Analyse factorielle confirmatoire d'une échelle sur la qualité de vie familiale pour les familles taïwanaises d'enfants ayant une déficience intellectuelle ou un retard de développement

Le Beach Center Family Quality of Life Scale est un instrument validé à l'échelle internationale pour mesurer la qualité de vie des familles. Afin de réviser l'échelle pour obtenir une meilleure adéquation avec la théorie sur la qualité de vie de la famille, les auteurs ont exclu les items non liés aux résultats dans cette révision. Dans cette étude, ils ont examiné la fiabilité et la validité de l'échelle révisée (c.-à-d., l'échelle FQoL-21) et ses scores pour les familles taiwanaises d'enfants et de jeunes ayant une déficience intellectuelle et un retard de développement (0 à 18 ans). Les résultats de 400 répondants taiwanais ont suggéré que l'échelle FQoL-21 pourrait être utilisée comme indicateur de résultats positifs dans l'évaluation de l'intervention, l'élaboration des politiques et la prestation des services.

Les perceptions des professionnels envers les frères et sœurs des individus ayant une déficience intellectuelle

La fratrie adulte des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) rapportent avoir de la difficulté à naviguer dans le système de prestation de services pour adultes ayant un handicap et à collaborer avec les professionnels. À ce jour, cependant, la manière dont les professionnels encouragent l'engagement des frères et soeurs et, par conséquent, les facilitateurs et les défis de travailler avec eux sont nébuleux. Pour cette étude, 290 professionnels ont participé à un sondage national sur le Web; les participants ont répondu à trois questions ouvertes sur les moyens de faire participer la fratrie, les expériences positives avec la fratrie, et les défis liés au travail avec la fratrie. Les professionnels ont rapporté des mesures de soutien sur les plans personnels et systémiques pour encourager l'engagement des frères et sœurs. En outre, les professionnels ont déclaré apprécier travailler avec les familles de personnes ayant une DI qui sont unies et avoir été témoins des bienfaits que les frères et sœurs apportent à leur fratrie ayant une DI. Les défis rencontrés dans le travail avec les frères et sœurs incluent : le manque d'engagement de la fratrie, les obstacles systémiques, et le fardeau de la prestation des soins. Les implications pour la recherche future et la pratique sont discutées.

Mise en œuvre des services et des programmes de soutien de longue durée gérés par Medicaid pour les personnes présentant une déficience intellectuelle au Kansas

De nombreux adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) peuvent avoir accès à du soutien et à des services de longue durée (LTSS) par l'intermédiaire de Medicaid. Les états sont en train de réformer leurs programmes Medicaid de LTSS, passant d'un modèle de service gratuit à une approche de LTSS gérés par Medicaid (MLTSS), prévoyant une amélioration de la qualité des soins et une réduction des coûts, bien qu'il n'existe que peu de preuves sur l'efficacité de l'approche MLTSS. Cette étude a pour objectif de contribuer au corpus croissant de recherches sur le MLTSS en décrivant la mise en œuvre de cette approche au Kansas pour les adultes présentant une DI. Trente et un acteurs ont participé à des entrevues semi-structurées, représentant des groupes régionaux et d'états, des fournisseurs de services, et des aidants naturels. Les analyses ont permis d'identifier les éléments-clés des nouveaux règlements MLTSS pour les services des centres Medicare et Medicaid nécessaires au développement et à la mise en œuvre des programmes MLTSS.

Les activités de loisir et l'engagement des aidants auprès des adultes d'âge mûr et des personnes âgées ayant un syndrome de Down

La présente étude a examiné le lien entre les activités de loisir et l'engagement des aidants (c.-à-d., type de résidence et le temps passé avec le donneur de soins principal) chez 62 adultes d'âge mûr et personnes âgées ayant un syndrome de Down (30 à 53 ans). Les résultats ont indiqué que les adultes d'âge mûr et les personnes âgées ayant un syndrome de Down participent fréquemment à des activités de loisir sociales et passives, avec une faible participation à des activités de loisir physiquement et mentalement stimulantes. Le type de résidence et le temps passé avec le donneur de soins principal étaient associés à la participation à des activités de loisir physiques. Les résultats suggèrent un besoin de services de soutien visant à augmenter les occasions pour les adultes d'âge mûr et les personnes âgées ayant un syndrome de Down de participer à des activités de loisir physiquement et mentalement stimulantes. Ces services de soutien devraient établir des partenariats avec les donneurs de soins principaux afin de mieux favoriser la participation à des activités de loisir physiques.

Les preuves scientifiques et les pratiques basées sur les données probantes: où en sommes-nous?

L'objectif de cet article est d'améliorer la compréhension des preuves scientifiques et des pratiques basées sur les données probantes dans le domaine de la déficience intellectuelle. À cet effet, les auteurs discutent (a) des différentes perspectives sur les niveaux de preuves scientifiques, (b) des stratégies de collecte de données couramment utilisées, (c) des normes d'évaluation des preuves scientifiques, (d) de la différence entre la validité interne et externe, et (e) des lignes directrices pour l'établissement de pratiques basées sur les données probantes. Les auteurs décrivent également comment la conceptualisation et l'utilisation des preuves scientifiques et des pratiques basées sur les données probantes changent pour s'adapter aux récentes tendances dans le domaine.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Isabelle Assouline, Amélie Terroux, Kimberly Correia, Cécile Bardon, Emeline Mc Duff et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Isabelle Assouline, Amélie Terroux, Kimberly Correia, Cécile Bardon, Emeline Mc Duff, and Diane Morin.