Explorer la retraite des personnes ayant une déficience intellectuelle : une analyse des données des indicateurs de base nationaux

Roger J. Stancliffe, Julie E. D. Kramme et Kelly Nye-Lengerman

Pour commencer à comprendre la retraite, les auteurs ont examiné les différences liées à l'âge dans (a) les taux de placement, le nombre d'heures travaillées et les taux relatifs aux objectifs individuels de placement ; ainsi que (b) les taux de participation à des programmes de jour non rémunérés reconnus. Les auteurs présentent des analyses pondérées des données des indicateurs de base nationaux de 32 États pour les années 2014 et 2015. Contrairement aux groupes d'âge plus jeunes, une proportion similaire de travailleurs ayant une déficience intellectuelle (DI) a continué à travailler au-delà de l'âge de 65 ans, comme pour la population en général. Les auteurs ont constaté que la plupart des travailleurs ayant une DI prennent leur retraite à un âge plus avancé et que leur retraite semble être soudaine, plutôt que suivant une réduction graduelle des heures de travail. Les programmes de jour offerts en établissement étaient les seuls programmes où le taux de participation était plus élevé dans les groupes plus âgés, ce qui révèle une dépendance encore plus grande à l'égard des services en établissement pour les participants plus âgés.

Personnel de soutien direct et qualité de vie des personnes vivant avec une déficience intellectuelle

Carli Friedman

Le personnel de soutien direct (DSP) constitue « l'épine dorsale » des services de soutien à long terme aux États-Unis (Bogenschutz, Hewitt, Nord et Hepperlen, 2014, p. 317). Cette étude examine la relation entre le DSP et la qualité de vie des personnes vivant avec une déficience intellectuelle (DI). Pour ce faire, des entretiens basés sur le Personal Outcome Mesures® ont été réalisés auprès de plus de 1 300 personnes ayant une DI dans le but d'examiner les effets des changements chez le DSP sur le plan individuel et sur le plan organisationnel. La continuité des services offerts par le DPS s'est avérée être centrale dans la qualité de vie des personnes, laquelle inclut la sécurité, la communauté, les relations sociales, les choix ainsi que les objectifs. Les états ne peuvent pas continuer à offrir des taux horaires qui maintiennent le DSP près du seuil de la pauvreté tout en assurant la qualité de vie des personnes avec une DI.

Réflexions de co-chercheurs ayant une déficience intellectuelle: avantages de l'inclusion dans une équipe de recherche

Brittany St. John, Iulia Mihaila, Katelyn Dorrance, Leann Smith DaWalt et Karla K. Ausderau

Les méthodes de recherche-action participative peuvent favoriser l'autodétermination et protéger les personnes marginalisées; elles demeurent cependant sous-utilisées. Peu d'études ont examiné l'impact de la recherche-action participative, en particulier sur les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Cette étude examine (1) les perspectives de co-chercheurs ayant une DI sur leur implication dans le processus de recherche et (2) la faisabilité de leur inclusion basée sur les perspectives du personnel de recherche (professeurs universitaires et étudiants diplômés sans DI). Trois co-chercheurs ayant une DI ont été interrogés sur leur participation à la recherche. L'analyse thématique des entretiens a permis d'identifier quatre thèmes: (1) Expérience partagée du handicap, (2) Enseignement et orientation, (3) Acquisition de compétences et de connaissances, et (4) Valeur de la participation. Le personnel de recherche a examiné les notes prises sur le terrain et a identifié les avantages et les défis liés à la faisabilité d'inclure des co-chercheurs ayant une DI. L'inclusion de co-chercheurs ayant une DI a été jugée à la fois pertinente et faisable.

Transition à l'âge adulte en tant que projet conjoint parents-enfants pour les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle

Sheila K. Marshall, Tim Stainton, Jessie M. Wall, Ma Zhu, John Murray, Siwei Wu, Asmae El Bouhali, Filomena Parada, Anat Zaidman-Zait et Richard A. Young

Huit dyades (N = 16) résidant dans l'Ouest canadien ont participé à cette étude abordant la façon dont les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) et leurs parents développent, articulent et mettent en place des objectifs en lien avec la transition vers l'âge adulte. La méthode action-projet a été utilisée pour collecter et analyser les conversations et les données de rappel vidéo. Les cas ont été regroupés selon les objectifs des projets dirigés vers la relation (n = 4), la planification (n = 3) ou les deux (n = 1) en tant que projets conjoints. Les ressources internes à la dyade, telles que les ressources émotionnelles, et les ressources externes à la dyade facilitaient la formulation et la poursuite des projets. Le manque de soutien externe et les connaissances limitées des parents à propos de la DI ont entravé la formulation de projets conjoints.

Perdu dans la traduction : une réponse à Shyman (2016)

David J. Cox, Andrea Villegas et Molly A. Barlow

Un article publié récemment cherchait à déterminer dans quelle mesure le béhaviorisme et l'humanisme pouvaient être conciliés (Shyman, 2016). Toutefois, les conceptions « actuelles » du behaviorisme et de l'analyse appliquée du comportement (applied behavior analysis, ABA) utilisées pour l'analyse, étaient basées sur des interprétations erronées, rendant discutable un grand nombre des points soulevés. Néanmoins, Shyman (2016) a fait ressortir une question très importante à laquelle tous les professionnels en relation d'aide devraient s'attendre : la normalisation devrait-elle être au centre des objectifs thérapeutiques ? Cet article en réponse à l'article de Shyman (2016) a été écrit afin de fournir aux lecteurs de cette revue, une représentation précise du béhaviorisme et de l'ABA. Les auteurs ont également proposé une approche alternative en lien avec la question de la normalisation qui utilise une approche « comportement par comportement » et les valeurs individuelles des clients comme facteurs décisifs.

La responsabilité de construire des contextes qui améliorent le fonctionnement humain et favorisent des résultats valorisants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: renforcer la réponse du système

Karrie A. Shogren, Ruth Luckasson et Robert L. Schalock

Cet article décrit un modèle que les systèmes peuvent utiliser pour construire des contextes qui améliorent le fonctionnement humain et favorisent des résultats valorisants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). La prémisse des auteurs est que les systèmes ont la responsabilité de construire des contextes qui améliorent le fonctionnement humain et favorisent des résultats valorisants pour les personnes ayant une DI, et que cette obligation peut être satisfaite par l'utilisation de l'analyse contextuelle pour concevoir et mettre en œuvre délibérément des stratégies de soutien qui répondent à des facteurs contextuels identifiés. Le modèle utilise un processus en deux étapes pour identifier les variables indépendantes et dépendantes basées sur le contexte ainsi que pour ajuster les stratégies de soutien sur les facteurs d'influence contextuels, les objectifs de la politique du handicap et les résultats associés aux domaines. Les auteurs proposent un certain nombre d'indicateurs pouvant être utilisés pour évaluer la qualité de la réponse d'un système en fonction de la mise en œuvre du modèle. Les implications pour la recherche et la pratique sont discutées.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, and Diane Morin.