Comportements adaptatifs et intelligence chez des adolescents présentant un syndrome de Down : une étude exploratoire

Camila Sabat, Marc Tassé et Marcela Tenorio

Le syndrome de Down (SD) est caractérisé par des difficultés tant sur le plan du fonctionnement intellectuel que des comportements adaptatifs. Ces deux construits sont considérés comme étant distincts, mais reliés, et étant peu à modérément corrélés. Le principal objectif de cette étude est d'explorer la relation entre le fonctionnement intellectuel et les comportements adaptatifs d'adolescents présentant un SD, puisque des études précédentes ont démontré différents patrons de relation entre ces deux construits en fonction des syndromes. Le fonctionnement intellectuel de 53 adolescents présentant un SD a été évalué alors que les comportements adaptatifs ont été rapportés par les parents et les enseignants. Les participants ont montré une meilleure performance aux tâches verbales comparativement aux tâches non verbales lors de l'évaluation du fonctionnement intellectuel, contrairement aux résultats d'études antérieures. En ce qui concerne les comportements adaptatifs, les répondants ont rapporté de meilleures habiletés sociales comparativement aux habiletés conceptuelles et pratiques. Le fonctionnement intellectuel et les comportements adaptatifs se sont avérés être modérément corrélés, ce qui concorde avec les observations tirées de la population typique. Ces résultats encouragent l'exploration de la variabilité à travers le phénotype du SD.

Effets de la communication entre l'école et la maison du renforcement parental sur les comportements non liés aux tâches des élèves ayant un TSA

Samantha E. Goldman, Kelli A. Sanderson, Blair P. Lloyd et Erin E. Barton

La communication entre l'école et la maison est appréciée des parents d'élèves ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) et autres troubles développementaux. Cependant, les parents rapportent qu'une faible communication est un obstacle commun au développement de partenariats avec les écoles. En utilisant un devis à niveau de base multiple, les auteures ont évalué les effets de l'intervention d'une note maison-école avec la mise en place du renforcement parental pour réduire les comportements non liés aux tâches pour les élèves ayant un TSA. Les auteures ont également évalué la validité sociale (c.-à-d., la faisabilité et l'acceptabilité) de l'intervention et les résultats. Seulement deux des quatre participants ont manifesté un changement de comportement, ce qui a empêché la démonstration de relations fonctionnelles. Cependant, tous les parents et enseignants participants ont déclaré que la note maison-école et le renforcement parental étaient hautement réalisables et acceptables, et mentionnaient des résultats positifs liés à l'amélioration de la communication et du partenariat maison-école. Les résultats de cette étude, qui respecte les normes de conception de cas unique et les indicateurs de qualité, sont discutés en matière de pratique et de recherche futures.

L'influence du type de résidence sur les résultats personnels

Carli Friedman

Au cours des cinq dernières décennies, le recensement d'institutions publiques a diminué de 85 % aux États-Unis. Malgré ces changements radicaux sur le plan de l'institutionnalisation, les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) continuent à lutter pour être pleinement incluses dans la société. L'objectif de cette étude était d'examiner si, et de quelle façon le type de résidence affectait l'atteinte d'une bonne qualité de vie chez les personnes ayant une DI aux États-Unis. Pour ce faire, une analyse des entrevues du Personal Outcome Measures® auprès d'environ 1 350 personnes ayant une DI a été réalisée. Les résultats suggèrent qu'une grande partie de ce que l'on a toujours considéré comme une désinstitutionnalisation des personnes ayant une DI est en fait une transinstitutionnalisation, en particulier dans les contextes où les prestataires de services sont les propriétaires ou les fournisseurs de services. Une refonte systémique est nécessaire afin de créer une infrastructure communautaire efficace.

Indicateurs de l'utilisation des salles d'urgence et des hôpitaux chez les adultes ayant une déficience intellectuelle

Meghan G. Blaskowitz, Brigida Hernandez et Paul W. Scott

L'utilisation des salles d'urgence et des hôpitaux par les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) contribue largement à la hausse des coûts de santé. Cette étude identifie des indicateurs de l'utilisation des salles d'urgence chez 597 adultes ayant une DI. À l'aide d'une enquête rétrospective à partir des dossiers médicaux, des statistiques descriptives et des régressions logistiques ont été réalisées. Les facteurs de risque individuels de l'utilisation des salles d'urgences comprenaient l'âge, le nombre de problèmes de santé chroniques, le diagnostic de paralysie cérébrale ou de trouble neurologique, les maladies mentales et la polypharmacologie. Les indicateurs environnementaux incluaient de vivre dans la communauté avec assistance. Les indicateurs d'hospitalisation comprenaient l'âge et le nombre de maladies chroniques. Les personnes résidant en foyers de groupe étaient moins susceptibles d'être admises à l'urgence. Cette étude a révélé des facteurs de risque propres aux personnes présentant un DI dont on devrait tenir compte pour adapter les interventions lors de la transition des services gérés par les États vers des soins gérés par Medicaid.

Comprendre les systèmes, les contextes, les comportements et les stratégies des parents qui défendent leurs enfants ayant un syndrome de Down

Kristen Krueger, Jessica D. Cless, Meghan Dyster, Mollie Reves, Robert Steele et Briana S. Nelson Goff

Dans cette étude de recherche qualitative, les auteurs se sont intéressés à la compréhension des systèmes écologiques, des contextes, des comportements et des stratégies des parents (N = 435) qui défendent leurs enfants avec un diagnostic de déficience intellectuelle, en particulier le syndrome de Down (SD). D'après l'analyse des données, les parents d'enfants ayant un SD défendent fréquemment les droits de leurs enfants, dans divers contextes, avec différentes actions, attitudes, motivations et différents résultats. Les contextes les plus communs étaient principalement les systèmes scolaires et de santé. Les objectifs des parents incluaient souvent l'inclusion, l'égalité et l'acceptation, alors que quelques parents ont déclaré défendre leur enfant contre la discrimination et le jugement. Les implications pour la recherche future et la pratique professionnelle sont également décrites.

Gérance fiscale, choix et contrôle: le contexte des services autogérés pour les personnes ayant une déficience intellectuelle aux États-Unis

Matthew D. Bogenschutz, Matthew DeCarlo, Jennifer Hall-Lande et Amy Hewitt

Les services autogérés pour les services à domicile et communautaires (HCBS) destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont devenus une méthode viable et largement utilisée de prestation de services aux États-Unis. Basés sur des théories de l'autodétermination, des travaux suggèrent une grande satisfaction et des résultats positifs pour les personnes qui utilisent des programmes autogérés, ainsi que des économies de coûts pour les systèmes de services d'État pour la DI. Cette étude a examiné la manière dont les administrateurs de services d'État pour la DI pensent que l'auto-direction peut être utilisée comme une méthode permettant de réaliser des économies tout en offrant aux personnes ayant une DI et à leurs familles la possibilité de contrôler et de choisir leurs services. S'appuyant sur 54 administrateurs de services ayant une DI légère dans 34 États et guidée par une approche d'analyse thématique de l'interprétation des données, l'étude a montré que les administrateurs voyaient en général un fort potentiel d'autodétermination permettant de réaliser des économies tout en favorisant le choix. Dans le climat politique actuel, la nécessité d'une gestion budgétaire prudente pourrait devenir un moteur plus puissant pour l'autodétermination des personnes ayant une DI aux États-Unis.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline et Diane Morin.

AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline, and Diane Morin.