Lo que Importa en la Población, la Salud en las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Susan M. Havercamp y Gloria L. Krahn

Esta edición, de lo invisible a lo visible y a lo valioso: Encontrado Adultos con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo en los Datos de Salud de la Población, presenta una visión general de la investigación de vigilancia de la salud para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) en los Estados Unidos. Aunque en la actualidad la salud pública vigila a las personas con discapacidades en sentido amplio y compara su estado de salud con el de las personas sin discapacidades, la vigilancia de la salud de las personas con trastornos causados por la dificultad que plantea muchos problemas. Las dificultades incluyen cómo definir los casos, cómo encontrarlos y cómo obtener información precisa (Krahn, Fox, Campbell, Ramon y Jesien, 2010). En este número se presentarán cuestiones conceptuales y metodológicas fundamentales, incluidos los análisis recientes de la prevalencia y la salud de la población, junto con propuestas que pueden conducir a una salud más equitativa y a una mejor vigilancia de la salud de las personas con trastornos causados por la dificultad.

Un Llamado para Obtener Mejores Datos sobre la Prevalencia y la Vigilancia de la Salud de las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Gloria L. Krahn

El enfoque de Estados Unidos hacia la salud de las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) está lleno de contradicciones. La salud de esta población ha sido una preocupación de larga data, sin embargo, se entiende que la salud es mejor que la de muchos otros grupos. Los Estados Unidos gastan mucho más por persona que en el bienestar de las personas con trastornos o alguna dificultad, en comparación con la población en general, pero los resultados de esos gastos son desalentadores e incluyen importantes disparidades en la salud que se pueden prevenir. Aun cuando las expectativas de las personas con trastornos por alguna dificultad, las cuales han cambiado para incluir una mejor salud y una mayor participación en sus comunidades, la elegibilidad para los servicios que apoyan estos resultados se basa en las expectativas de dependencia y pobreza. Este artículo es un llamado para obtener mejores datos que consideren una serie de preguntas que proporcionen un contexto para comprender la necesidad y las instrucciones para una mejor vigilancia de la salud de las personas con DID.

Identificandor a las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo en las Encuestas Nacionales de Población

Susan M. Havercamp, Gloria L. Krahn, Sheryl A. Larson, Glenn Fujiura, Tawara D. Goode, Barbara L. Kornblau y el Grupo de Trabajo de Vigilancia Sanitaria Nacional para los trastornos por carencia de yodo

La salud pública y la planificación de políticas para adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) se ven amenazadas por la falta de datos de vigilancia nacional sobre la prevalencia y el estado de salud. En el año 2018, la Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo designó un grupo de trabajo de representantes de agencias federales clave y expertos nacionales para que recomendaran estrategias para mejorar las estimaciones de prevalencia y la vigilancia de la salud de las personas con TDA. Este artículo presenta los hallazgos del grupo de trabajo sobre la disponibilidad de datos de prevalencia y vigilancia de la salud para adultos con DID y sugiere elementos que podrían identificar a los encuestados con DID en las encuestas nacionales, con especial atención a las modificaciones en la Encuesta nacional de salud mediante entrevista. Se encontraron las construcciones básicas que deben medirse para identificar a los miembros de la muestra con trastornos o alguna dificultad, en las encuestas de población, y las construcciones adicionales que, si se miden, apoyarían una identificación más exhaustiva de los miembros de la muestra y mejorarían la vigilancia continua del estado de salud, los resultados y las necesidades insatisfechas de esta población. Se concluyó con una breve revisión de las consideraciones metodológicas para mejorar la vigilancia nacional de los trastornos o dificultad, incluida la sensibilidad cultural y lingüística y la inclusión de los territorios de los Estados Unidos en los protocolos nacionales de vigilancia.

Liberar el Potencial de los Datos a Nivel Estatal: Oportunidades para Monitorear la Salud y los Resultados Relacionados en las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Alexandra Bonardi, Emily Lauer, Amie Lulinski, Mary Lee Fay, Andrew Morris, Margaret A. Nygren y & Gloria Krahn

Ningún sistema de vigilancia de la salud de los Estados Unidos describe adecuadamente la salud de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID). Los investigadores y los encargados de formular políticas han tratado de comprender el potencial de los datos administrativos y de las encuestas estatales y locales para producir una imagen local y nacional de la salud de la población con trastornos causados por la dificultad. Los análisis de estas fuentes de datos secundarias tienen un atractivo significativo debido a la posibilidad de obtener nueva información sin la carga y el gasto de la recopilación de nuevos datos. Los autores examinaron la posibilidad de que los datos recopilados por los estados y territorios sirvieran de base para la vigilancia de la salud de la población con trastornos o dificultad, incluidos los datos de la administración de apoyos basados en la elegibilidad, los reclamos de seguro de salud y las encuestas administradas para el seguimiento y la mejora de la calidad. Aunque existen oportunidades para alinear y armonizar los conjuntos de datos a fin de mejorar la información disponible, no hay un camino sencillo para utilizar los datos estatales y locales para evaluar e informar sobre la salud de la población con trastornos por dificultad. Las recomendaciones para la política, la práctica y la investigación incluyen el desarrollo y el uso de definiciones operacionales consistentes en la recolección de datos, y la investigación para llenar los vacíos de conocimiento.

Características de los Receptores de Medicare con Discapacidades Intelectuales o del Desarrollo

Amanda Reichard, Elsa Haile y Andrew Morris

Las deficiencias en el conocimiento y el seguimiento sistemático de la prevalencia de las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) y de las características que pueden afectar la salud de este grupo de personas con discapacidad limitan la capacidad para abordar las disparidades de salud que experimentan en comparación con las personas sin discapacidad. El propósito de este estudio es comenzar a llenar un vacío relevante y crítico en el conocimiento: entender la demografía y los resultados de salud de los adultos con DID que reciben servicios bajo el programa Medicare Fee-for-Service (FFS), muchos de los cuales también son elegibles para Medicaid. Utilizando las reclamaciones administrativas de Medicare 2016, se examinó la prevalencia y las características de cinco grupos de diagnóstico de los trastornos por carencia de yodo, en los menores de 65 años y los mayores de 65 años, así como sus resultados de salud. Se encontró que el grupo FFS de IDD Medicare tenía altas tasas de prevalencia de afecciones físicas y mentales crónicas, uso excesivo de los departamentos de emergencia y una alta tasa de readmisión de 30 días. Estos hallazgos resaltan la necesidad de una coordinación de la atención de salud basada en la evidencia, la mejora y el aumento de las intervenciones de salud pública y la vigilancia continua.

Una Revisión Sistemática de los Estudios de EE.UU. sobre la Prevalencia de las Discapacidades Intelectuales o del Desarrollo desde el año 2000

Lynda Lahti Anderson, Sheryl A. Larson, Sarah Mapel-Lentz y Jennifer Hall-Lande

Esta revisión sistemática examinó 14 estudios de EE.UU. publicados desde 2000 que informaron estimaciones de prevalencia para la discapacidad intelectual (DI) o la discapacidad del desarrollo (DD). Las tasas de prevalencia para los niños fueron entre 11,0 y 13,4 por 1.000 para la identificación y entre 45,8 y 69,9 por 1.000 para la DD utilizando datos de 2010 o posteriores. Un estudio de Ohio de 2015 sobre adultos arrojó una estimación de prevalencia de 41.0 por cada 1,000 de DD. El único estudio de identificación en adultos y el único estudio que incorporó las definiciones de la Ley de DD utilizó las estimaciones de prevalencia de identificación y/o DD del NHIS-D de 1994/1995, que arrojaron una prevalencia de 38,2 por cada 1.000 niños de 0 a 5 años, de 31,7 por cada 6 a 18 años y de 7,9 por cada 1.000 adultos. Las notables diferencias en las estimaciones de prevalencia por edad y definición operativa tienen importantes implicaciones para la política pública y la investigación. Los graves vacíos de vigilancia limitan la comprensión de las tasas de utilización de los servicios, las necesidades insatisfechas y los resultados de salud y de otro tipo para los adultos con DI o DD.

Enlace de Datos: Perspectivas Canadienses y Australianas sobre una Metodología Valiosa para la Investigación de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

Robert Balogh, Helen Leonard, Jenny Bourke, Kate Brameld, Jenny Downs, Michele Hansen, Emma Glasson, Elizabeth Lin, Meghann Lloyd, Yona Lunsky, Melissa O'Donnell, Shahin Shooshtari, Kingsley Wong y Gloria Krahn

El enlace de datos es muy prometedor para generar nueva información sobre las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) como población, sin embargo, pocos centros han desarrollado la infraestructura para utilizar esta metodología. Dos ejemplos, de Canadá y Australia, describen sus esfuerzos en la creación de capacidades de vinculación de datos, y cómo se pueden utilizar las bases de datos vinculadas para identificar a las personas con trastornos causados por la carencia de yodo y utilizarlas para la investigación basada en la población. El valor de la vinculación de los datos se ilustra mediante nuevas estimaciones de la prevalencia de los trastornos causados por la carencia de yodo; las pautas de utilización de los servicios de salud; las asociaciones con características sociodemográficas y con las condiciones de salud física y mental (por ejemplo, enfermedades crónicas, lesiones, fertilidad y depresión); y las conclusiones sobre la equidad en los tratamientos médicos. Se proporcionan ejemplos de los hallazgos utilizados para la política gubernamental y la planificación de programas.

Herramientas Tecnológicas: Intensificando el Alcance de la Vigilancia Nacional de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Jordan B. Wagner, Minje Kim y Marc J. Tassé

Los desafíos en la recopilación de datos de vigilancia de la salud sobre las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID), son numerosos. En los artículos contenidos en este número especial de Discapacidades intelectuales y del desarrollo, se discuten una serie de temas y estrategias importantes. En este artículo, se centró en los avances y herramientas disponibles en el área de la tecnología. Se exploran una serie de posibles fuentes, incluyendo el acceso a grandes datos como el análisis de la información de salud contenida en las bases de datos de salud de Medicaid y Medicare. También se discutieron algunas de las posibilidades que se ofrecen al complementar la información de la base de datos de Medicaid/Medicare con la información de salud disponible en la gran cantidad de registros médicos electrónicos. Por último, se exploran otras tecnologías disponibles que podrían proporcionar valiosos soportes e información de salud, incluyendo dispositivos portátiles, soportes remotos y otras tecnologías inteligentes para el hogar, telesalud y telepsiquiatría, así como buscar formas de acceder a otras tecnologías que recopilan información de salud (p. ej., glucómetros, aplicaciones de salud, dispositivos de ejercicio conectados, etc.).

La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Francisca Valenzuela-Lafite, Muriel Urra-Pino, Carolay Rojas-Castro, Rodrigo Soto-Ibarra, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.

The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Francisca Valenzuela-Lafite, Muriel Urra-Pino, Carolay Rojas-Castro, Rodrigo Soto-Ibarra, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.