Disparités raciales et ethniques dans la fréquence des mammographies chez les femmes ayant une déficience intellectuelle

Evelyn Arana, Amy Carroll-Scott, Philip M. Massey, Nora L. Lee, Ann C. Klassen et Michael Yudell

Il existe peu d'informations sur les associations entre la déficience intellectuelle (DI) et la race ou l'ethnie sur la fréquence des mammographies. Cette étude a rassemblé des données d'enquêtes et de dossiers médicaux pour examiner cette relation. Les résultats ont indiqué que les femmes hispaniques et noires ayant une DI étaient plus susceptibles que les femmes blanches ayant une DI de passer une mammographie tous les 2 ans. Les participantes qui vivaient dans une résidence financée par l'État, qui étaient âgées de 50 ans et plus et qui présentaient une DI légère ou modérée, étaient plus susceptibles de passer une mammographie que les participantes qui vivaient seules ou avec leur famille, qui avaient moins de 50 ans et qui présentaient une DI sévère. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les mécanismes expliquant les disparités dans la passation de mammographies entre ces groupes raciaux ou ethniques.

Exploration des perspectives parentales et de la fratrie envers la planification du futur des personnes présentant une déficience intellectuelle

Chung eun Lee, Meghan M. Burke et Claire R. Stelter

Les parents procurent généralement la majorité du soutien à leur enfant présentant une déficience intellectuelle (DI) lorsque celui-ci devient un adulte. Considérant l'augmentation de l'espérance de vie des personnes présentant une DI, ce rôle de soutien pourrait cependant être transféré à la fratrie. Il est donc primordial de planifier le futur avec les membres de la famille (parents, fratrie) afin de préparer la transition du rôle d'aidant. Dans cette optique, les auteures ont interviewé dix dyades parent-fratrie (N = 20) de personnes présentant une DI au sujet de la planification à long terme. Tant les parents que la fratrie ont rapporté des obstacles liés à la famille et des obstacles systémiques dans le développement de projets d'avenir. Les membres de la fratrie, contrairement aux parents, mentionnent souhaiter qu'il y ait davantage de communication entre les membres de la famille au sujet de la planification. Les implications pour les recherches futures et pour la pratique sont abordées.

Efficacité d'un programme de promotion de la santé par les pairs destiné aux personnes ayant une déficience intellectuelle

Beth Marks, Jasmina Sisirak, Rubia Magallanes, Kristin Krok et Dina Donohue-Chase

Des stratégies efficaces pour améliorer l'éducation en matière de santé, les choix alimentaires et l'activité physique sont primordiales pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), car leur mode de vie sédentaire et leur régime alimentaire riche en graisses contribuent à une mauvaise santé, telles que les maladies cardiovasculaires, l'ostéoporose, l'hypertension, le diabète de type 2 et l'obésité. Cette étude a examiné l'efficacité d'un programme de promotion de la santé dirigé par des pairs pour les personnes ayant un DI. Un modèle à groupes prétest/posttest a été utilisé afin de tester la faisabilité et l'efficacité du programme HealthMessages de 12 semaines pour trois groupes: les pairs formateurs en santé (peer health coaches; PHCs), les mentors et les pairs participants. Au total, 379 volontaires ont participé, y compris des personnes pairs formateurs en santé ayant une DI (n = 33), des mentors - personnel d'organisations communautaires (n = 35), et des pairs participants ayant une DI (n = 311). À la suite de l'intervention et du programme HealthMessages de 12 semaines, les pairs formateurs en santé ont considérablement modifié leurs connaissances en matière d'activité physique et d'hydratation, les mentors ont considérablement modifié leurs scores d'auto-efficacité et les pairs participants ont vécu des changements importants dans leurs connaissances en matière d'activité physique et d'hydratation, dans leur soutien social et dans leurs comportements globaux de santé. Une approche en dyade a aidé les pairs formateurs en santé et les mentors à mettre en œuvre un programme HealthMessages efficaces avec leurs pairs.

Explorer la vallée de l'épargne: réduire les coûts de la partie D et optimiser les résultats de la pharmacothérapie chez les bénéficiaires de Medicare ayant une déficience intellectuelle

Edward L. Rogan, Carly A. Ranson, Traci K. Mori, Salley K. Park, Howard M. Lam, Jamie F. Legaspi, Lan Kim Tran, Christine Julie M. Cameros, Amy Natsuki Blackburn, Sandra T. Lee, Cynthia S. Valle-Oseguera, Christopher N. Pham, Joseph A. Woelfel et Rajul A. Patel

Les bénéficiaires de Medicare de 65 ans et moins ayant un handicap ont une prévalence plus élevée de maladies chroniques, une plus grande utilisation de médicaments sur ordonnance et une demande accrue de services cliniques que les bénéficiaires de 65 ans et plus qui n'ont pas de handicap. Les coûts à la charge et les problèmes liés aux médicaments sont des obstacles majeurs à l'observance du traitement et à la réalisation des objectifs thérapeutiques. Une école de pharmacie s'est associée à un organisme à but non lucratif qui fournit des soins aux personnes ayant une déficience intellectuelle. La présente étude met en évidence les résultats : (a) de la fourniture de services d'optimisation du régime Medicare Part D pour réduire les coûts des médicaments sur ordonnance et (b) de services de gestion du traitement médicamenteux pour évaluer l'utilisation sûre et efficace des médicaments chez cette population. Il a été démontré que les interventions fournies réduisaient le coût total des médicaments et identifiaient les problèmes importants liés aux médicaments.

Perspectives des professionnels d'assistance directe sur les processus et la qualité des services ambulatoires

Carl V. Tyler, Michael D. Wells et Developmental Disabilities–Practice-Based Research Network

Les professionnels d'assistance directe (direct support professionals; DSP) accompagnent fréquemment les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) à leur rendez-vous dans le secteur de la santé et pourraient fournir des informations importantes sur les domaines cibles potentiels pour améliorer les soins de santé. Les DSP ont répondu à des sondages, évaluant les processus et la qualité des soins de santé, immédiatement après leur consultation pour des soins ambulatoires auprès de 118 de leurs patients ayant une DI. Bien que les DSP jugent que la qualité des soins de santé est bonne (44 %) ou excellente (52 %), ils ont également observé que les médecins adressaient des questions aux DSP pour lesquelles le patient aurait pu répondre lui-même dans 22 % des cas, et ont noté que les médecins ne demandaient pas d'informations psychosociales dans 24 % des rencontres. Une formation des DSP basée sur les compétences en faveur des soins de santé pourrait améliorer significativement la qualité des soins fournis aux personnes ayant une DI.

Restrictions, pouvoir, compagnie et intimité: une méta-synthèse des personnes ayant une déficience intellectuelle qui parlent de sexualité et de relations

Rhonda S. Black et Rebecca R. Kammes

La littérature rapporte que ce que les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) pensent et ressentent à propos de leur vie sexuelle peut permettre aux familles et aux professionnels d'offrir une approche plus centrée sur la personne en ce qui concerne l'éducation et le soutien sur ce sujet. L'examen des voix de nombreuses personnes dans plusieurs études peut fournir des preuves plus convaincantes de leurs expériences. Ainsi, le but de cet article est de décrire les résultats d'une méta-synthèse d'études qualitatives mettant en évidence les voix des personnes ayant une DI en ce qui concerne les relations et la sexualité. En combinant les résultats de 16 études qualitatives, 271 participants présentant une DI ont été interrogés individuellement ou dans des groupes de discussion sur leurs sentiments et leurs expériences concernant les relations intimes. Des études ont été menées en Europe, en Australie, en Chine et aux États-Unis. Un peu plus de la moitié des participants étaient des hommes; les âges variant de 13 à 89 ans. Les résultats ont révélé deux thèmes concurrents: le contrôle et le désir. Les participants des différentes études ont souhaité des amitiés et des relations interpersonnelles proches, mais les politiques, le personnel du programme et les membres de leur famille ne leur ont pas permis de développer ces relations.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline et Diane Morin.

“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline, and Diane Morin.