Des services d'auto-défense des droits pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: une analyse nationale

L'auto-défense des droits joue un rôle important en facilitant l'auto-détermination des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et aide les personnes ayant une DI à développer les habiletés nécessaires pour participer à la direction des services. Le but de cette étude était d'examiner les allocations du Medicaid Home and Community Based Services (HCBS) 1915(c) dans l'ensemble du pays pour déterminer comment les états utilisaient des services d'auto-défense des droits pour les personnes ayant une DI. Les résultats ont révélé qu'environ la moitié des allocations fournissent des services d'auto-défense des droits; toutefois, moins de 0,01% des dépenses liées aux allocations ont été prévues pour les services d'auto-défense des droits. Les états doivent élargir la prestation de services d'auto-défense des droits pour les personnes ayant une DI afin de renforcer leur capacité à diriger leurs services d'allocations et d'exercer leurs droits.

Prévalence de la dysphagie chez les personnes ayant une déficience intellectuelle : une revue systématique

La dysphagie (trouble de la déglutition et de l'alimentation) est associée à des complications de santé graves et à des séquelles psychosociales. Cette revue systématique résume l'état de la recherche internationale relative à la prévalence de la dysphagie chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Des études publiées de 1990 à juillet 2016 ont été identifiées à l'aide de Medline, Cinahl, PsycINFO, Web of Science, des demandes de courriels et des citations croisées. Vingt études ont été identifiées. La dysphagie chez les personnes ayant une DI semble être associée à des niveaux de sévérité plus élevés de DI, de paralysie cérébrale comorbide et de déficiences motrices. Cependant, des recherches plus poussées avec des échantillons représentatifs d'individus ayant une DI utilisant des méthodes d'évaluation adéquates sont nécessaires afin de fournir des estimations de prévalence plus précises et de clarifier les facteurs qui peuvent être associés à la dysphagie dans cette population.

Relier l'épuisement du personnel à la satisfaction des membres de la famille dans les centres pour les personnes ayant une déficience intellectuelle : une approche de la chaîne de services

La recherche dans les centres pour personnes ayant une déficience intellectuelle a quelque peu négligé la relation entre l'épuisement professionnel des travailleurs et l'évaluation de services des usagers. Deux études d'enquête indépendantes ont testé cette relation. Dans la première étude (100 centres, 714 travailleurs et 612 membres de la famille), les résultats ont confirmé que l'épuisement professionnel a une relation négative avec les perceptions des travailleurs sur la qualité des services. À leur tour, ces perceptions sont associées aux perceptions des membres de la famille sur la qualité des services et à leur satisfaction envers les services. Dans un échantillon de réplication (86 centres, 601 travailleurs et 819 membres de la famille), les auteurs ont reproduit ces résultats et ont ajouté des contraintes situationnelles dans le modèle. Les contraintes sociales et techniques étaient corrélées positivement et significativement avec l'épuisement professionnel. Ces études montrent les relations entre l'épuisement professionnel et la qualité des services.

Tirer parti du capital social des personnes ayant une déficience intellectuelle grâce à leur participation sur Facebook : les perspectives des membres de la famille et du personnel de soutien direct

Cette étude visait à comprendre et à décrire les perceptions des membres de la famille et du personnel de soutien quant à l'utilisation de Facebook par les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) dans un contexte de capital social. De façon approfondie, des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès de 16 membres de la famille et du personnel de soutien direct œuvrant auprès des personnes ayant une DI qui utilisent Facebook. Ces entrevues ont permis de relever que la plupart de ces participants étaient favorables à l'utilisation de Facebook par des personnes ayant une DI pour créer des liens, pour créer du capital social et pour favoriser la normalisation. La plupart des participants ont noté l'effet d'autonomisation de l'activité en ligne chez les personnes ayant une DI, mais certains ont rapporté des risques et des difficultés liées à l'utilisation. Bien que l'utilisation de Facebook améliore le bien-être des personnes ayant une DI, les résultats ont mis en évidence le besoin d'avoir des lignes directrices formelles en ce qui concerne les meilleures pratiques des médias sociaux pour les personnes ayant une DI.

Adapter le Mullen Scales of Early Learning pour une mesure standardisée du développement chez les enfants ayant le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett (SR) se caractérise par une altération sévère de la motricité fine (MF) et du langage expressif (LE), rendant difficile l'évaluation précise du développement à l'aide d'évaluations standardisées. Dans cette étude, l'administration et la notation du Mullen Scales of Early Learning (MSEL) ont été adaptées pour éliminer les effets de confusion liés aux déficits en MF et en LE dans l'évaluation du développement. Quarante-sept filles avec le SR ont été évaluées avec le module MSEL-Adapté (MSEL-A), un sous-ensemble (n = 30) a également été évalué à l'aide de l'échelle du comportement adaptatif Vineland-Deuxième édition (Vineland-II) et un sous-ensemble supplémentaire (n = 17) a été évalué à l'aide d'une version oculométrique du MSEL (MSEL-ET). Les participants ont mieux performé dans les domaines de réception visuelle (RV) et de langage réceptif (LR) par rapport aux domaines de MF et de LE du MSEL-A. La performance individuelle pour chaque domaine était indépendante des autres domaines. Les domaines du MSEL-A et du Vineland-II correspondants étaient significativement corrélés. Le MSEL-ET était aussi précis que le MSEL-A dans l'évaluation de la RV et du LR, et ce, en 44% moins de temps. Les résultats ont suggéré que le MSEL-A et le MSEL-ET pourraient être des mesures viables pour évaluer avec précision les domaines de développement chez les enfants ayant le SR.

Développement du Supported Decision Making Inventory System

La prise de décision soutenue a reçu une attention accrue en tant que solution de rechange à la tutelle et un moyen de permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) d'exercer leur droit à la capacité juridique. Des évaluations pouvant être utilisées par les personnes ayant une DI et par les aidants pour identifier et planifier le soutien requis à la prise de décision sont nécessaires. Cet article décrit les étapes pour développer un tel outil d'évaluation, le Supported Decision Making Inventory System (SDMIS) et les commentaires initiaux reçus par les personnes avec une DI. Les trois sections du SDMIS (inventaire des facteurs personnels soutenant la prise de décision, l'inventaire des demandes environnementales soutenant la prise de décision et l'inventaire d'autonomie décisionnelle) sont décrites et les implications pour la recherche, les politiques et la pratique futures sont discutées.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Marie-Josée Leclerc et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Marie-Josée Leclerc, and Diane Morin.