Servicios de Autoayuda para Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo: Un Análisis Nacional

La auto-defensa desempeña un papel importante en facilitar el empoderamiento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y ayuda a las personas con DID a desarrollar las habilidades necesarias para la dirección de los servicio. El propósito de este estudio fue examinar las dispensas de Medicaid Hogar y Servicios Basados en la Comunidad (HSBC) 1915. (c) en toda la nación para determinar cómo los estados estaban utilizando los servicios de auto-gestores para las personas con DID. Los hallazgos revelaron que aproximadamente la mitad de las dispensas brindaban servicios de auto-gestores; sin embargo, se proyectó menos del 0,01% del gasto de exención para servicios autónomos independientes. Los estados deben ampliar la prestación de servicios de auto-gestores para las personas con DID con el fin de fortalecer su capacidad para dirigir sus servicios de exención y ejercer sus derechos

Prevalencia de Disfagia en Personas con Discapacidad Intelectual: Una Revisión Sistemática

La disfagia (trastorno de la alimentación y la deglución) se asocia con graves complicaciones de salud y secuelas psicosociales. Esta revisión resume la investigación internacional relacionada con la prevalencia de disfagia en personas con discapacidad intelectual. Los estudios publicados entre 1990 y julio de 2016 fueron identificados usando Medline, Cinahl, PsycINFO, Web of Science, solicitudes de correo electrónico y citas cruzadas. Se identificaron veinte estudios. La disfagia en personas con discapacidad intelectual parece estar asociada con niveles más severos de discapacidad intelectual, parálisis cerebral comórbida y deficiencias motoras. Sin embargo, se requieren más investigaciones con muestras representativas de personas con discapacidad intelectual utilizando métodos adecuados de evaluación, a fin de proporcionar estimaciones de prevalencia más precisas y aclarar los factores que pueden estar asociados con la disfagia en esta población.

Vinculando el Desgaste del Personal a la Satisfacción de los Miembros de la Familia en Centros para Personas con Discapacidad Intelectual: Un Enfoque de Cadena de Servicio

La investigación en centros para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo ha descuidado algo la relación entre el Sindrome Burnout de los trabajadores y las evaluaciones de los servicios de los usuarios. Dos estudios de encuestas independientes probaron esta conexión. En el primer estudio (100 centros, 714 trabajadores y 612 familiares), los resultados confirmaron que el Sindrome Burnout tiene una relación negativa con las percepciones de los trabajadores sobre la calidad del servicio. A su vez, estas percepciones están asociadas con la percepción de calidad de servicio de los miembros de la familia y su satisfacción con el servicio. En una muestra de repetición (86 centros, 601 trabajadores y 819 familiares), reprodujimos estos resultados y agregamos limitaciones situacionales en el modelo. Las limitaciones sociales y técnicas se correlacionaron positivamente y significativamente con el agotamiento. Estos estudios ofrecen una visión de las relaciones entre el Sindrome Burnout y la calidad del servicio.

Aprovechamiento del Capital Social de las Personas con Discapacidad Intelectual a través de la Participación en Facebook : Las Perspectivas de los Miembros de la Familia y el Personal de Apoyo Directo

Este estudio tuvo como objetivo comprender y describir las opiniones de los miembros de la familia y del personal de apoyo directo sobre el uso de Facebook por personas con discapacidad intelectual en el contexto del capital social. Entrevistas detalladas y semiestructuradas realizadas a 16 familiares y personal de apoyo directo de personas con DID que usan Facebook revelaron que la mayoría de los participantes favorecía el uso de Facebook por personas con DID para unir capital social y para normalizar. La mayoría de los participantes señalaron el efecto potenciador de la actividad en línea a las personas con DID, pero algunos reportaron riesgos y dificultades de uso. Aunque el uso de Facebook mejora el bienestar de las personas con DID, los hallazgos destacaron la necesidad de los participantes de tener pautas formales con respecto a las mejores prácticas de los medios sociales para las personas con DID.

Adaptación de las Escalas Mullen de Aprendizaje Temprano para una Medida Estandarizada de Desarrollo en Niños con Síndrome de Rett

El síndrome de Rett (RTT) se caracteriza por un deterioro severo de la función motora fina (MF) y del lenguaje expresivo (LE), lo que dificulta las evaluaciones precisas del desarrollo con las evaluaciones estandarizadas. En este estudio, la administración y puntuación de las Escalas de Aprendizaje Temprano de Mullen (EATM) fueron adaptadas para eliminar los efectos de confusión de los impedimentos de MF y LE en la evaluación del desarrollo. Se evaluó a 47 niñas con RTT con la MSEL-A adaptada, y se evaluó un subconjunto (n = 30) utilizando las Escalas de Comportamiento Adaptativo de Vineland-Segunda Edición (Vineland-II) y un subconjunto adicional (n = 17) se evaluó utilizando una versión de seguimiento ocular de la MSEL (MSEL-ET). Los participantes se desempeñaron mejor en la recepción visual (RV) y dominios de lenguaje receptivo (LR) en comparación con los dominios MF y LE en el MSEL-A. El rendimiento individual en cada dominio era independiente de otros dominios. Correspondientes MSEL-A y Vineland-II Los dominios se correlacionaron significativamente. El MSEL-ET fue tan preciso como el MSEL-A en la evaluación de RV y LR, pero tomó un 44% menos de tiempo. Los resultados sugirieron que el MSEL-A y el MSEL-ET podrían ser medidas viables para evaluar con precisión los dominios de desarrollo en niños con RTT.

Desarrollo del Sistema de Inventario de Toma de Decisiones con Apoyo

La toma de decisiones apoyada ha recibido mayor atención como una alternativa a la tutela y un medio para capacitar a las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo para ejercer su derecho a la capacidad legal. Se necesitan evaluaciones que puedan ser utilizadas por personas con discapacidades y sus sistemas de apoyo para identificar y planificar los apoyos necesarios para permitir la toma de decisiones. En este artículo se describen las medidas adoptadas para desarrollar una herramienta de evaluación de este tipo, el Sistema de Inventario de Toma de Decisiones con Apoyo (SITDA) y la retroalimentación inicial recibida de los auto- gestores con discapacidad intelectual. Se describen las tres secciones del Inventario de Factores Personales de Tomada de Decisiones, el Inventario de Demandas Ambientales y el Inventario de Autonomía de Toma de Decisiones, y se discuten sus implicaciones para futuras investigaciones, políticas y prácticas.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by Católica del Maule University, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Camila Rojas-Rojas, Beatriz Mendoza-Albornoz, Nicole Abdala-Rebolledo, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Nelson Poblete-Valladares, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.