relatifs et à leurs limites.

Perceptions de la santé et des soins de santé des personnes ayant une déficience intellectuelle dans les soins gérés par Medicaid

Cette étude a examiné les perceptions de la santé et des soins de santé des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) qui reçoivent des soins gérés par Medicaid. Des entrevues exploratoires et semi-structurées ont été menées auprès de 23 participants. Les résultats indiquent que les participants ont généralement exprimé être en bonne santé et ont défini une bonne santé comme étant (a) l'absence de douleur, de maladie et de symptômes ; (B) l'adhérence à un traitement ou aucun traitement requis ; (C) l'auto-soin physique ; (D) l'auto-soin mental ou spirituel ; et (e) la capacité de réaliser des activités souhaitées. Les participants ont conceptualisé les soins de santé comme étant (a) la satisfaction de besoins à travers l'accès à des services (b) l'obtention de services de qualité ; (c) naviguer dans le système de santé avec succès ; et (d) recevoir des soins de santé humanisant. Cette étude a des implications pour améliorer les soins de santé et la communication entre les personnes ayant une DI et les fournisseurs de soins de santé.

Les personnes diabétiques ayant un handicap : existe-t-il des interventions ciblées?

Selon les données de 2010 du Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le diabète est la septième principale cause de décès aux États-Unis. On prend pour acquis que des interventions variées pour le diabète sont disponibles pour aider les individus à gérer cette maladie chronique, mais ce n'est pas le cas. La littérature est limitée concernant les interventions centrées sur les personnes diabétiques avec un handicap. L'objectif de cet article est d'examiner les interventions centrées spécifiquement sur les personnes diabétiques ayant un handicap et de discuter des effets de ces interventions sur cette population.

« Enseigne aux gens que je suis plus qu'un handicap » : Utilisation de la technique du groupe nominal dans la recherche axée sur le patient pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont des besoins de santé complexes, qui sont souvent non satisfaits. La technique du groupe nominal (TGN) utilise une approche de méthodes mixtes, qui peut impliquer la population ayant une DI dans le processus de recherche centré sur la personne et aborder les lacunes des méthodes de recherches traditionnelles avec cette population. La TGN a été utilisée avec un groupe de 10 personnes avec une DI pour évaluer une série d'outils pour promouvoir la santé créés par et pour des personnes ayant une DI. Les participants ont fourni des informations utiles concernant les points forts de ces outils et des suggestions pour les améliorer. La TGN a été jugée comme étant un moyen efficace d'impliquer tous les participants dans le processus de recherche.

La fragilité comme prédicteur d'institutionnalisation chez les adultes ayant une déficience intellectuelle

Les adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) deviennent fréquemment fragiles plus tôt que la population générale, résultant de besoins de soins plus élevés. Cette population est à risque d'institutionnalisation ou de ré-institutionnalisation, avec des soins de longue durée (SLD). En utilisant un modèle de cohorte rétrospective suivant 3034 personnes (18 à 99 ans) vivant en Ontario, au Canada, et évalués à l'aide de l'Instrument d'évaluation des résidents – Soins à domicile, les individus ont été caractérisés par un indice de fragilité (IF) pour les personnes ayant DI. Les analyses de survie ont déterminé des différences dans les taux d'admission dans les SLD et la survie dans la communauté. Les personnes fragiles ont des taux plus élevés d'admission que les personnes non fragiles, HR ajusté = 2,19, IC 95% [1,81, 2,64]. L'IF prédit l'institutionnalisation.

Évaluer la mise en œuvre de bilans de santé pour les adultes ayant une déficience intellectuelle dans les soins primaires : l'importance du contexte organisationnel

Comparés aux autres adultes, les personnes avec une déficience intellectuelle ont plus de problèmes de santé, mais elles reçoivent aussi plus rarement des soins préventifs. Une stratégie qui a démontré du succès dans l'augmentation des activités préventives et une détection précoce de la maladie est une évaluation médicale complète et périodique (le bilan de santé). Mettre efficacement les données probantes en pratique est un processus complexe qui reçoit souvent une attention inadéquate. Cette étude qualitative évalue la mise en œuvre de bilans de santé dans deux cliniques de soins primaires en Ontario, au Canada, et l'influence du contexte clinique sur les décisions de cette mise en œuvre. Chaque clinique a implanté les mêmes composantes principales, cependant, à cause des différences contextuelles, certaines composantes ont été opérationnalisées différemment. L'adaptation au contexte d'établissement est important pour assurer une mise en œuvre réussie et durable.

D'une situation non-problématique à une crise des soins de santé: une revue historique du vieillissement et du processus de fin de vie en déficience intellectuelle

Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent désormais plus longtemps principalement à cause des avantages à long terme du mouvement de la désinstitutionalisation et d'une amélioration générale en matière de santé. Toutefois, les conséquences de ce processus de vieillissement prolongé sont importantes, complexes et souvent néfastes, non seulement pour les personnes et leur prestataire de soins, mais pour toute la communauté médicale. Cet article va explorer, en utilisant une perspective constructiviste, comment ces défis ont évolué à partir d'une situation non-problématique à une crise imminente en moins de 25 ans. De plus, les efforts actuels réalisés par les chercheurs, les décideurs et les praticiens pour relever ces défis seront explorés et des recommandations seront faites pour de futures orientations.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Isabelle Assouline et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Isabelle Assouline, and Diane Morin.