Une analyse nationale des exemptions du programme des services à domicile et à la collectivité de Medicaid pour les personnes ayant une déficience intellectuelle : exercice financier 2015

Les exemptions du programme des services à domicile et à la collectivité de Medicaid 1915(c) sont la principale source de financement pour les services et le soutien à long terme des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Les analyses au niveau national des exemptions du programme des services à domicile et à la collectivité en DI sont cruciales en raison de la grande variabilité entre les états, de la récente modification de la règle et de la réglementation de la CMS (CMS 2249-F / 2296-F) et du portrait économique et politique en constante évolution. Par conséquent, l'objectif de cette étude était d'examiner les priorités d'exemption d'état pour les personnes ayant une DI. Au cours de l'exercice financier 2015, il a été prévu qu'à partir des 111 exemptions, 25,6 milliards de dollars seraient dépensés pour environ 630 000 personnes avec une DI. Les services ayant le plus de financement étaient l'habilitation résidentielle, le soutien à domicile et l'habilitation de jour. Toutefois, l'analyse a révélé de grandes divergences entre les états et les services.

Autodétermination, déficience intellectuelle et contexte: une méta-analyse

La relation entre l'autodétermination et le fonctionnement intellectuel est complexe, puisque d'autres facteurs contextuels peuvent également jouer des rôles importants dans l'explication de la variabilité de l'autodétermination. Cette étude a fait une méta-analyse pour évaluer de quelle façon les mesures d'autodétermination varient selon les personnes ayant un handicap, classées comme ayant une déficience intellectuelle (DI) ou non, et les variables contextuelles qui modèrent cette relation. La revue de littérature a permis de faire ressortir 16 études éligibles, dont les variables d'intérêt ont été codées et analysées. Les résultats ont montré que lorsque l'on compare les mesures d'autodétermination parmi les groupes issus de la classification des handicaps, le genre, le type d'handicap et la race ou l'appartenance ethnique étaient associés à l'estimation de la taille de l'effet. Ces résultats soutiennent empiriquement la pertinence des variables personnelles lorsque l'on tente de mieux comprendre les niveaux d'autodétermination et leur impact dans la classification opérationnelle de la DI.

Évaluation de la masse osseuse auprès d'une cohorte d'adultes ayant le syndrome de Down : une étude transversale

Des différences dans la densité minérale osseuse (DMO) ont été observées entre les adultes ayant un syndrome de Down (SD) et ceux de la population générale. Le but de cet article est de décrire la prévalence des troubles de la masse osseuse d'une cohorte d'adultes ayant un SD et leurs facteurs prédisposants. Les auteurs ont effectué une étude transversale auprès de 104 adultes avec un SD recrutés dans un centre de consultation externe d'un hôpital de soins tertiaires à Madrid, en Espagne. Les données épidémiologiques et anthropométriques, les variables nutritionnelles, les conditions cliniques coexistantes et les variables de laboratoire ont été enregistrées. La DMO a été mesurée à la colonne lombaire, à la hanche et au col du fémur par une absorption de rayons X à double énergie. La prévalence de l'ostéopénie variait entre 48% et 52%, et celle de l'ostéoporose variait entre 19% et 22% selon la partie du corps mesurée (respectivement col fémoral ou lombaire). L'âge était le facteur de risque le plus important associé à une DMO plus faible, avec une courbe d'accumulation de masse osseuse similaire, mais avec un sommet plus faible de DMO que la population générale. Les auteurs concluent que la faible masse osseuse est une affection extrêmement répandue chez les patients adultes ayant un SD.

La parentalité des mères d'enfants ayant une déficience intellectuelle dans l'Inde urbaine : une application du cadre de stress et de résilience

Les auteures ont examiné la pertinence des éléments-clés du cadre de stress et de résilience dans le contexte indien urbain. Les analyses d'entrevues avec des mères indiennes urbaines (N = 47) d'enfants de 3 à 6 ans ayant une déficience intellectuelle ont généré des thèmes sur les évaluations maternelles du handicap de l'enfant, des facteurs de stress perçu, et des ressources. Les mères semblaient utiliser une combinaison d'explications fondées sur des faits et sur la religion pour donner un sens au handicap de leur enfant. Les facteurs de stress parental vont des facteurs liés à l'enfant (diagnostic, problèmes de comportement) aux défis financiers et familiaux. Cependant, les participants ont également signalé un certain nombre de ressources personnelles, familiales et sociétales qui les ont aidés à faire face aux stresseurs. Les résultats de l'étude sont discutés dans le contexte des implications pour la pratique, les politiques et la recherche.

Déclaration du consensus du Sommet international sur la déficience intellectuelle et la démence en lien avec la nomenclature

Un groupe d'étude du Sommet international 2016 sur la déficience intellectuelle et la démence était responsable d'examiner la terminologie utilisée pour définir et rapporter la démence dans les publications en lien avec la déficience intellectuelle (DI). Une revue des publications récentes a montré une confusion quant à l'utilisation des termes associés à la démence ou aux maladies causales. Comme dans la recherche sur la démence auprès la population n'ayant pas de DI, le langage relié à la démence dans le domaine de la DI manque souvent de précision et peut mener à une incompréhension des conditions discutées, une question de plus en plus cruciale considérant l'intérêt global grandissant à l'égard de ce domaine. La plupart des articles reliés à la DI et à la démence rapportent des recherches cliniques ou médicales énonçant des définitions structurées de la démence ou des termes reliés; les articles de services sociaux tendent à utiliser des termes sans les définir. En ce qui concerne la normalisation de la terminologie dans les études/rapports sur la démence et la DI, le Sommet recommande l'utilisation d'une approche uniforme qui s'assure (a) de connaître de plus en plus les termes concernant le diagnostic, la condition spécifique, et les soins sociaux reliés à la démence (tel qu'identifié dans le rapport du groupe d'étude); (b) de créer un document de référence qui définit et présente précisément les informations à propos des individus ou des groupes de référence; et (c) d'utiliser des définitions et des données telles que l'âge, le sexe, le niveau de DI, la situation résidentielle, la base du diagnostic de démence, la présence du Syndrome de Down (ou d'autres conditions à risque), l'année du diagnostic, et si possible, les mesures objectives sur les changements du fonctionnement global dans les rapports des neuropathologies ou des mesures objectives sur la diminution ou l'altération cognitive du sujet.

Informer et outiller les parents de personnes ayant une déficience intellectuelle

L'importance de soutenir les familles ayant des membres avec une déficience intellectuelle est bien établie à la fois dans les politiques et dans la recherche. Pourtant, les connaissances sont limitées sur la familiarité des parents face aux ressources existantes (p. ex., les programmes, les soutiens, les formations), les informations qu'ils jugeraient les plus utiles et la façon dont ils préfèreraient accéder aux ressources. L'étude a examiné les besoins en termes de ressources de 1 738 parents d'enfants et d'adultes ayant une déficience intellectuelle dans l'état du Tennessee. La plupart des parents ont signalé avoir une connaissance limitée des programmes dans tous les domaines (p. ex., résidentiel, professionnel, postsecondaire). La mesure dans laquelle les parents ont indiqué divers types d'informations serait utile en fonction des facteurs démographiques (p. ex., l'âge de la fille ou du fils, le diagnostic, le statut socioéconomique), ainsi que les voies par lesquelles ils ont indiqué qu'ils étaient plus susceptibles d'accéder à l'information et aux ressources. Des recommandations visant à outiller les parents avec du soutien et des ressources utiles pour guider le parcours de leur fils ou de leur fille tout au long de la vie sont proposées.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin and Diane Morin.