Utilisation d'un modèle multidimensionnel pour analyser le contexte et améliorer les résultats personnels

Karrie A. Shogren, Ruth Luckasson et Robert L. Schalock

Cet article décrit un modèle multidimensionnel de contextes qui identifie, définit et explique trois propriétés clés du contexte: multiniveau, multifactoriel et interactif. La façon d'utiliser ce modèle pour piloter un cycle d'amélioration basé sur le contexte est également décrite. Le cycle de perfectionnement comprend quatre étapes: (a) identifier les interactions actuelles qui influencent les objectifs et les résultats personnels; (b) cibler l'interaction qui aura le plus d'effet sur les résultats sélectionnés pour l'individu; (c) manipuler les facteurs contextuels qui influenceront positivement l'interaction; et (d) évaluer l'effet des interactions manipulées sur les résultats personnels. L'article se termine sur une discussion sur les implications de l'utilisation d'un modèle multidimensionnel de contexte pour améliorer les résultats personnels.

Efficacité de la formation en ligne et des commentaires des superviseurs sur les pratiques d'alimentation et de boisson sécuritaires pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Emaley McCulloch, Audra Cuckler, Elise Valdes et M. Courtney Hughes

La dysphagie est courante chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Il existe peu de recherches sur l'effet des formations visant à améliorer l'utilisation des pratiques alimentaires sécuritaires par le personnel de soins directs (PSD). Cet article présente deux études utilisant un devis pré et post-expérimental qui évaluent la formation en ligne pour améliorer les connaissances du PSD et leur capacité à identifier la non-adhérence au régime. Une étude pilote (n = 18) mentionne les améliorations de l'intervention. L'étude de suivi (n = 64) a comparé ceux qui reçoivent une formation à ceux qui reçoivent une formation ainsi que les commentaires des superviseurs. Il n'y avait pas de différence significative entre les groupes après la formation. Les connaissances et l'identification de la non-observance du régime ont augmenté dans les deux groupes. La formation en ligne peut être un outil efficace pour former le PSD aux pratiques alimentaires sécuritaires.

Disparités raciales et ethniques dans l'issue des grossesses et dans les frais liés au travail et à l'accouchement chez les femmes du Massachusetts présentant une déficience intellectuelle

Ilhom Akobirshoev, Monika Mitra, Susan L. Parish, Anne Valentine et Tiffany A. Moore Simas

Comprendre les expériences de grossesse des femmes issues de minorités raciales et ethniques présentant une déficience intellectuelle (DI) est essentiel pour s'assurer que les politiques soutiennent efficacement ces femmes. Cette recherche a analysé les données du système de données PELL (Massachusetts Pregnancy to Early Life Longitudinal) de 1998 à 2013 afin d'examiner les disparités raciales et ethniques dans l'issue des grossesses et dans les frais liés au travail et à l'accouchement des femmes américaines présentant une DI. Il y avait une disparité significative dans les naissances prématurées entre les femmes noires non hispaniques présentant une DI et leurs paires blanches non hispaniques. Il y avait également des différences raciales et ethniques importantes dans les frais associés liés au travail et à l'accouchement. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner les mécanismes à l'œuvre derrière les différences raciales et ethniques observées dans les frais liés au travail et à l'accouchement chez les femmes présentant une DI du Massachusetts.

Identification des prédicteurs d'une meilleure qualité de vie pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Parthenia Dinora, Matthew Bogenschutz et Michael Broda

Les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) recourent souvent aux services financés par Medicaid pour faciliter leur vie quotidienne. L'investissement financier pour ces services est important, mais peu d'études ont été menées pour comprendre comment ces investissements affectent la qualité de vie. Cette étude pilote a utilisé une nouvelle approche d'intégration de données pour offrir un aperçu de la façon dont les dépenses de Medicaid sont liées aux résultats à l'aide des données de réclamations de Medicaid, des résultats de l'enquête sur les indicateurs nationaux de base (National Core Indicators) ainsi que des données de l'Échelle d'intensité de soutien (SIS). Les résultats suggèrent que les sous-populations de personnes présentant une DI qui avaient également des besoins comportementaux ou médicaux élevés avaient des dépenses significativement plus élevées que les personnes ayant des besoins de soutien plus typiques à l'évaluation du SIS. Les résultats des analyses de régression, sur la base des facteurs pris en considération, sont partagés; ils indiquent notamment que les personnes présentant une DI vivant en centre de réadaptation étaient plus susceptibles de s'engager dans des activités inclusives de la communauté que les personnes présentant une DI qui vivaient dans la communauté ou en milieu familial. Les résultats de ce projet pilote, une fois testés sur un plus grand échantillon, seront utiles pour évaluer la performance des systèmes de service de l'état en DI au fil du temps.

Familles sollicitant des avocats pour des enfants présentant un handicap : les qui, quoi, quand, où, pourquoi et comment du plaidoyer pour l'éducation spécialisée

Samantha E. Goldman, Meghan M. Burke, Ellen G. Casale, Morgan A. Frazier et Robert M. Hodapp

Puisque les parents se heurtent à des obstacles dans la défense de leurs enfants dans le cadre du système d'éducation spécialisée, certaines familles demandent l'aide d'un avocat spécialisé dans ce domaine. Dans cette étude, les auteurs ont évalué les perceptions des personnes prodiguant des soins qui ont demandé du soutien dans la défense des droits pour comprendre pourquoi, pour qui, quand et où les services de défense des droits étaient nécessaires ; comment l'avocat a-t-il aidé ; quels ont été les résultats du processus de défenses des droits et quelles variables étaient liées à de meilleurs résultats. Les auteurs ont mené des entrevues structurées avec 36 familles qui avaient demandé de l'aide et communiqué dans les trois dernières années avec un avocat plaidant dans le domaine de l'éducation spécialisé. Comparativement aux normes nationales, les familles étaient plus susceptibles de demander l'aide d'un avocat si leur enfant présentant un TSA, fréquentait l'école primaire et vivait dans des zones non rurales. Les demandes des familles concernaient le plus souvent la participation d'un avocat aux réunions du plan d'intervention (Individualized Education Program : IEP); aider à résoudre les désaccords avec l'école concernant le soutien et les services et des informations sur les services scolaires et les droits parentaux. La majeure partie de l'assistance des avocats était de courte durée, bien qu'un processus de plus longue durée, la participation des avocats aux réunions et une assistance plus intensive ont révélé être tous liés à de meilleurs résultats. La plupart des participants étaient satisfaits de l'avocat et du résultat final du processus de défense des droits. Les résultats sont discutés en regard de l'implication pour les recherches futures et la pratique.

Intégration de la promotion de la santé dans la vie quotidienne des personnes ayant une déficience intellectuelle – Dans quelle mesure les initiatives actuelles tiennent compte du contexte

Noortje M. J. Kuijken, Jenneken Naaldenberg, Kristel Vlot-van Anrooij, Maria W. G. Nijhuis-van der Sanden, Henny M. J. van Schrojenstein Lantman-de Valk et Geraline L. Leusink

La prise en compte de la dynamique de la vie quotidienne est importante pour le changement des comportements de santé. Des enquêtes ont été menées pour mieux comprendre les initiatives promouvant la santé par l'activité physique et la nutrition dans la vie quotidienne des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Les chercheurs ont tenu compte des caractéristiques des initiatives ainsi que de l'attention qu'elles accordent aux ressources et aux facteurs faisant obstacle à une vie saine pour les personnes présentant une DI. Les 47 initiatives étaient principalement axées sur l'activité physique et consistaient en des activités régulièrement organisées et pratiquées de façon autonome. Des intervenants directs (care professionnals), plutôt que des professionnels de la santé, étaient impliqués. Les ressources organisationnelles et les facteurs faisant obstacles à une vie saine ont reçu relativement peu d'attention. La promotion de la santé pour les personnes ayant une DI pourrait bénéficier de l'intégration de comportements de santé dans les routines de la vie quotidienne, en concentrant davantage l'attention sur les ressources organisationnelles et en améliorant la collaboration entre les professionnels de la santé et les intervenants directs.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration d'Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Marpessa Gibus, Roxanne Girard et Lillian Giovanna Rivera Valerdi et Diane Morin.

“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Marpessa Gibus, Roxanne Girard et Lillian Giovanna Rivera Valerdi, and Diane Morin.