Conducta adaptativa e inteligencia en adolescentes con síndrome de Down: una investigación exploratoria

Camila Sabat, Marc Tassé y Marcela Tenorio

El síndrome de Down (SD) se caracteriza por dificultades tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa. Estos conjuntos de habilidades se consideran como dominios separados pero relacionados con correlaciones de pequeñas a moderadas. El objetivo principal de este estudio fue explorar la relación entre el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa en adolescentes con SD, estudios anteriores han mostrado diferentes patrones de relación entre estos constructos en otros síndromes. Cincuenta y tres adolescentes con SD fueron evaluados con respecto a su funcionamiento intelectual, mientras que los padres y maestros informaron sobre la conducta adaptativa. Los participantes mostraron un mejor desempeño en las tareas verbales que en las no verbales al evaluar el funcionamiento intelectual, contrariamente a los hallazgos anteriores. Con respecto a la conducta adaptativa, se mostró que las habilidades sociales eran altas que las habilidades conceptuales y prácticas. El funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa mostraron una correlación media, consistente con las observaciones en la población típica. Estos resultados apoyan la exploración de la variabilidad a través del fenotipo SD.

Efectos de la comunicación entre la escuela y el hogar con refuerzo implementado por los padres en la conducta de abandono de la tarea para estudiantes con ASD

Samantha E. Goldman, Kelli A. Sanderson, Blair P. Lloyd y Erin E. Barton

La comunicación entre la escuela y el hogar es muy valiosa para los padres de estudiantes con trastornos del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo. Sin embargo, los padres informan que una comunicación deficiente es una barrera común para desarrollar asociaciones con las escuelas. Usando un diseño de línea de base múltiple, evaluamos los efectos de una intervención de notas de la escuela y el hogar con un refuerzo implementado por los padres para disminuir el comportamiento fuera de la tarea de los estudiantes con TEA en la escuela. También evaluamos la validez social (es decir, la viabilidad y la aceptabilidad) de la intervención y los resultados. Solo dos de los cuatro participantes mostraron un cambio de comportamiento claro, lo que impidió la demostración de relaciones funcionales. Sin embargo, todos los padres y maestros participantes informaron que la nota escuela-hogar y el refuerzo contingente implementado por los padres eran altamente factibles y aceptables, e indicaron resultados positivos relacionados con la mejora de la asociación y comunicación entre la familia y la escuela. Los hallazgos de este estudio, que cumple con los estándares de diseño de caso único y los indicadores de calidad, se discuten en términos de investigación y práctica futuras.

La influencia del tipo de residencia en los resultados personales

Carli Friedman

En los últimos 5 años, el censo de instituciones estatales ha disminuido en un 85% en los Estados Unidos. A pesar de estos cambios radicales de la institucionalización, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) continúan luchando para ser incluidas de manera significativa en la comunidad. Por estas razones, el objetivo de este estudio fue explorar si el tipo de residencia y cómo esta afecta el logro de los resultados de calidad de vida de las personas con DID en los Estados Unidos. Para ello, analizamos las entrevistas de Personal Result Measures® de aproximadamente 1,350 personas con DID. Los hallazgos sugieren que gran parte de lo que históricamente se ha considerado la desinstitucionalización de las personas con DID es la transinstitucionalización, en particular en entornos de propiedad u operados por el proveedor. Se necesita una revisión sistémica para crear una infraestructura comunitaria efectiva.

Predictores de la utilización de la sala de emergencias y el hospital entre adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID)

Meghan G. Blaskowitz, Brigida Hernandez y Paul W. Scott

La sala de emergencias (ER) y la utilización hospitalaria entre personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) contribuyen significativamente al aumento de los costos de atención médica. Este estudio identifica predictores de utilización entre 597 adultos con DID. Utilizando una encuesta retrospectiva de las historias clínicas, se realizaron estadísticas descriptivas y regresiones logísticas. Los factores de riesgo a nivel individual para la utilización de la ER incluyeron edad, número de afecciones crónicas de salud, diagnóstico de parálisis cerebral o trastorno neurológico, enfermedad mental y polifarmacia. Los predictores ambientales incluyeron la vida basada en la comunidad. Los predictores de hospitalización incluyeron edad y número de enfermedades crónicas. Las personas que residen en hogares grupales tienen menos probabilidades de ser admitidas. Este estudio encontró factores de riesgo únicos para las personas con DID que deben abordarse con intervenciones personalizadas a medida que los estados hacen la transición a la atención administrada de Medicaid.

Comprensión de los sistemas, contextos, comportamientos y estrategias de los padres que defienden a sus hijos con síndrome de Down

Kristen Krueger, Jessica D. Cless, Meghan Dyster, Mollie Reves, Robert Steele y Briana S. Nelson Goff

En el estudio de la investigación cualitativa actual, nos centramos en comprender los sistemas ecológicos, los contextos, los comportamientos y las estrategias de los padres (N = 435) que abogan por sus hijos con un diagnóstico de discapacidad intelectual y del desarrollo, específicamente síndrome de Down (SD). Sobre la base del análisis de datos, los padres de niños con SD abogan por sus hijos con frecuencia, en una variedad de entornos, con diferentes acciones, actitudes, motivaciones y resultados. Los entornos más comunes donde se realizó la promoción fueron principalmente los sistemas escolares y de salud. Los objetivos de los padres a menudo incluían la inclusión, la igualdad y la aceptación, mientras que algunos padres informaron abogar debido a la discriminación y el juicio. También se describen las implicaciones para futuras investigaciones y la práctica profesional.

Administración, elección y control fiscal: el contexto de los servicios autodirigidos para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) en los Estados Unidos

Matthew D. Bogenschutz, Matthew DeCarlo, Jennifer Hall-Lande y Amy Hewitt

Los servicios autodirigidos de exención de los servicios basados en el hogar y en la comunidad (HCBS) y los apoyos para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) se han convertido en un método de provisión de servicios viable y ampliamente utilizado en los Estados Unidos. Basada en teorías de autodeterminación, literatura previa sobre autodirección ha sugerido una alta satisfacción y resultados positivos para las personas que usan programas autodirigidos, así como ahorros de costos para los sistemas de servicios estatales de DID. Este estudio exploró las formas en que los administradores de servicios de DID estatales piensan acerca de cómo se puede usar la autodirección como un método para lograr ahorros en los costos al tiempo que brindan oportunidades para que las personas con DID y sus familias ejerzan la elección y el control. Informado por 54 administradores de servicios DID de alto nivel en 34 estados, y guiado por un enfoque de análisis temático para la interpretación de datos, el estudio encontró evidencia de que los administradores generalmente ven un gran potencial de autodirección para tener beneficios de ahorro de costos, al tiempo que fomentan la elección. En el clima político actual, la necesidad de una administración fiscal cautelosa puede convertirse en una fuerza impulsora más fuerte detrás de la autodirección para las personas con DID en los Estados Unidos.

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Claudio Ulloa-Yevenes, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Claudio Ulloa-Yevenes, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.