Travail non-rémunéré : renonciation des services d'accueil et communautaires Medicaid à la famille offrant des soins personnels

Le système de soutien et de services à long terme des États-Unis est en grande partie construit sur le travail non rémunéré (informel). Il y a un certain nombre d'avantages à permettre aux aidants naturels de servir en tant que prestataires de soins personnels payés, y compris une meilleure santé et de meilleurs résultats de satisfaction, une main-d'œuvre élargie et une meilleure efficience. Le but de cette étude était d'examiner comment Medicaid HCBS Section 1915(c) renonce, pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, aux allocations des services de soins personnels afin de payer les aidants naturels. L'analyse a révélé qu'environ deux tiers des renonciations de l'année fiscale 2014 a permis aux aidants naturels d'être potentiellement payés pour leurs services de soins personnels. Cela représentait jusqu'à 2,71 milliards de dollars des dépenses prévues, ce qui est un peu plus de la moitié de toutes les dépenses de services de soins personnels de l'année fiscale 2014.

Explorer le processus de révélation de soi dans les relations de mentorat par les pairs pour la transition des jeunes ayant une déficience intellectuelle

Le but de cette étude était d'examiner le rôle du processus de révélation de soi en ce qui concerne le développement des liens et la qualité des relations dans les relations de mentorat par les pairs entre les jeunes en âge de transition (15-20 ans) et les jeunes adultes (18-36 ans) ayant une déficience intellectuelle. La révélation de soi est définie comme « la révélation des sentiments intérieurs et des expériences à une autre personne » qui « favorise l'affection, la bienveillance et la confiance, facilitant ainsi l'approfondissement des relations intimes » (Reis & Shaver, 1988, p. 372). Neuf dyades de mentorat par les pairs ayant des liens interpersonnels variés ont été délibérément choisies à partir d'une étude d'intervention plus large. Les conversations de mentorat enregistrées ont été analysées pour le contenu lié à la révélation de soi et à la réponse du mentor. Les résultats ont montré des tendances quant au développement du lien et aux différences entre la force des liens. Dans les relations avec des liens plus forts, il y avait plus de révélation de soi et une révélation plus fréquente des émotions, et les mentors ont plus fréquemment donné des conseils et fait de la révélation de soi réciproque. Les implications des résultats pour la promotion des relations de mentorat par les pairs de qualité supérieure sont discutées.

La participation des parents dans les expériences significatives des jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle et des besoins de soutien intensifs

Malgré les initiatives pour soutenir les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) à entreprendre des études postsecondaires et à occuper un emploi intégré, ceux qui ont des besoins de soutien plus intensifs ne sont pas aussi facilement engagés dans ces expériences postsecondaires. Dans le but d'apprendre des exemples positifs, les auteurs ont examiné la participation des parents dans les expériences postsecondaires significatives de huit jeunes adultes ayant une DI et des besoins de soutien intensifs. Une analyse secondaire des données provenant d'une première étude a résulté en ce petit échantillon de huit jeunes adultes avec des expériences postsecondaires significatives. Leurs parents ont activement participé comme défenseurs des droits et solutionneurs créatifs de problèmes. La participation active des parents incluait : a) des facilitateurs comportementaux, b) des perceptions et des efforts pour la défense des droits des personnes, et c) des actions stratégiques. Des implications pour la recherche future et la pratique sont discutées.

Le syndrome de Smith-Magenis et l'initiative sur les indemnités de compassion de l'Administration de la sécurité sociale : une évaluation de la revue de la littérature scientifique

L'Administration de la sécurité sociale (Social Security Administration; SSA) a dressé la Liste des indemnités de compassion (Compassionate Allowances List ; CAL) en 2008. Cela a créé un mécanisme pour accélérer le processus d'évaluation et la livraison des indemnités d'invalidité, tout en diminuant le retard dans les demandes. Cette étude a émis l'hypothèse que les troubles du développement, tel que le syndrome de Smith-Magenis, peuvent satisfaire aux critères d'inclusion. Une évaluation de la revue de la littérature scientifique a été effectuée afin de déterminer si le critère d'évaluation accélérée a été rempli. Des recherches ont été menées dans dix bases de données et des articles répondant à des critères prédéfinis ont été codées selon la définition SSA du handicap afin de déterminer si les indices de sévérité incluent ou excluent certains niveaux de sévérité ou excluent entièrement le syndrome de Smith-Magenis du programme CAL. Il a été fortement recommandé que le syndrome de Smith-Magenis soit considéré pour une éventuelle inclusion dans la CAL.

« Ma voix compte également » : la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle au vote électoral.

Malgré un engagement vigoureux de la société pour s'assurer que les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) participent pleinement au sein de leur communauté, peu d'entre eux votent. La perception des personnes avec une DI sur leur expérience électorale est donc peu connue. Afin d'obtenir leurs opinions concernant le vote, des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès de 28 adultes ayant une DI (Mâge = 37 ans). Des comparaisons avec des constantes ainsi que des méthodes d'analyse de contenu ont été utilisées pour définir les thèmes. Les résultats ont démontré que les personnes ayant une DI sont intéressées à voter et désirent être incluses dans ce processus, mais ne reçoivent que peu d'informations sur les problématiques politiques ou sur la manière de prendre leurs décisions électorales. Le soutien de la famille ou des prestataires de services et la compréhension de leurs propres droits facilitent leur capacité de voter. Les implications de ces résultats et des recommandations pour des recherches futures sont discutées.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Marie-Josée Leclerc, Julie Beauchemin, Amélie Terroux, Karen Rutt, Isabelle Assouline et Diane Morin.

“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Marie-Josée Leclerc, Julie Beauchemin, Amélie Terroux, Karen Rutt, Isabelle Assouline, and Diane Morin.