La Ley de Información de Síndrome Down: El Equilibrio entre los Avances de las Pruebas Prenatales a través de las Políticas Públicas

Desde los inicios de la prueba de prenatal en la década de 1970, han surgido preocupaciones sobre su administración en relación a respetar la autonomía de la madre, así como la crítica expresiva en contra de aquellos con esta condición probada. Los avances en las pruebas prenatales han hecho que sea tal que a más madres nunca se les da un resultado de la prueba de síndrome de Down, sin embargo, no se proporciona el resto de la información recomendada por los guías profesionales. En respuesta, la primera legislación federal y, a continuación, cada vez más, la legislación estatal está requiriendo que esta información se facilite a las mujeres embarazadas. A pesar de recibir un amplio apoyo bipartidista en la aprobación, algunos de los estatutos han recibido críticas. Estas medidas de política pública serán examinadas y evaluadas en cuanto a sus méritos y limitaciones.

Percepciones de Salud y Asistencia Médica de las Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo en Medicaid Managed Care

Este estudio examinó las percepciones de la salud y la asistencia médica de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) que reciben en Medicaid Managed Care. Un estudio exploratorio, con entrevistas semiestructuradas se llevó a cabo con 23 participantes. Los resultados indicaron que los participantes expresaron en general buena salud y definen buen estado de salud como (a) ausencia de dolor, enfermedad y síntomas; (b) exigir el cumplimiento o no del tratamiento; (c) autocuidado físico; (d) autocuidado mental o espiritual; y (e) la capacidad de realizar las actividades que se quieren hacer. Los participantes conceptualizan la asistencia médica como (a) asegurar que las necesidades se satisfagan mediante un acceso a los servicios, (b) la obtención de servicios de calidad, (c) navegar con éxito en el sistema de salud, y (d) obtención de asistencia médica humanitaria. Este estudio tiene implicaciones para la mejora de la asistencia médica y las comunicaciones entre las personas con DID y los proveedores del cuidado de la salud.

Personas con Discapacidad que tienen Diabetes: ¿Tenemos Intervenciones Dirigidas?

De acuerdo con los datos del año 2010 de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CPE), la diabetes es la séptima causa de muerte en los Estados Unidos. Esto supone que las diversas intervenciones para la diabetes están disponibles para ayudar a las personas a manejar esta enfermedad crónica, pero este no es el caso. La literatura es escasa en cuanto a las intervenciones centradas en las personas con discapacidad que tienen diabetes. El propósito de este artículo es revisar las intervenciones enfocadas específicamente en las personas con discapacidad que tienen diabetes y para discutir el efecto de estas intervenciones en esta población.

“Enseña a la Gente Que Soy Más Que Una Discapacidad”: Usando la Técnica de Grupo Nominal en Investigación Orientada al Paciente para las Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) tienen necesidades complejas de cuidado de salud, a menudo insatisfechas. La Técnica de Grupo Nominal (TGN) utiliza un enfoque de métodos mixtos, lo que puede involucrar a la población con DID en el proceso de investigación de una manera centrada en la persona y abordar las deficiencias de los métodos tradicionales de investigación con esta población. La TGN se utilizó con un grupo de 10 autogestores para evaluar una serie de herramientas del cuidado de la salud creadas por y para las personas con DID. Los participantes proporcionaron información útil acerca de las fortalezas de estas herramientas y sugerencias para mejorarlas. La TGN resultó ser una forma efectiva de involucrar a todos los participantes en el proceso de investigación.

La Fragilidad como un Predictor de Institucionalización entre los Adultos con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

Los adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) con frecuencia se vuelven frágiles antes de lo que la población general, lo que resulta en mayores necesidades de atención. Esta población está en riesgo de institucionalización, o reinstitucionalización, en la atención a largo plazo (ALP). El uso de un diseño de cohortes retrospectivo para seguir a 3.034 individuos (18-99 años) que vive en Ontario, Canadá y evaluado con el instrumento para la Evaluación de Residentes sobre Instrumentos de Cuidados en el Hogar, los individuos se caracterizaron con un índice de fragilidad (IF) para las personas con DID. Análisis de supervivencia determinaron diferencias en las tasas de admisión a ALP y la supervivencia en la comunidad. Individuos frágiles tenían mayores tasas de admisión que los no frágiles, HR ajustada=2,19; CI del 95 % [1,81, 2,64]. El IF predice institucionalización.

Evaluación de la Aplicación de Controles de Salud para Adultos con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo en la Atención Primaria: La Importancia del Contexto Organizacional

En comparación con otros adultos, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tienen más problemas de salud, sin embargo, son menos propensos a recibir atención preventiva. Una estrategia que ha demostrado tener éxito en el aumento de las actividades de prevención y detección temprana de la enfermedad es la evaluación periódica de la salud integral (chequeo médico). Efectivamente desplazar la evidencia a la práctica es un proceso complejo que a menudo recibe una atención inadecuada. Este estudio cualitativo evalúa la aplicación del control de salud en dos clínicas de atención primaria en Ontario, Canadá, y la influencia del contexto clínico en la implementación de decisiones. Cada clínica implementa los mismos componentes básicos, sin embargo, debido a las diferencias de contexto, algunos componentes se han realizado diferentemente. La adaptación al entorno y al contexto es importante para asegurar la ejecución satisfactoria y sostenible.

De lo que no se preocupan la Crisis en Salud: una revisión histórica del envejecimiento y de la muerte con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo están viviendo vidas más largas y sin precedentes debido principalmente a los beneficios a largo plazo del movimiento de desinstitucionalización y mejoras generalizadas en los resultados de salud. Sin embargo, las consecuencias de este proceso de envejecimiento prolongado son significativas, complejas y, a menudo pobres, no sólo para los individuos y sus cuidadores, sino para la comunidad de la salud general. Este artículo explorará, utilizando una perspectiva construccionista, cómo estos desafíos evolucionaron a partir de un tema que no está latente en una crisis inminente en menos de 25 años. Además, los esfuerzos actuales de los investigadores, formuladores de políticas y profesionales para hacer frente a estos desafíos serán exploradas y se harán recomendaciones para las futuras direcciones.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Camila Rojas-Rojas, Constanza Sepúlveda-Hernández, Marcela Aguilar-Mercado, Beatriz Mendoza-Albornoz, Camila Rebolledo-Briones, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Francisca Jiménez-Valenzuela, Sandra Sánchez-Peña, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by Católica del Maule University, Talca, Chile; with the colaboration of Camila Rojas-Rojas, Constanza Sepúlveda-Hernández, Marcela Aguilar-Mercado, Beatriz Mendoza-Albornoz, Camila Rebolledo-Briones, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Francisca Jiménez-Valenzuela, Sandra Sánchez-Peña, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.