Utilización Estatal de Profesionales de Apoyo Directo en Exenciones HCBS de Medicaid

Carli Friedman

Los profesionales de apoyo directo (PAD) son cruciales para los servicios y apoyos a largo plazo (SALP) en los Estados Unidos de Nortemerica para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID). Este estudio examinó cómo los estados utilizan los servicios de atención personal de los PAD en las exenciones 1915 (c) de Medicaid Home and Community Based Services (HCBS) 1915 (c) en todo el país. Se encontraron variaciones extremas entre estados y servicios; asegurar que las personas con DID reciban servicios de calidad exige que se reduzca esta falta de estandarización. No solo las tasas de reembolso varían ampliamente, sino que la mayoría de las tasas fueron muy cercanas al salario mínimo federal. En reconocimiento de este importante trabajo, los estados deben reconsiderar las tasas de reembolso de exención de los servicios proporcionados por los PSD.

Un Enfoque Algorítmico a las Dificultades Nutricionales en personas con Discapacidades del Desarrollo

Suma Chennubhotla, Rebecca Hertog, John E. Williams, Debra Hanna & Thomas L. Abell

Con el aumento de la tasa de supervivencia de las personas con discapacidades del desarrollo en la edad adulta y la vida posterior, el apoyo nutricional y la alimentación de estas personas a menudo se convierte en un problema crítico que debe ser abordado por sus cuidadores y proveedores de atención médica. Los problemas que rodean a las comidas incluyen dificultades con los mecanismos de alimentación, así como complicaciones médicas que incluyen aspiración y dismotilidad gastrointestinal. No existen pautas integrales para ayudar a los cuidadores y proveedores de atención médica con respecto a los problemas de alimentación y nutrición en esta población. Se ofrece un enfoque algorítmico para los problemas relacionados con la nutrición de la aspiración, las comidas laboriosas y el rechazo a la hora de comer, elegir la mejor vía para la alimentación por sonda y cuándo devolver a los pacientes con discapacidades del desarrollo a la alimentación oral.

Comprensión de la Toma de Decisiones entre Individuos con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (DID) y sus Hermanos

Meghan M. Burke, Chung eun Lee, Sarah A. Hall y Zach Rossetti

Muchos hermanos anticipan cumplir con los roles de cuidado de sus hermanos y hermanas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID). Dados estos roles y la importancia de la toma de decisiones con apoyo, es crucial entender cómo las personas con DID y sus hermanos toman decisiones. Usando entrevistas diádicas, se examinaron las perspectivas de nueve díadas de hermanos (N = 18) sobre la toma de decisiones en relación con la autodeterminación, la vida independiente y el empleo. Las edades de los participantes oscilaron entre los 19 y 57 años. Los datos se analizaron mediante un análisis comparativo constante para identificar los temas. La toma de decisiones se caracterizó por: los padres y los hermanos identificaron principalmente los cursos de acción; la probabilidad de consecuencias respectivas basadas en el ajuste persona-ambiente; y el papel del hermano en la toma de la decisión final. Las características relacionadas con la persona con DID, la familia, el hermano y el entorno afectaron la toma de decisiones. Las personas con DID tenían más probabilidades de tomar sus propias decisiones sobre actividades de ocio; sin embargo, los hermanos tenían más probabilidades de tomar decisiones formales para sus hermanos y hermanas.

Aprendizaje a través del Servicio y Estudiantes con Discapacidades Graves: Examinar la Participación y los Objetivos Curriculares

Michelle L. Bonati y Stacy K. Dymond

El propósito de este estudio de caso fue examinar cómo los estudiantes con discapacidades severas participaron en el servicio de aprendizaje en una despensa de alimentos y las metas curriculares que abordaron. El aprendizaje por servicio es una forma de aprendizaje experiencial que combina la instrucción en el aula con el servicio a la comunidad. Los participantes incluyeron 3 estudiantes de secundaria con discapacidades severas inscritos en una escuela privada basada en la fe, 5 empleados de la escuela y el coordinador de la despensa de alimentos. Los datos se recopilaron durante un período de 6 meses a partir de observaciones, entrevistas y un grupo focal. Los hallazgos indican que los estudiantes participaron parcialmente en aprendizaje-servicio con apoyos utilizando un enfoque basado en fortalezas. Las barreras a la participación incluían roles de paraprofesionales poco claros, prioridades inciertas del proyecto y apoyos insuficientes para la comunicación y el comportamiento. Las metas curriculares abordadas enfatizaron los valores de la religion judía y las habilidades funcionales. Se propone una extensión del modelo teórico de aprendizaje-servicio de Furco para conceptualizar el aprendizaje-servicio como si estuviera situado a lo largo de un continuo desde el apoyo voluntario hasta la formación profesional.

Apoyando a las Familias a través del Marco de Charting the LifeCourse

George S. Gotto, Michelle C. Reynolds, Susan B. Palmer y Danielle F. Chiang

Apoyar a las familias que tienen familiares con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) a medida que avanzan por la vida es una necesidad crítica (Reynolds, Palmer, & Gotto, 2018). La frase, apoyando a las familias, yuxtapone el paradigma de apoyo familiar típico en respuesta a la reducción continua de los apoyos económicos federales y estatales y el reconocimiento de que los padres y cuidadores necesitan servicios y apoyos para apoyar a sus familiares con DID en casa (Amado, Stancliffe, McCarron, & McCallion, 2013). Dentro del movimiento de apoyo familiar, las familias se definen en los términos más amplios, incluidas aquellas que viven en el mismo hogar, personas que están afiliadas por nacimiento o por elección, y otras en el papel de ayudar a las personas con DID a tener éxito en la vida (Reynolds et al., 2015; Turnbull, Turnbull, Erwin, Soodak, & Shogren, 2015).

En sus Propias Palabras: Percepciones y Experiencias de Acoso Escolar entre Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Megan M. Griffin, Marisa H. Fisher, Laurel A. Lane y Lindsay Morin

A pesar de la alta incidencia de acoso escolar entre las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID), se ha realizado poca investigación con personas con DID como participantes que informan sobre sus propias percepciones y experiencias de acoso escolar. Para abordar esta deficiencia, se entrevistaron a 18 adultos con DID sobre estos temas. Del análisis cualitativo de las entrevistas transcritas surgieron cuatro temas principales: (a) la intimidación es perjudicial, (b) por qué las personas intimidan, (c) la intimidación toma muchas formas y (d) la intimidación puede ocurrir en cualquier parte. Si bien las definiciones de acoso y las explicaciones de los participantes sobre por qué las personas acosan se alinean bien con los entendimientos tradicionales, varios incidentes reportados de acoso escolar son discrepantes de la definición tradicional, incluidos incidentes de abuso y comportamiento grosero. Se discuten las implicaciones para la futura investigación y práctica.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Claudio Ulloa-Yevenes, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Claudio Ulloa-Yevenes, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.