Análisis Factorial Confirmatorio de Una Escala de Calidad de Vida Familiar Para Familias Taiwanesas de Niños Con Discapacidad Intelectual/Retraso en el Desarrollo

La Escala de calidad de vida familiar de Beach Center es un instrumento validado internacionalmente para la medición de resultados en las familias. Para revisar la escala para una mejor alineación con la teoría de la calidad de vida de la familia, los autores excluyeron los ítems no relacionados con los resultados en esta revisión. En este estudio, examinamos la fiabilidad y validez de la escala revisada (es decir, la Escala FQoL-21) y sus puntuaciones para las familias taiwanesas de niños y jóvenes con discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo (de 0 a 18 años). Los resultados de 400 taiwaneses encuestados sugirieron que la escala FQoL-21 tiene el potencial de ser utilizada como un indicador de resultados positivos en la evaluación de la intervención, la formulación de políticas y la prestación de servicios.

Las Percepciones de los Profesionales Hacia los Hermanos de Personas Con Discapacidades del desarrollo

Los hermanos adultos de individuos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) reportan luchar por navegar el sistema de entrega de servicios de discapacidad para adultos y colaborar con profesionales. Hasta la fecha, sin embargo, no está claro cómo los profesionales fomentan la participación de los hermanos y, en consecuencia, los facilitadores y los retos en el trabajo con los hermanos. Para este estudio, 290 profesionales participaron en una encuesta nacional basada en la web; Los participantes contestaron tres preguntas abiertas sobre cómo involucrar a los hermanos, experiencias positivas con hermanos y desafíos al trabajar con los hermanos. Los profesionales informaron que los apoyos a nivel de persona y de nivel de sistemas fomentan la participación de los hermanos. Además, los profesionales dijeron disfrutar de trabajar con familias cohesionadas de individuos con DDI y presenciar los beneficios que los hermanos traen a sus hermanos y hermanas con IDD. Los desafíos en el trabajo con los hermanos incluyen: falta de participación de hermanos, barreras sistémicas y cargas de cuidado. Se discuten las implicaciones para futuras investigaciones y prácticas.

Implementación de Medicaid Managed Largo Plazo de Servicios y Apoyos para Adultos con Discapacidad Intelectual y/o de Desarrollo en Kansas

Muchos adultos con discapacidades intelectuales y / o de desarrollo (DID) pueden tener acceso a servicios y apoyos a largo plazo (SALP) a través de Medicaid. Los estados están reformulando sus programas SALP de Medicaid desde un modelo de pago por servicio a un enfoque SALP (MSALP) administrado por Medicaid, anticipando una mejor calidad de atención y reducción de costos, aunque hay evidencia limitada de la efectividad del MSALP. El objetivo de este estudio fue contribuir a la creciente literatura de investigación de MSALP al describir la implementación de MSALP en Kansas para adultos con DID. Treinta y una personas participaron en entrevistas semi-estructuradas en profundidad, representando a grupos estatales o regionales, proveedores de coordinación de servicios y cuidadores familiares. Los hallazgos identifican los aspectos clave de las nuevas regulaciones MSALP de los Centros de Servicios Medicare y Medicaid en el diseño e implementación de los programas MSALP.

Ocio y Participación de los Cuidadores en Adultos de Mediana Edad y Adultos Mayores Con Síndrome de Down

El presente estudio examinó la actividad de ocio y su asociación con la participación del cuidador (es decir, la residencia y el tiempo pasado con el cuidador principal) en 62 adultos de mediana edad y adultos mayores con síndrome de Down (30-53 años). Los hallazgos indicaron que los adultos de mediana edad y adultos mayores con síndrome de Down participaban frecuentemente en actividades de ocio social y pasivo, con baja participación en actividades de ocio físicas y estimulación mental. La residencia y el tiempo pasado con el cuidador principal se asociaron con la participación en actividades físicas de ocio. Los hallazgos sugieren una necesidad de servicios de apoyo dirigidos a aumentar las oportunidades para participar en actividades de ocio físicas y estimulación mental por adultos de mediana edad y adultos mayores con síndrome de Down. Estos servicios de apoyo deberían asociarse con los cuidadores primarios con el fin de fomentar la participación en actividades de ocio físico

Evidencia y Prácticas Basadas en la Evidencia: ¿Estamos ahí?

El propósito de este artículo es mover el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo estrechamente relacionadas (DID) hacia una mejor comprensión de la evidencia y las prácticas basadas en la evidencia. Para ello se discuten (a) diferentes perspectivas y niveles de evidencia, (b) estrategias de recopilación de datos comúnmente utilizadas, (c) estándares para evaluar evidencia, (d) la distinción entre validez interna y externa, y (e) directrices para establecer prácticas basadas en la evidencia. También se describe cómo la conceptualización y el uso de la evidencia y las prácticas basadas en la evidencia están cambiando para adaptarse a las tendencias recientes en el campo.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by Católica del Maule University, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.