Un Análisis Nacional de las Exenciones de los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad de Medicaid para Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo: Año Fiscal 2015

Medicaid Servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) 1915 (c) las exenciones son la mayor fuente de financiamiento para los servicios y apoyos a largo plazo de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID, por sus siglas en inglés). Los análisis a nivel nacional de las exenciones de DID de HCBS son cruciales debido a la gran varianza entre los estados, los recientes cambios de regla y regulación de la CMS (CMS 2249-F / 2296-F) y el cambiante panorama económico y político. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue examinar las prioridades de renuncia estatal para las personas con DID. En el año fiscal 2015, 111 renuncias proyectaron gastar 25.600 millones de dólares para aproximadamente 630.000 personas con DID. Los servicios con mayor financiamiento fueron la habilitación residencial, apoyos para vivir en la propia casa, y habilitación diaria. Sin embargo, el análisis reveló grandes discrepancias entre estados y servicios.

Autodeterminación, Discapacidad Intelectual y Contexto: Un Estudio Meta-Analítico

La relación entre la autodeterminación y el funcionamiento intelectual es compleja, ya que otros factores contextuales también pueden desempeñar papeles importantes para explicar la variabilidad en la autodeterminación. Este estudio utilizó técnicas meta-analíticas para evaluar cómo las medidas de auto-determinación varían entre las personas con discapacidad clasificadas como con discapacidad intelectual (DI) o no, y las variables contextuales que moderan esta relación. La búsqueda bibliográfica permitió obtener 16 estudios elegibles, cuyas variables de interés fueron codificadas y analizadas. Los resultados mostraron que al comparar las medidas de autodeterminación entre los grupos de clasificación por discapacidad, el género, la etiqueta de discapacidad y la raza / etnia se asociaron con la estimación del tamaño del efecto. Estos hallazgos apoyan empíricamente la relevancia de las variables personales cuando se comprenden los niveles de autodeterminación y su impacto en la clasificación operacional de DI.

Evaluación de la Masa Ósea en una Cohorte de Adultos con Síndrome de Down: Un Estudio Transversal

Se han observado diferencias en la densidad mineral ósea (DMO) entre los adultos con síndrome de Down (SD) y la población general. El propósito de este artículo es describir la prevalencia de trastornos de la masa ósea en una cohorte de adultos con SD y sus factores predisponentes. Se realizó un estudio transversal de 104 adultos consecutivos reclutados con SD de un hospital ambulatorio terciario de Madrid. Se registraron datos epidemiológicos y antropométricos, variables nutricionales, condiciones clínicas coexistentes y variables de laboratorio. La DMO se midió en la columna lumbar, la cadera total y el cuello femoral usando absorciometría de rayos X de energía dual. La prevalencia de osteopenia varió de 48% a 52%, y la de osteoporosis varió de 19% a 22% dependiendo del sitio de medición (cuello femoral o columna lumbar, respectivamente). La edad fue el mayor factor de riesgo asociado a una menor DMO, con una curva de acumulación de masa ósea similar pero con menor pico de DMO que la población general. Se concluye que la baja masa ósea es una condición extremadamente prevalente en pacientes adultos con SD.

Las Madres que Crian a un Niño con Discapacidad Intelectual en la India Urbana: Una Aplicación del Marco de Estrés y Resiliencia

Se examina la relevancia de los constructos clave del marco de estrés y resiliencia en el contexto urbano de la India. Los análisis de entrevistas con madres indígenas de la zona (N = 47) de un niño de 3 a 6 años con discapacidad intelectual generaron temas sobre las evaluaciones maternas de la discapacidad del niño, percepción de estresores y recursos. Las madres parecían utilizar una combinación de explicaciones basadas en hechos y en la religion para dar sentido a la discapacidad de sus hijos. Los estresores parentales van desde factores relacionados con el niño (diagnóstico, problemas de conducta) hasta desafíos financieros y familiares. Sin embargo, los participantes también reportaron una serie de recursos personales, familiares y sociales que les ayudaron a lidiar con los estresores. Los resultados del estudio se discuten en el contexto de las implicaciones para la práctica, la política y la investigación.

Declaración de Consenso de la Cumbre Internacional sobre Discapacidad Intelectual y Demencia Relacionada con la Nomenclatura

Un grupo de trabajo de la Cumbre Internacional sobre Discapacidad Intelectual y Demencia de 2016 fue encargado de examinar la terminología utilizada para definir e informar sobre la demencia en publicaciones relacionadas con la discapacidad intelectual. Una revisión de publicaciones relacionadas mostró usos mixtos de términos asociados con demencia o enfermedades causales. Al igual que con la investigación sobre la demencia en la población no identificada, el lenguaje relacionado con la demencia en el campo de la DI a menudo carece de precisión y podría conducir a un malentendido de las condiciones en discusión, una cuestión cada vez más crucial dado el aumento de la atención global que la demencia está recibiendo en ese campo. La mayoría de los artículos relacionados con la DI y la demencia que informan la investigación clínica o médica generalmente proporcionan una definición estructurada de demencia o términos relacionados; los artículos de cuidado social tienden hacia el uso a largo plazo sin definición. En cuanto a la normalización de la terminología dentro de los estudios / informes sobre demencia y DI, la Cumbre recomendó que se adoptara un enfoque coherente que asegure (a) una mayor familiaridad con los diagnósticos relacionados con la demencia, las condiciones específicas y los cuidados sociales (identificados en el informe del grupo de trabajo); (b) crear un documento de orientación sobre la definición precisa y la presentación de información sobre individuos o grupos a los que se hace referencia; y (c) el uso de definiciones y datos, como la edad, el sexo, el nivel de DI, la situación residencial, la base del diagnóstico de demencia, la presencia del síndrome de Down (u otras condiciones de riesgo), los años transcurridos desde el diagnóstico y, medidas objetivas de cambio de función, en informes sobre neuropatologías o deterioro cognitivo o deterioro.

Informar y Capacitar a los Padres de las Personas con Discapacidad intelectual y del Desarrollo

La importancia de apoyar a las familias con miembros que tienen discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) está bien establecida tanto en la política como en la investigación. Sin embargo, se sabe muy poco acerca de la familiaridad de los padres con los recursos existentes (por ejemplo, programas, apoyos, capacitaciones), qué información consideraría más útil y cómo preferirían acceder a los recursos. Nuestro estudio examinó las necesidades de recursos de 1.738 padres de niños y adultos con DID en el estado de Tennessee. La mayoría de los padres reportaron una familiaridad limitada con los programas en todos los dominios (por ejemplo, residencial, vocacional, postsecundaria). La medida en que los padres indicaron diversos tipos de información sería útil variada por factores demográficos (por ejemplo, edad de la hija o hijo, diagnóstico de discapacidad, estado socioeconómico), al igual que las vías a través de las cuales indicaron que tenían más probabilidades de acceder a información y recursos. Ofrecemos recomendaciones dirigidas a equipar a los padres con los soportes y recursos pertinentes para guiar el viaje de su hijo o hija a lo largo de la vida.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by Católica del Maule University, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya and Juan Lagos-Luciano.