Introduction du numéro spécial : comprendre le personnel de soutien direct aux États-Unis

Carol B. Laws et Amy S. Hewitt

Ce numéro spécial sur le personnel de soutien direct souligne leur rôle essentiel dans la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) aux États-Unis. Malgré l'augmentation des demandes pour ce personnel, les difficultés de recrutement, de formation et de rétention du personnel de soutien direct (PSD) menacent la sécurité, la santé et l'inclusion des personnes présentant une DI vivant dans la communauté. Ce numéro spécial met en lumière les recherches actuelles pour comprendre l'importance de ce personnel et pour envisager des stratégies pour relever les défis complexes auxquels est confronté le PSD afin que les personnes présentant une déficience puissent vivre et s'épanouir dans leurs communautés.

Prédicteurs des départs annuels et précoces chez le personnel de soutien direct: enquête nationale sur les indicateurs de base de la stabilité du personnel

James Houseworth, Sandra L. Pettingell, Julie E. D. Kramme, Renáta Tichá et Amy S. Hewitt

Le personnel de soutien direct (PSD) offre une large gamme de soutiens aux personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) dans une variété de contextes qui permettent aux gens de vivre, de travailler et de participer à leurs communautés. Malgré l'importance cruciale d'assurer du soutien à la participation communautaire des personnes ayant une DI, les taux de roulement annuels élevés parmi le PSD dans les organisations qui les emploient sont documentés depuis des décennies. Cette étude utilise les données des indicateurs nationaux de base de la stabilité du personnel de 2016 pour examiner l'effet des facteurs organisationnels et étatiques liés au roulement du PSD, y compris le roulement annuel et le pourcentage de PSD qui ont quitté leur poste après moins de 6 mois. Sur le plan organisationnel, un taux de roulement plus élevé au cours des 12 derniers mois était lié de manière significative à la baisse des salaires des PSD et à l'absence d'assurance maladie. Sur le plan étatique, un taux de roulement plus élevé au cours des 12 derniers mois était significativement lié à un pourcentage plus faible de personnes vivant dans des environnements individualisés et à des dépenses Medicaid par habitant plus faibles. Pour le roulement précoce sur le plan organisationnel, un pourcentage plus élevé de décrocheurs dans les 6 mois suivants le début de leur mandat était significativement lié au fait de ne pas offrir de congé payé et d'assurance maladie, des taux de postes vacants plus élevés, une proportion plus élevée de PSD à temps partiel et des effectifs globaux plus faibles.

Du point de vue du PSD: exploration de l'utilisation de pratiques qui s'harmonisent avec les soins axés sur les traumatismes dans les organisations au service des personnes présentant une déficience intellectuelle

John M. Keesler

Les soins axés sur les traumatismes (SAT) font partie d'une approche systémique qui met l'accent sur les pratiques organisationnelles basées sur les principes de sécurité, de choix, de collaboration, d'autonomisation et de fiabilité. Cette approche vise à influencer toute une organisation, avec des implications pour les clients et le personnel. La présente étude explore dans quelle mesure les organisations en DI utilisent des pratiques qui s'alignent avec les SAT pour leur personnel PSD. Grâce à un sondage en ligne, 380 PSD (84 % de femmes; 82 % caucasiens) ont répondu à une mesure de culture organisationnelle tenant compte des traumatismes. Les résultats ont démontré une variabilité entre les items et des différences significatives entre les principes des SAT, la sécurité étant la mieux notée et la collaboration la moins bien notée. La perception des pratiques organisationnelles différait selon l'origine ethnique, les PSD autres que caucasiens ayant des réponses plus favorables. Les pratiques actuelles avec les PSD s'alignent sur les SAT, cependant, une attention accrue par le biais d'initiatives explicites tenant compte des traumatismes est justifiée.

Ils se soucient des autres, mais qu'en est-il d'eux-mêmes ? Comprendre l'autosoin parmi le PSD et sa relation avec la qualité de vie professionnelle

John M. Keesler et Jess Troxel

Le personnel de soutien direct (PSD) joue un rôle déterminant dans les opérations quotidiennes des organisations qui soutiennent les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec de larges responsabilités, le PSD connait souvent des taux élevés de stress et d'épuisement professionnel qui peuvent entraîner un roulement du personnel et des postes vacants. L'autosoin est la pratique de comportements qui favorisent le bien-être, préviennent le stress lié au travail et favorisent la résilience. La présente étude a exploré l'autosoin et la résilience, ainsi que leur relation avec la qualité de vie professionnelle (c.-à-d. la satisfaction, l'épuisement professionnel et le stress traumatique secondaire) parmi les PSD. À l'aide d'un échantillon de convenance, 153 PSD (71 % étant des femmes) ont répondu à un sondage en ligne comprenant plusieurs mesures. Les résultats ont indiqué que le PSD adoptait souvent des comportements d'autosoin dans les domaines physique, psychologique, émotionnel, spirituel, relationnel et professionnel, cependant, moins de 40 % adoptaient des comportements d'autosoin directement liés au travail. En moyenne, le PSD a signalé des scores élevés de résilience. Collectivement, l'autosoin et la résilience représentaient 12 % à 28 % de la variance de la qualité de vie professionnelle du PSD. Compte tenu de la contribution de l'autosoin à la résilience et à la qualité de vie professionnelle, une approche active des organisations en DI pour favoriser l'autosoin parmi le PSD pourrait aider à promouvoir leur longévité et leur rétention.

Mise en œuvre de Living Independent From Tobacco avec des dyades de personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs prestataires de soins : réussites et leçons apprises

Wesley R. Barnhart, Cara N. Whalen Smith, David Ellsworth, Erica Coleman, Allison Lorenz, Ilka K. Riddle et Susan M. Havercamp

Les personnes en situation de handicap ont plus de complications de santé et utilisent davantage les soins de santé liés au tabagisme que les personnes qui ne vivent pas de situation de handicap. Pourtant, elles sont moins susceptibles d'utiliser les ressources d'abandon du tabagisme. Les relations développées à la maison, au travail et dans la communauté sont importantes pour un changement significatif et durable des comportements de santé. Certaines personnes en situation de handicap comptent sur des prestataires de soin rémunérés et non rémunérés. Tout comme les personnes en situation de handicap, les prestataires de soin rémunérés sont plus susceptibles de fumer, créant une occasion unique de cibler le renoncement au tabac auprès des personnes en situation de handicap et de leurs prestataires de soin. Living Independent From Tobacco (LIFT), une intervention d'abandon du tabagisme basée sur des données probantes, a été mise en œuvre auprès de dyades de personnes en situation de handicap (n = 5) et de leurs prestataires de soins (n = 7). Les analyses qualitatives ont révélé que les participants appréciaient l'approche dyadique et la possibilité d'acquérir des habiletés d'adaptation pour aider à cesser de fumer. Les leçons pour offrir des interventions inclusives de promotion de la santé aux personnes en situation de handicap et à leurs prestataires de soins sont discutées.

Conclusion du numéro spécial: Comprendre la main-d'œuvre de soutien direct aux États-Unis

Amy S. Hewitt et Carol B. Laws

Ce numéro spécial met en lumière les besoins du personnel de soutien direct (PSD) ainsi que les possibilités lorsque des pratiques positives sont mises en place. Un engagement envers la qualité des services et la qualité de vie nécessite un engagement à trouver des solutions qui soutiennent mieux le PSD afin qu'ils puissent (émotionnellement, physiquement et financièrement) continuer à faire le travail qu'ils aiment. L'amélioration du soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle dépend de la bonification de la rémunération, des conditions de travail, du développement professionnel et des opportunités de carrière du PSD.

La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Roxanne Girard, Marpessa Gibus, Lillian Giovanna Rivera Valerdi et Diane Morin.

“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Marie-Josée Leclerc, Roxanne Girard, Marpessa Gibus, Lillian Giovanna Rivera Valerdi, and Diane Morin.